Atilla'yı yaşatın

Fukozidoz hastası olan üç yaşındaki Atilla'nın kemik iliği nakliyle kurtulma şansı var, ancak İstanbul Tıp Fakültesi Kemik İliği Bankası adeta iflasın eşiğinde...

Şükran Özçakmak

Minik Atilla üç yaşında. Ablası ve abisi gibi yakalandığı hastalıktan ölmek istemiyor. Ancak her geçen gün aleyhine işliyor. Atilla'nın kemik iliği nakliyle kurtulma şansı var ancak İstanbul Tıp Fakültesi Kemik İliği Bankası'nın ne Atilla'ya ne de kayıtlarında adı geçen 1285 hastaya yardım edecek hali var. Bazı hesap numaraları kapatılıp telefonları kesilen Kemik İliği Bankası sıkıntılı bir dönem geçiriyor.
Yıldırım ailesi iki çocuklarını kaybetti. Öldüklerinde Hilal 11, Mustafa 7 yaşındaydı. Çocuk sahibi olmaktan vazgeçmeyen Hatice (41) ve Okan Yıldırım (46) çifti, son bir umutla Atilla'yı dünyaya getirdi.
Atilla da 1.5 yaşına gelince fukozidoz hastalığına yakalandı, yani enzim eksikliği nedeniyle kendisini yenileyemeyen hücreler hızla ölüyordu.

Uygun doku yaşatacak

Bugün 3 yaşında olan Atilla uygun doku bulunursa yaşayacak. Ancak Atilla'nın gücü her geçen gün tükeniyor. Ayakta duramıyor, bebekliğinde olduğu gibi yürütece oturarak yürüyor. Doktorların, havale geçirmesi halinde kemik iliği naklinin fayda sağlamayacağı konusundaki uyarısı nedeniyle anne ve baba çaresizlik içinde bekliyor. Baba Yıldırım, öncelikle akraba dokusunun uyup uymadığını öğrenmek için HLA testi yaptırdıklarını belirterek şöyle konuştu:
"Ancak bizlerin dokusu uymadı. Bu arada gönüllü donörler bulup Kemik İliği Bankası'na götürdüm. Banka, 70 euro tutan test ücretini ödeyecek güçleri olmadığı için gönüllü donör kaydı yaptığı bu insanların kanını almadı bile. Şimdi tek çaremiz, bu banka aracılığıyla yurtdışından bulunacak uygun dokuyla ilik nakli yapılması. Ancak oğlumun ve de bizim dayanacak gücümüz kalmadı."
Atilla gibi birçok hastanın umut bağladığı İstanbul Üniversitesi Tıp Fakültesi Kemik İliği Bankası'nda ilginç gelişmeler yaşanıyor. 8 yıl önce kurulan kuruluşun bağımsız bir bütçesi yok. Bu nedenle de artık gönüllü donör dahi kabul etmiyorlar.
Banka, uzun süredir yalnızca Dünya Kemik İliği Donör Federasyonu aracılığıyla yurtdışından uygun doku bulan aracı bir dernek gibi çalışıyor. Bugüne dek Türkiye'den 4, yurtdışından 31 hasta için uygun doku bulan banka, federasyona borçlanarak uygun dokuları Türkiye'ye getirdi.
Ancak, Emekli Sandığı ve SSK gibi kurumlar, hastaları için yurtdışından bulunan dokuların bir kısmının ücretini ödemedi.


Fakülteden uyarı geldi

Fakülte yönetimi ise borcundan dolayı banka yönetimini uyararak bundan sonra bulunacak dokularla ilgili ücretlerin kurumlarından peşin olarak tahsilini istedi. Kurumlar, ödemenin nasıl yapılacağı konusunda düzenlenmiş bir mevzuatın olmadığını bildirdiler. Banka bu gibi nedenlerle hizmet veremez hale geldi.
Dernek Yönetim Kurulu, 8 Mart 2007 tarihinde, "Kemik İliği Bankası'na ait 5 ayrı telefonun ve daha önce İş Bankası'nda açılmış olan dört ayrı hesap numarasının kapatılması" kararı aldı.
Kemik İliği Bankası Başkanı Prof. Dr. Mahmut Çarın, "Gelirimiz olmadığı için dört telefonun birini iptal ettik" dedi. Çarın, banka hesap numaralarının iptal edilmediğini savundu ancak dernek yönetiminin kararı, "karar defteri"ne işlendi. Bu arada İ.Ü. Tıp Fakültesi Dekanlığı'nın Kemik İliği Bankası hesaplarının incelenmesi için müfettiş istediği öğrenildi.