Gündem
07.10.2017 - 02:30 | Son Güncelleme: 07.10.2017-2:30

Kelebeklerin rüyası

Nadir bir cilt hastalığı olan Kelebek Hastalığı’yla mücadele eden çocukların aileleri, vücutta oluşan yaralar için kullanılan bazı kremlerin ‘kozmetik ürünü’ diye sosyal güvenlik kurumunca karşılanmamasından yana dertli

Sitene Ekle

Burak Dursun / İstanbul

Türkiye’de yaklaşık 600 kişi genetik bir cilt hastalığı olan ‘Epidermolizis Bülloza’ yani ‘Kelebek Hastalığı’ndan muzdarip. O 600 kişiden biri de 16 yaşındaki Cumali Yaman. O da diğer hastalar gibi adeta ev hapsinde yaşıyor çünkü en küçük enfeksiyon bile onlar için büyük tehlike.

Yaman’ın kalabalığa karıştığı ender anlardan biri geçtiğimiz haftalardak Beşiktaş- Konyaspor maçıydı. Beşiktaşlı futbolcu Cenk Tosun ile birlikte seremoniye çıkan ve maçı tribünden takip Yaman, en büyük hayalini gerçekleştirmiş oldu. Cumali’nin hayalini gerçekleştirebildikleri için çok mutlu olduğunu anlatan baba Cuma Yaman, “Şimdi de hastalığından dolayı kapanan ayaklarının yeniden açılmasını istiyor. Vücudunda çok sayıda yara var. En küçük bir enfeksiyon Cumali’yi öldürebilir. Hastalığı sona erdiren bir tedavi henüz yok. Moral bu tür hastaları ayakta tutan en büyük etken ama maalesef yaşıtlarınınyaptığıher şeyden, okula gitmekten, top oynamaktan mahrum. Sokaktaki insanların bakışları da Cumali’yi üzüyor” diyor.

Muhammet Ali Koçak (6) ile Hüseyin Koçak (5) ismindeki iki çocuğu da kelebek hastası olan Gülseher Koçak yardım bekliyor:

‘Merhem kozmetik değil’

“Muhammet Ali doğumuna kadar gayet sağlıklı bir bebekti. Doğumda doktorlar oğlumu görünce inanamadılar. Derisinin yüzde 85’i yoktu. Doğduğunda her yeri yaraydı ve kanıyordu. Doktoru Muhammet’in tedavisi olmayan çok ağır bir cilt hastası olduğunu söyleyince dünyam başıma yıkıldı. Doktorları Muhammet’in en ufak enfeksiyonda ölebileceğini ve bakımının çok zor olduğu için hastanede kalmasının iyi olacağını söyledi. Bir süre hastanede kaldıktan sonra evde bakıma devam ettik. Muhammet Ali 2, Hüseyin ise 1 ayağı kapalı şekilde dünyaya geldi. Deri olmadığı için yaklaşık bir ay çocukların altını bile bağlayamadık. Aileyi hem maddi hem de manevi olarak çökerten bir hastalık. İkinci oğlum olduğunda doktorlar yaşamaz dedi. Öteki çocuğumun resmini gösterdiğimizde yaşadığına inanamadılar. Bakanlık bize 3 krem veriyor. Ancak bu kremler yetersiz. Bizim kozmetiğe giren kremlere de ihtiyacımız var. Bunları devlet karşılamıyor. Bir çocuğun bir günlük bakımı ve pansumanı 500 TL’yi buluyor. Yardım severler ve bağışçılar sayesinde bu kremleri alabiliyoruz. İnsanlar bu hastalığı bilmiyor, bulaşıcı sanıyor. Kimi aileler çocuğun yandı mı diyor kimisi de çocuklarını geri çekiyor.”

Hasta yakını dernek kurdu

Kelebek hastalarının sorunlarına çözüm bulmak için Kelebeklerin Rüyası Yardımlaşma ve Dayanışma Derneği kurulmuş. Merkezi Diyarbakır’da. Kurucusu Kelebek hastası 18 yaşındaki Mutlugül Çalışır’ın annesi Şenay Çalışır. Mutlugül’ün hastalığı nedeniyle kalabalık ortamlara giremediğini söyleyen Şenay Çalışır, “Mutlugül lise eğitimini evde gördü. Ancak hasta olduğu için sürekli bakıma ve ilgiye ihtiyacı var. Kalabalık ortamlarda da enfeksiyon kapma olasılığı çok yüksek olduğu için Anadolu Üniversitesi Açık Öğretim Fakültesi Büro Yönetimi bölümüne kayıt yaptırdık. Bir yandan da KPSS’ye hazırlanıyor. Sosyal hizmetler okumak istiyordu. Hastalığından dolayı bir yere gönderemedik. Günümün yarısından fazlasını ona ayırıyorum. Gerekli bakımlar yapılırsa eli ve ayakları kapanmayabiliyor bu hastaların. Hastaların ağrılarını ve acılarını azaltmak için kremler sürüyoruz. Sargı bezleriyle vücutlarını sarıyoruz. Günde en az 2 defa pansuman yapıyoruz” diye konuşuyor.   
 

 


Bilgi YarışmasıEv temizliğinde kullandığımız küçük küreğe ne denir?
Aradığınız
Evi Hemen
Bulun!
araDetaylı Ara
En Çok Konuşulan Haberler
    Binbir Gece Maslalları'ında geçen Şah'ın adı nedir?
    ©Copyright 2017 Sitemizde yayınlanan haberlerin telif hakları gazete ve haber kaynaklarına aittir, haberleri kopyalamayınız.
    İlginizi ÇekebilirX