İlk doz ilaç için 2 milyon lazım

Dünyada 10 bin kişide bir görülen spinal müsküler atrofi (SMA) hastası çocukları Tunahan’ın hayatta kalmasını için valilik onaylı yardım kampanyası başlatan ve tek umutlarının Amerika’daki ilaç olduğunu söyleyen Şenyurt çiftinin ilacı almaları için 2 milyon TL’ye ihtiyacı var.

İstanbul Küçükçekmece’de yaşayan Tuğba ve İbrahim Şenyurt çiftin 3,5 yaşındaki çocukları Tunahan’a 9 aylıkken SMA Tip 2 teşhisi konuldu.

Teşhis konulduktan sonra doktorları aileye Tunahan’ın en fazla 2 yaşına kadar yaşayacağını söylese de Tunahan şu an 3,5 yaşında. Her geçen gün oğlunun kas ve iskelet yapısının zayıfladığını söyleyen anne Tuğba Şenyurt, “Oğlumun yaşaması için tek çare Amerika’dan gelecek ilaç” diyor.

‘Cihaza mı bağlansın?’

Amerika’daki ilacın çok pahalı olduğunu ve bu yüzden valiliğin onayıyla yardım kampanyası başlattıklarını belirten anne Şenyurt, “SMA hastaları için artık bir ilaç var ve bu ilaç Amerika dışında birçok ülkede SMA hastalarının tedavisinde kullanıyor. Türkiye’ye bu ilacın getirilmesi için SMA aileleri olarak çok uğraştık. Ama ruhsat almadıklarından bu ilaç Türkiye getirilemiyor. Fakat 2 hafta önce SMA Tıp-1 cihaza bağlı hastalar için ilaç getirtildi. Benim oğlum Tip-1 olmadığından bu haktan yararlanamıyor. Ama oğlum her geçen gün gözlerimin önünde eriyor. İlacı alması için solunum cihazına mı bağlı olmalı?” diye soruyor.

‘Kör kuyudayım’

Hastalığa ne kadar erken müdahale edilirse, iyileşme ihtimalinin de o kadar yüksek olduğunu ve yurtdışında bunun örneklerinin yaşandığını kaydeden anne Şenyurt, imkansızlık nedeniyle ilaca ulaşamamayı da şöyle tarif ediyor; “Ben bir anneyim oğlum her gün gözümün önünde eriyip gidiyor. Çocuklarımız ölüyor ve biz seyrediyoruz.

Beni kör bir kuyuya atılar ve parayı bul ilacı al diyorlar. İnanın SMA hastaları için ilaç bulunmadan daha mutluydum. Tüm uğraşım ve mesaim tamamen oğlumdu. Oğlum yaşadığı sürece onu nasıl daha mutlu ederim diyordum ve hastalığını, doktorların çaresi yok deyişini kabullenmiştim ama şimdi biliyorum çare var ama benim ilacı alacak param yok. Meclise kadar gittim, arayabileceğim her yeri aradım ama hiçbir şey olmadı.

Türk Eczacılar Birliği parayı tamamladığım takdirde 2 gün sonra ilacın elimde olacağını söyledi. Başlangıçta 4 doz ilaç almamız gerekiyor bu da 2 milyon TL. Bu parayı bulmak ve oğlumu yaşatmak için 2 ya önce yardım kampanyası başlattım ama bu paranın sadece 3 bin TL’sini toplayabildik. Yardım severlerden oğlumun yaşaması için yardım bekliyorum.”

SMA hastalığı nedir?

SMA, bir grup kalıtsal kas hastalığına verilen isimdir. Omurilikte yer alan ve kasların hareketinden sorumlu olan bazı hücrelerin hastalanması ve görevlerini yapamamaları sonucu bu hastalık ortaya çıkar. Kaslar hareket emrini alamadıklarından çalışamaz ve zayıflar. Tüm kol ve bacak kasları, gövde ve bazı solunum kasları bu hastalıktan etkilenir.

Nasıl destek olabilirsiniz?

Tunahan’ın ilacı almasına destek olmak için:

Şube adı: İş Bankası / Şube kodu: 1287

Hesap no: 0126761

IBAN: TR13 0006 4000 0011 2870 1267 61

Hesap adı: Tunahan Şenyurt