‘Stokçuluğa asla fırsat vermeyeceğiz’

Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, Tip 2 ve Tip 3 hastası olan SMA hastalarının ilaçlarının da geri ödeme kapsamına alınacağının açıklanmasının ardından sanatçı Haluk Levent ve SMA hastaları ve ailelerini makamında kabul etti. Kabulde konuşan Koca, “Cumhurbaşkanımızın talimatı doğrultusunda en son geri ödeme listesine alınmış oldu. Zannediyorum bugünlerde Resmi Gazete’de yayımlanır. İlacın resmi gazetede yayımlanmasından sonra da piyasaya verilebilirliğinde de sorun yok” dedi. Dünyada bu kadar pahalı olan ve geri ödeme listesine alınan ilaç sayısının çok olduğunu vurgulayan Koca, İngiltere, Hollanda gibi ülkelerin geri ödeme listesinden ilacı çıkardığını söyledi. İlaç firmasının Türkiye’de ruhsat alan bir firma olmadığını vurgulayan Koca, “Halen müracaat etmiş bir firma değil. Bu firma ABD firması olduğu için iletişimimiz orayla oluyor. Onların karar vermeleri süreci uzatan bir şey oldu. Dolayısıyla bizim bundan sonraki süreçte yapmamız gereken evlilik öncesi taramaya başlamak. Onun da maliyetinin yüksekliğini biz biliyoruz. Yeni dönemde yerelleşmeye ne kadar önem verdiğimizi de biliyorsunuz. Bu konuyla ilgili 3 firma ile görüşme halindeyiz. Biz tarama kitini yerelleştirmek istiyoruz” diye konuştu.

‘İlaçsız bırakmayız’

İlaç konusunda son dönemde genel olarak piyasada azlığı, bazı ilaçların bulunamadığı şeklinde haberlerin yer aldığını belirten Koca, şöyle konuştu: “Biliyorsunuz ilaçla ilgili fiyat düzenlemesi, her yılın şubat ayında bir önceki yılın euro kurunun ortalaması esas alınarak bir çarpanla belirleniyor. Bunu belirlerken de taraflarca bir araya gelerek buna karar vermiş oluyoruz. Bunu bir sürece doğru götürüyoruz. Önümüzdeki bir kaç gün içerisinde bu netleşmiş olacak. Bu arada olabilecek fiyat beklentisi nedeniyle üreticilerin depocuların ve eczacıların yer yer stok yaklaşımına girdiğini görüyoruz. Bununla ilgili son 10 günde sahada 900 denetim elemanımız, bu elamanlarımızın yaptığı takiplerle 42 üretici, 20 depocu ve 32 eczacı olmak üzere stok yaptığı görüldü. Bir takım bu anlamdaki yaptırımlarımız önümüzdeki günlerde devam ediyor olacak. Vatandaşımızı bu anlamda ilaçsız bırakmak istemiyoruz. Geçen yıl aynı dönemde üreticiden yüzde 13, depocudan ilaç çıkışı yüzde 16 oranında arttığını görüyoruz. O nedenle bu önümüzdeki günlerde denetimi daha yoğunlaştıracağımızı buna asla fırsat vermeyeceğimizi, kapatma dahil ciddi müeyyidelerin olacağını söylüyorum. Biz vatandaşımızı ilaçsız bırakmaktan yana değiliz.”

‘Sayın Bakan o gece uyumadı’

Sanatçı Haluk Levent, kabulde 5,5 yaşında SMA hastası Feyza Özkan’ın yer aldığını belirterek şöyle konuştu: “Burada küçük Feyzamız var. Onun gülüşü, bizim dünyamız aslında. Bize söz verdiniz. ‘Biz de sizinleyiz, Şubatın 1’ni geçmeden Ocak sonu gibi bu iş bitecek’ dediniz. Çok kişi ‘olmaz’ dedi. Bakın göreceksiniz olacak dedim. En son küçük Arda’yı kaybettik. Bakanımızla ilgili bir şey anlatmak istiyorum. Benim partilerle işim olmadığını biliyorsunuz ama hakkaniyet çok önemli. Gerçeği bilmek ve konuşmak çok önemli. O gece uyuyamadı sayın bakanımız. O kadar çok uğraştı, ben daha önce olayın yavaşlatıldığını düşünmüştüm ancak ABD’deki şirketlerin bir toplantının 28 gün sonraya alındığını öğrendikten sonra hak verdim. SMA aileleri adına çok teşekkür ederiz.”

‘Ülkemizden SMA’yı sileceğiz’

İki çocuğu SMA hastası olan Arzu Uz Şahin, tedavi haberini duymak için 14 sene beklediğini belirterek, “Tarifi mümkün olmayan duygular içerisindeyiz. Mevcut SMA hastalarını tedaviye eriştirerek, diğerlerini de doğacak olanları da tarama testleri yaparak ülkemizden SMA’yı sileceğiz” dedi. Annesinin ardından konuşan SMA hastası Ayça Şahin ise üniversitede genetik bölümünde okuduğunu hatırlatarak, “Anne babalara şunu söylüyorum: Sizin çocuklarınız bizim adımlarımızla yürüyecek. Bizim nefesimizle can bulacak” diye konuştu.