ALS hastalığı farkındalık ayı dolayısı ile ALS MNH dernek başkanı İsmail Gökçek'e ALS hastalığı, hasta bakımı, yaşanan süreç ve derneğin hem hastalara hem de hasta yakınlarına verdiği destekleri konuştuk.

 

İsmail Gökçek Kimdir?

10-09-1963 Sivas doğumlu,evl,i 2 erkek çocuk babasıyım.Lise’den mezun olduktan sonra, futbol hayatına Karabük Spor alt yapısında başladım. Kastamonu sporda bir yıl amatör oynadıktan sonra ilk profesyonel imzasını Vefa spor kulübünde attı daha sonra sırasıyla Bakırköy spor,Trabzon spor,İstanbul spor,Sarıyer ve Güngören Belediyede oynadım.1999 da futbolu bıraktı,aynı yıl Sakarya sporda Giray Bulak’ın yardımcı hocalığını yaptım. 1999 temmuzunda ALS-MNH hastalığa yakalandım.18 yıldır ALS hastasıyım.
 

ALS hastalığına yakalanmadan önce bu hastalıktan haberdar mıydınız?

Evet biliyordum, meslektaşım Sedat Balkanlıdan dolayı.Tabii bu yüzeysel bir bilgiydi.
 
ALS hastalığı ile birlikte hayatınızda neler, nasıl değişti?

Hastalığımın belirtileri kollarımda küçük seğirmelerle başladı, Tabii o gün bilemezdim küçücük seğirmelerin hayatımda bu kadar yıkıcı etkilerinin olacağını, önce fiziksel kayıplarım başladı, her kayıbım beni biraz daha bakıma muhtaç hale getiriyordu, bu hastalık gerçek ve sahte dostlukları, size verilen değeri ortaya çıkarıyor, aileniz özveriyle etrafınızda kenetleniyor, sizi tamamlamak için büyük gayret sarfediyorlar, sosyal çevreniz değişiyor, insanlar ilk zamanlar acıyan gözlerle bakıyor, hastalığı bilmeyenler konuşamadığım için, duymadığımı sanarak bağırarak konuşuyor.

Aile desteğinin ALS hastalığındaki önemi nedir?

Aile desteği öncelikle sizin hayata bağlanmanızı sağlıyor, etrafınızda sizi tamamlamak için gösterilen çabayı gördüğünüzde sizde buna kayıtsız kalamıyor sizde hayatta kalabilmek adına gayret gösteriyorsunuz. Hastalık külfeti ve bir o kadar da meşakkatli bir süreçte seyrediyor bundan dolayı ailenin tüm fertlerinin kenetlenmesi bakım verenin yükünü hafifletiyor, dolayısıyla daha şevkle bakıyor hastasına .
 
Derneği kurmaya ne zaman ve neden karar verdiniz?

Derneği hastalığımın birinci yılında, kontrol için gittiğim doktorumun neden dernek kurmuyorsunuz sorusu üzerine haklısınız kurmak gerekiyor, ben Derneği kurarım dediğimde, pek çok kişiye söylediğini ama kimsenin ilgi duymadığını söyledi, bende bunun üzerine ben Derneği kurarım çünkü ben takım oyuncusuyum birlikte hareket etmenin ve başarılı olmanın önemini bilirim dedim, ve hemen dernek kurma çalışmalarına başladım, önüme çıkan her türlü zorluğa karşı yılmadan 15 sene önce ALS-MNH Derneği kurduk.
 
ALS hastalarının dernek ile ilişkide olmalarının onlara ne gibi faydaları oluyor?

Derneğimiz öncelikle yaşanmışlıklardan elde edilen doğru ve güvenilir bilgileri, dünyada ki bilimsel gelişmeleri vererek hastanın hastalığın seyrinde hata yapmasını önlüyor, bilimsel gelişmelerle de geleceğe umutla bakmaları sağlanıyor . Bu şekilde hastaların maddi manevi kayıplarının önüne geçiliyor. Çünkü hastalığın tedavisi olmadığı için insanlar her söylenene inanıyor ve onu deniyor, İkincisi de SGK’nın vermediği malzemeleri ve , ALS hastalarının çocuklarına eğitim bursu vererek  hastalığın getirdiği ağır ekonomik külfeti bir nebze de olsa karşılıyor.

 

ALS hastası olan bir bireye verebileceğiniz tavsiyeler neler?

Benim vereceğim tavsiye şu, ne olursa olsun moralinizi bozmayın, zamanla mutlaka fiziksel kayıplarınız olacaktır, kayıplarınıza üzülmek yerine, yapabildiklerimizle mutlu olun. Zamanında gerekli müdahaleleri yapmalarını, yani miydepegi ve trakeostomi gereksinimi Doğduğunda bu işlemleri yaptırmaları, bu şekilde hastalığın tedavisi bulunana kadar kendilerine zaman kazandırmalarını,olabildiğince dışarı çıkmalarını, sosyalleşmelerini tavsiye edebilirim.


ALS MNH DERNEĞİ 

https://www.als.org.tr/