‘Pamuk prens’ini hayatta tutuyor

‘Canavan’ hastası Sarp’ın annesi 3.5 yıldır onu hayatta tutmak için savaşıyor. Oğluna ‘Pamuk Prensim’ diye seslenen ve geçirdikleri her dakikanın keyfini çıkarmaya çalışan anne Saraçoğlu, “Ona inanmaktan vazgeçmiyorum” diyor

‘Pamuk prens’ini hayatta tutuyor

Dünya çapında çok nadir görülen Canavan adlı genetik hastalığa yakalanan Sarp’ın annesi Bihter Saraçoğlu 3 buçuk yıldır oğlunu hayatta tutmak için büyük bir mücadele yürütüyor.
Yürüme, konuşma, yutkunma ve görme gibi fonksiyonlara zarar veren hastalık çocukların sadece 10 yaşlarına kadar yaşayabilmelerine yol açıyor. Çok az sayıda hasta 20’li yaşlarını görebiliyor. 2009 yılında ikizanneleriyiz.biz adlı internet sitesi tarafından yılın ikiz annesi seçilen Saraçoğlu’nun diğer oğlu Doruk Canavan hastası değil. Tedavisi mümkün olmayan ancak gen tedavisi üzerine çalışmaların sürdürüldüğü hastalığı daha fazla duyurmak isteyen Saraçoğlu’nun sarpadair.org adlı bir internet sitesi bulunuyor. Saraçoğlu, ABD merkezli ‘The Global Genes Project’ adlı, nadir görülen ve genetik rahatsızlıklar geçiren hastalara destek olmak için oluşturulan organizasyonun internet sitesine de konuyla ilgili bir yazı yazdı.

‘İnanmaktan vazgeçmiyorum’
Oğluna Pamuk Prensim diye hitap eden Saraçoğlu yazısında Sarp’ın kendisine birçok şey öğrettiğini, onunla geçirdiği her dakikanın keyfini çıkarmaya çalıştıklarını belirtti. Saraçoğlu, “Sarp’ın cesareti ve dayanıklılığı her düştüğümde ayağa kalkmamı sağladı. Ona inanmaktan asla vazgeçmiyorum. Yakışıklım uçamadığında ben onun kırık kanatları oluyorum. Onun bacakları, elleri oluyorum. Onunla cennette en eğlenceli oyunu oynayacağımıza söz veriyorum” diye devam etti.
Sarp yılın yarısından fazlasını zatürre olarak geçiriyor. Hastaneye gidebilmek için taşınabilir oksijen üreten bir cihaza ihtiyacı olan küçük çocuğa yardımcı olmak isteyenler ise www.sarpadair.org adlı siteden aileye yardımcı olabiliyor. Ebeveynlerin hastalığın taşıyıcıları olmaları durumunda çocuğun hastalığa sahip olma riski yüzde 25 olarak biliniyor. Bu nedenle ebeveynlere çocuk sahibi olmadan önce test yaptırmaları öneriliyor.

Trump'tan S-400 açıklamasıABD Başkanı Donald Trump, "Türkiye bize karşı çok iyi. Şimdi ise onlara Rusya'dan füze sistemi almak zorunda kaldıkları için bu F-35'leri satamayacağımızı söylüyoruz. Onların içinde bulunduğu durum çok zor, ABD olarak bizim de bulunduğumuz durum çok zor. Bu durum üzerine çalışıyoruz, neler olacağını göreceğiz. Ama bu gerçekten adil değil." dedi.

İlginizi Çekebilecek Diğer Haberler

Sıradaki Haber