OTİZM FARKINDALIK AYI - OTiSTiK ÇOCUKLA YAŞAM

Y ard. Doç. Nevin Eracar, uzman psikolog Zeynep Maçkalı ve Pınar Vural’ın hazırladığı otizm dosyasına devam ediyoruz. Farklı çocuk, ailede özel ve önemli değişiklikler yaratır. Bu değişiklik, beklenen ve istenen yönde değildir ve travmatik gelişmelere yol açar. Uyum süreci uzun ve zorlu. Bu süreçte aile bireylerinin ruh sağlığı sarsılabilir.

Aileler, çocuklarını yaşıtlarıyla karşılaştırdıkça ve birtakım farklılıklar gözlemeye başladıkça korku duyar çünkü bilinmeyenlerle dolu bir yola doğru gidilir. Pek çok engelli ailesi, çocuğunun yaşamla nasıl baş edebileceği üzerine yoğun kaygılar taşır. Kaygı ve korkuların giderilebildiği bir yaşam düzeneği kurulamaması, öfkeye yol açar. Özellikle ‘gelişmekte olan’ ülkelerde ve Türkiye’de bu farklı çocukların/insanların temel hak ve özgürlüklerini nasıl kullanacakları belirsiz.

Hâlâ otistik bir bireyin ailesini yitirdikten sonraki yaşamına ilişkin iç ferahlatıcı bir düzen yaratılabilmiş değil.

Aile, bir yandan bu özel çocuğu yetiştirmeye çalışırken bir yandan da onun geleceği için duyduğu şiddetli korkuya öfke eşlik eder. Bu öfke; devlete, kurumlara, sosyal çevreye karşı duyulabilir. Aile, böyle bir çocuğun yetiştirilmesinde ne denli çaresizse öfke de o kadar denli yoğun olur.

Sağlık sisteminin engelli bireyleri gerektiği gibi kapsamadığı ülkemizde ailelerde görülen en zorlayıcı duygulardan biri de çaresizlik. Ümitsizlikse, aile başvurduğu çarelerden veya geliştirdiği savunmalardan beklediğini bulamadıkça artar. Özellikle otizm gibi pek çok disiplinin birlikte çalışmasını gerektiren çok bileşenli bir tabloda bazen ne profesyonellerin, ne kitapların, ne geleneksel yolların ne de sosyal çevrenin destek olabildiği durumlarla sıkça karşılaşılır.

Çocuğa tepki gelişebilir Aile bireyleri, çoğunlukla da anne, engelli bir çocuğa sahip olmanın sanki bir bedel veya herhangi bir suça karşı cezalandırma olabileceği hissine kapılabilir. Korku, öfke, çaresizlik ve ümitsizliğin sonunda çocuğa karşı da öfke duyguları gelişir. Bu zor durumu yaşamaya sebep olan çocuğun daha gayretli, iyileşme yönünde istekli ve işbirlikçi olması beklenir. Ancak sosyal gelişimi bir biçimde reddeden otistikler, bu işbirliğine pek yanaşmaz. Bir yandan engelli olduğu için acınan, bir yandan da yardımları reddeden bir çocuğa karşı duyulan öfke; şiddete, saldırganlığa ve cezalara başvurmaya yol açar.

Bir suçlu aranır Duygusal dünyada yaşanan karmaşa sonucunda huzursuzluk veren durumla ilgili açıklamalar, bahaneler, bu durumdan sıyrılabilme ihtiyacıyla gelişen muhakemeler ortaya çıkar. Tüm hastalıklarda olduğu gibi aile geçmişi ve genetik sebepler aramak, sanki kadın ya da erkeğin taraflarından hangisinin asıl sorumlu olduğunu anlamak için araştırılır. Gebelik sırasında yaşananlar, alınan ilaçlar, geçirilen psikolojik bunalımlar veya diğer travmaları sorgulanır, aile bir suçlu arar.

Sosyal ilişkiler bozulabilir Akrabalarda bu yeni aile bireyini kabul etmeme, ihmal veya yok sayma gibi dışlayıcı tutumlar görülebilir. Ailenin komşuluk ilişkileri bozulabilir. Davranışları kolay denetlenemeyen bir çocukla insan içine çıkmak son derece güç ve örseleyici bir durum. Anne-baba, toplumun hoş karşılamadığı davranışlar için hem utanç ve eziklik, hem de şiddetli öfke duyguları yaşayabilir. Ortaya çıkan davranış değişiklikleri, çevreyi değiştirme, yeni ilişkilerin kolayca kurulamaması, dışlanma sürecine karşı geliştirilen bazı tutumlarla kendini gösterir. Bu tutumlar, ailenin veya aile bireylerinin toplumsal adaptasyonunu bozacak nitelikte hastalıklı savunmaların geliştiği bir meydana gelir.

Çocuk saldırganlaşabilir Aile bireylerinde içe kapanma, toplumdan soyutlanma, öfkeli ve saldırgan davranışlar, depresyon ortaya çıkar. Aile ve çocuk karşılıklı olarak bu ağır yükün taşındığı bir kısır döngü içine girer. Çocuk ailedeki bozulan dengelerin sebebidir, özellikle otistik çocuk bunu çok derinden algılar ve tabi ki anlayabileceğimiz şekilde dil ve sözleri kullanarak ifade edemez. Onun duygu dışavurumu davranışlarla olur. Giderek artan saldırganlık nöbetlerinde kendine ve başkasına zarar verme eğilimlerinde bu tür duygu yüklerinin etkilerini aramak gerekir.

DEVLET DESTEĞi YOKÜlkemizde, diğer engellilerde olduğu gibi, otistikler ve aileleri; eğitim, rehabilitasyon, bakım, toplumsal yaşam etkinliklerine katılımda büyük sorunlar yaşıyor. Son yıllarda çok yetersiz de olsa otistiklere eğitim veren birtakım merkezlerin açılması, MEB’in öğretim kurumlarında kaynaştırma eğitimi verilmesine yönelik çalışmalar, umut verici olsa da yetişkin otistikler için hiçbir kurum, hiçbir destek yok.

YARIN: OTiSTiK ÇOCUĞUN EĞiTiMi