Devrim ışık bekliyor

Sistinozis hastalığı dünya üzerinde sadece 200 binde 1 görülüyor.

Devrim ışık bekliyor

DNA yapısındaki 17. kromozomun gen mutasyonundan kaynaklanan hastalık Türkiye’de ise 350 kişide görülüyor. Bu hastalardan biri de İzmir’de yaşayan 22 yaşındaki Devrim Serhat Eylenti. Hastalık Devrim’in hayatını adeta kâbusa çevirmiş durumda. Yaşadığı sağlık sorunu nedeniyle bir çocuğu andıran talihsiz genç, kendisine uzanacak yardım elini bekliyor. Teşhis konulamadığı için 7 yaşında böbreklerini kaybeden Eylenti, 1.5 yıl diyaliz tedavisi gördükten sonra, 9 aylık bir bebeğin böbrekleriyle tekrar hayata tutundu. Yaşadığı sağlık sorunları bir türlü dinmeyen Eylenti, 18 yaşına geldiğinde ise korneasını kaybetti ve kornea nakli oldu. Bu süreçte Eylenti’ye sistinozis hastalığı tanısı konuldu. Kornea naklinden sonra ışığa hassasiyeti daha da artan Eylenti, 8 yıldır karanlık bir odada tek başına yaşamını sürdürmeye çalışıyor. Devrim’in annesi Tülay Eylenti ile babası Dursun Eylenti, İzmir’de evlatlarına yardım elini uzatacak bir doktor bulamazken, hasta rutin kontrolleri dışında hiç bir tedaviden yararlanamıyor. En küçük bir ışık bile, Devrim’in gözlerine avuç dolusu tuz dökmüşçesine ağrı ve acı duymasına neden olurken, ailesi evlatlarının böbrek fonksiyonlarının yeniden bozulmaya başladığını söylüyor.  Bir otelde pastacı ustası olarak çalışan baba Dursun Eylenti  şunları söyledi: “Evladım her gün acı çekiyor. Sesimizi duysunlar.  Maddi durumumuz el vermediğinden başka bir şehirde tedavi ettirme şansımız yok. Devletimizden, duyarlı insanlardan oğlumun tedavisine destek olmalarını bekliyoruz.  Devrim’in hayatını acıyla geçirmesi, bizleri kahrediyor.”

Erken tanı önemli

Sistinozis Hastaları Derneği Başkanı Gül Gökmen hastalığa ilişkin olarak şunları söyledi: “Edten tanı çok önemli. Çünkü geç kalınması kalıcı organ kayıplarına neden oluyor. İlk tutulum böbrekler ve gözlerde başlıyor; bunu pankreas, karaciğer, kalp, kemik iliği olarak hastanın tüm organlarında tutuluma devam ediyor ve ne yazık ki ölümle sonuçlanıyor. Ülkemizde nadir hastalıklar konusunda uzman hekimler yetersiz. Doktora ulaşım zor olduğundan bir süre sonra tedaviler yarıda bırakılarak hasta kaderine terk ediliyor.”

O balıkçı konuştu: Bu balık, denizin piranasıAntalya'nın Finike ilçesi açıklarında tekneyle avlanmaya çıktığında, ağına yüzlerce balon balığı takılan, 30 yıllık balıkçı Mehmet Sever, Son 2 yıldır biraz daha çoğaldı ve popülasyonu arttı. Çoğalması diğer balık türlerinin azalmasına neden oldu. Bu balık denizin piranası gibi bir şey dedi.

İlginizi Çekebilecek Diğer Haberler

Sıradaki Haber