Minik Azra İçin En Kritik Dönem Başladı

Antalya’da yaşayan Mehmet-Derya Cunduz çifti, milyonda bir görülen ve tedavisi bulunmayan Tay-Sachs (enzim eksikliği) hastalığı teşhisi konulan minik kızları Azra’yı kaybetme korkusu ile yaşıyor. 5 yaşına giren minik Azra için kritik dönem başlarken Cunduz ailesi ise ikinci bebeklerini aynı hastalık sebebiyle aldırmak zorunda kaldı. Cunduz ailesi genetik taşıyıcı ailelerin bebek sahibi olabilmesi için tüp bebek desteği bekliyor.
5 yıl önce uykusundan çığlıkla uyanan ve götürüldüğü hastanede Tay-Sachs (enzim eksikliği) hastalığı teşhisi konulan Derya ve Mehmet Cunduz çiftinin tek çocukları Azra, bugüne kadar oturma, konuşma, duyma, ağızdan beslenme yeteneklerinin yanı sıra görme yetisini de kaybetti. Minik Azra, midesinden beslenirken, tükürükleri hortum yardımıyla ağzından alınıyor ve yatağında ise hareketsiz şekilde yatıyor. Doktorların en fazla 4 ya da 5 yaşına kadar yaşayabileceğini ifade ettiği minik Azra 5 yaşına girdi. Aile ise her gün çocuklarını kaybetme korkusuyla uyanıyor.
Hastalık teşhisi konulduğunda doktorların Azra’nın 4- 5 yaşına kadar yaşayabileceğini söylediğini aktaran anne Derya Cunduz, kızlarının şu an solunum sıkıntısı yaşamaya başladığını kaydetti.
Azra’nın durumunun her geçen gün kötüye gitmeye başladığının altını çizen Cunduz, "Hala dünyanın hiçbir yerinde tedavimiz yok. Hastalık doktorların söylemiş olduğu gibi ilerliyor. Kritik yaşa girmiş bulunuyoruz. Hastalığın dünyada araştırıldığını biliyoruz ama ülkemizde bir gelişme yok. Şu an bir tedavi bulunsa Azra için artık çok geç. Ama en azından tedavimiz çıksın, belki Azra yürüyemez konuşamaz, yemez, içmez ama yaşayabilir. En azından enzimle uzun süre yaşamasını sağlayabiliriz" dedi.

"Azra’nın okul kaydı üzüntü verdi"
Her annenin evladının büyümesini isterken kendisinin istemediğini dile getiren anne Cunduz, "Azra’nın büyümesini istemiyorum, korkuyorum. Azra’nın anasınıfı kaydı oluşturulmuş. Onu gördüğümde çok üzüldüm. Azra sağlıklı bir çocuk olmuş olsa okula gidecekti. Ama Azra şu anda yatağında yatıyor ve ölümü bekliyor. Kızımın nefes alamadığının farkındayım, hastalık günden güne ilerliyor. Tedavisi olmayan bir hastalıkla mücadele ediyoruz, bize söylenen yaşa girdik. Her an, her saniye onu kaybetme riskimiz var. Elimizden bir şey gelmiyor, bekleyeceğiz" diye konuştu.

"İkinci bebeklerini kaybettiler"
Azra’nın hastalığının iki taşıyıcı anne babadan kaynaklandığını öğrendiklerini kaydeden Derya Cunduz, "Biz de o zaman taşıyıcı olduğumuzu öğrendik. Azra’dan sonraki çocuklarımızın da yüzde 25 hasta olma ihtimali vardı. Ama doktorlar her zaman bize şunları söylediler, ‘İkinci çocuğu yapın size yaşam kaynağı olsun bakın, Azra’nın tedavisi yok. ’Bunları çok düşündük. Hadi olsun bir kardeşi Azra’yla tanışsın bu dünyada ablasını bilsin ve hissetsin istedik ve ikinci kez hamile kaldım onunda aynı hastalıkla olduğunu öğrendik. Zaten onu anne karnında kaybettik. Yine bir umudumuzu kaybettik" dedi.

"Tüp bebek tedavi desteği istiyor"
Anne Cunduz şöyle konuştu:
"Doktorlar artık normal yoldan hamile kalmamı istemiyorlar. Anne babanın taşıyıcı olmasından kaynaklandığı için her çocukta yüzde 25 hasta olma ihtimali var. Ben sadece Tay-Sachs hastaları için söylemiyorum, bir sürü hastalık var anne babanın taşıyıcı olmasından kaynaklı. Bize sadece tüp bebek yöntemiyle hamile kalacağımız söylendi. Antalya’da 3 tüp bebek merkezinden bilgi aldım. Üçünün de vermiş olduğu fiyat 18-20 bin TL. Ben zaten yaşayan evladımın ihtiyacını zor gideriyorum. Tüp bebek tedavi ücretini ödemem mümkün değil. 4 yıldır hep şunu söyledim bizim hastalığımız tedavisi yok, Azra yaşar yaşamaz orası takdiri ilahi, Allah bilir. Sadece kendi adıma istemiyorum, genetik taşıyıcı olan ailelerin sadece bizim hastalıkla alakalı değil tüp bebek tedavi masraflarının devlet tarafından karşılanmasını istiyorum. Bebek sahibi olmak istiyorum, anne olmak istiyorum. Sağlıklı bir çocuğum olsun istiyorum."

"Azra’lar yaşasın"
Baba Mehmet Cunduz ise Azra’nın başların taçları olduğunu belirterek, kızlarına ellerinden geldiği kadar en iyi şekilde bakmaya çalıştıklarını kaydetti. 3 yıldır Azra’nın hastalığı ile ilgili farkındalık oluşturmak için çabaladıklarını dile getiren baba Cunduz, "Devletimizin yanımızda olmasını, hastalığın araştırılmasını istedik. Bizden sonraki çocuklara bir faydamız olsun. Azra’lar ölmesin" dedi.

"Tutunacak dalımız olsun"
Sağlıklı bir bebek hayalleri olduğunun bunun da tek yönteminin tüp bebek olduğunu ifade eden Cunduz, "Biz tüm maddiyatımızı Azra için kullanıyoruz. Tüp bebek tedavisini ne bizim ne de diğer Tay Sachs hastası ailelerin karşılaması mümkün değil. Azra’nın hakkını o yöne kullanmak istemedik. Allah korusun Azra’yı kaybedecek olursak, tutunacak bir dalımız olmasını istiyoruz" ifadelerini kaydetti.