ÇÖLYAKLA YAŞAM - “AMACIMIZ, 11 DERNEĞi BULUŞTURMAK”

Çölyakla Yaşam Derneği olarak bu zamana kadar ne tür çalışmalar yaptınız?
Amacımız, çölyak hakkında toplumun bilinçlendirilmesi, hastalığın belirtilerinin ve tedavisinin duyurulması. 2002 yılından beri gıda üreticilerinin dikkatini çekmek, glutensiz ürünlerin üretimi için ön ayak olmak, devlet kurumlarının desteğini sağlamak adına toplantılar gerçekleştiriyoruz. İstanbul Milli Eğitim İl Müdürlüğü’yle 600 anaokulu öğretmenine bilgilendirme toplantısı yaptık. Çeşitli illerde gerçekleşen pediatri kongrelerine katıldık, yüzlerce çölyak hastasını bilgilendirdik. Hastalık hakkında bilgilerimi paylaşmak için ‘Çölyakla Yaşam Rehberi’ isimli bir kitap hazırladım. Bu kitapta hem çölyak hakkında bilgiler, hem de hastalara uygun yemek tarifleri yer alıyor.

Ülkemizde kaç çölyak derneği bulunuyor?
Türkiye’de 2001 yılından beri çölyak dernekleri hastalığa dikkat çekmek için faaliyet sürdürüyor. Bu
konuda çalışan 11 derneğin tek bir çatı altında toplanması, daha etkin ve koordine çalışmalar yapılmasını, kamuoyunun bilinçlendirilmesi için daha güçlü adımlar atılmasını sağlar. Bu nedenle cumartesi günü Galleria AVM’de gerçekleştireceğimiz etkinliğe tüm dernekleri ve çölyaklıları davet ediyoruz. Bu etkinlik çerçevesinde 10’un üzerinde firma glutensiz ürünlerini ikram edecek, çölyaklı çocuklar için tiyatro gösterisi ve küçük sürprizler olacak.

Çölyaklıların karşılaştığı zorluklar neler?
Restoranlarda eğitimli personeller olması, bizim için çok önemli. En azından, “Bu yemeğin içinde, buğday, arpa, çavdar, yulaf var mı?” dediğimizde bu soruya doğru yanıt alabilmeliyiz. Mesela ben pilav istiyorum. Garson sade pilav diye şehriyeli pilav getirip bana, “Abla şehriyesini ayırıver” diyerek dahiyane bir fikir
sunabiliyor. Markalardansa derneğimizin çalışmalarına katkı beklediğimiz kadar, çölyaklılar için hazırlanan özel ürün yelpazesini olabildiğince artırmalarını ve fiyatlarını da
mümkün olduğu kadar ulaşılabilir kılmalarını talep ediyoruz.

Dernek olarak beklentileriniz nelerdir?
Yerel yönetimler: Yerel yönetimlerin halka temas etmek noktasında etkisi çok büyük. Bu bağlamda geçmiş yıllarda bize Kadın Meclisi’nde halka sunum yapma fırsatı veren Bakırköy Belediyesi’ne yeniden teşekkür etmek isterim. Belediyelerle ortak çalışmalar yapmak isteriz.
Sayın Prof. Dr. Fügen Çullu Çokuğraş ve Cerrahpaşa Tıp Fakültesi Beslenme ve Çocuk Gastroenteroloji bölümündeki değerli hocalarımızla glutensiz ekmek konusunda çalışmalar yaptık. İstanbul Halk
Ekmek (İHE), bu hocalarımın sayesinde, Türkiye’deki ilk glutensiz ekmeği üretip satmaya başladı. Bugün hâlâ İHE glutensiz ekmek ve un üretimine devam ediyor. İstanbul, Ankara, Antalya, İzmir ve Bursa olmak üzere beş ilimizde belediyeler,
Halk Ekmek’e glutensiz ekmek ürettiriyor ama diğer illerimizde yok. Hem ekmek üretimi konusunda hem de belediye tesisleri konusunda düzenlemeler yapılabilir.
Okul kantinleri: Kantinlerde çölyaklı çocuklar için seçenekler oluşturmak da Sağlık Bakanlığı ve Milli Eğitim’in ortaklaşa yapacağı çalışmalarla düzenlenebilecek bir konu.
Cezaevleri: Dernek olarak cezaevlerinden mektuplar alıyoruz. Dışarıdan yemek sokmak yasak olduğu için cezaevlerindeki çölyaklılar için en azından glutensiz ekmek bulundurmak, bu hastaların
beslenebilmesi için önem taşıyor.
Askerlik: Var olan düzenlemeye göre çölyaklılar askerlikten muaf. Ancak suistimalleri önlemek adına, daha önceden alınmış sağlık raporları geçerli sayılmıyor. Hastalar 6-7 ay diyetleri bozdurulup yeniden sağlık sorunları teşhis edildiğinde askerlikten muaf tutuluyor. Bir çölyaklıyı
6-7 ay diyetinden çıkartıp sağlını bozmanın bedeli çok ağır olabilir.
SGK katkısı: Şu anda uygulamada olan devlet katkısı 0-5 yaş arasındaki çölyaklılar için aylık 52.5 TL, 5-15 yaş arası için 80 TL ve 15 yaş üzerindekiler için 72.5 TL. Marketlerde satılan ürünlerin yüzde 80’i gluten içeriyor. Beslenme programı için de bu katkılar çok düşük kalıyor. Bir karşılaştırma yapmak için et fiyatlarını paylaşmama gerek yok ama un fiyatlarını paylaşmak isterim. Bir kg.’lık glutensiz un, ithal ürünse 25 TL, yerli unsa 7 TL. Bu saydığımız konuların devlet kurumlarının ilgisi ve desteğiyle çözümlenebileceğine inanıyoruz.

YARIN: HASTALARA YAŞAM REHBERi