Kardeşi doğmazsa yaşayamayacak!

Çok ender görülen enzim hastalığı Alphamannosidosis (Alfa Mannosidoz) hastalığıyla mücadele eden 7 yaşındaki Çınar Yıldız’ın hayatta kalması tüp bebek yöntemiyle doğacak kardeşine bağlı. İlk tüp bebek denemelerinin başarısız olduğunu söyleyen baba Şemsettin Yıldız; “İkinci deneme için elimizde satacak bir şey kalmadı. Çınar’ın yaşaması için yardıma ihtiyacım var” dedi. Vücuttan salınan enzimin yetersizliğiyle oluşan “Alfa Mannosidoz” hastalığı tüm dünyada ve 500 binde bir oranında görülürken Türkiye’de sadece beş hastaya bu teşhis kondu. Ankara’da bir apartmanda kapıcılık yapan Şemsettin ve Tuğba Yıldız’ın 7 yaşındaki çocukları Çınar, doğduğu günden beri bu hastalıkla mücadele ediyor. Yaşıtları gibi okula gidemeyen ve koşup oynayamayan Çınar’ın hayatta kalması ise ilik nakline bağlı. Hacettepe Üniversitesi Hastanesi’nde tedavisine devam edilen Çınar’a uygun ilik anne ve babasında bulunamadı. İlik bekledikleri dört yılın ardından doktorların isteğiyle tüp bebek yapmaya karar veren Yıldız ailesinin umutları tükenmek üzere. Çünkü Çınar’a ilik verebilecek kardeşi olması için tüp bebek yöntemini deneyen çiftin denemeleri sonuç vermedi. Çınar’ın annesi Tuğba Yıldız, uygun ilikte bir tüp bebeği dünyaya getirmek için şimdiye kadar yaklaşık 50 bin TL harcadıklarını belirtti.

Uygun iliğe göre

Gözü yaşlı anne Yıldız, “Çınar’ın kardeşinin doğması için normal bir tüp bebek yöntemi uygulanmıyor. Benim embriyolarım pek çok testten geçtikten sonra uygun iliğe sahipse gebelik uygulanabiliyor. Ama tüm denemelerimizde uygun embriyo bulamadık. Bu nasıl bir hastalık anlayamıyoruz. Benim iliğim bile yüzde 20 uyumlu çıktı. Doktorlar ‘Kaybetme olasılığımız çok fazla, istiyorsanız anneden nakil yapalım’ diyor. Çınar’ı kaybetmemek için bunu kabul etmiyorum, umutla tüp bebeği bekliyorum. Çınar’ın yaşaması için vatandaşların ve yetkililerin yardımına ihtiyacımız var” dedi.

‘Maddi gücüm yok’

Çınar’ın kan örneğinin İngiltere’nin Manchester kentindeki bir laboratuvarda incelenerek teşhis konduğunu söyleyen baba Şemsettin Yıldız ise çaresizce beklediklerini vurguladı. Çınar’ın vücut dengesinin çok bozulduğunu söyleyen Yıldız, “Hastalık Çınar’ın vücudunda kalıcı izler bırakıyor, vücut yapısı değişiyor. Günden güne eriyor. Pencereden dışarı baktığında oynayan çocukları gördükçe mutsuz oluyor. Hastalığı ilaçla durdurmanın imkanı yok. Uygun ilik bulamadık, tek çaremiz tüp bebek. Ama ilk denememizde uygun ilikte sağlıklı embriyo bulunamadı. İkinci kez tüp bebek denemek için maddi durumumuz yeterli değil. Devlet tüp bebek masraflarını karşılamıyor, testler çok büyük paralar tutuyor. Çınar’ın tek kurtuluşu bize tüp bebek için yardım edeceklere bağlı” diye konuştu.