"Onun Durması Hayatının Bir Gün Eksilmesi Demek"

İZMİR (AA) - TEZCAN EKİZLER - İzmirli 38 yaşındaki baba, tedavisi olmayan genetik bir hastalık olan "kistik fibrozis" tanısı konulan 13 yaşındaki oğlunun akciğerlerinin daha rahat çalışıp nefes alması için onunla her gün 2 kilometre koşuyor.

Kemalpaşa ilçesinde yaşayan Gökhan-Zeliha Güneri çiftinin 2 çocuğundan Fatih Güner'e doğumundan hemen sonra akciğer ve sindirim sistemini etkileyen "kistik fibrozis" hastalığı teşhisi konuldu.

Öğretmenlik yapan baba Güneri'nin tayini, oğlunun hastalığını öğrendikten bir yıl sonra Hakkari'ye çıktı. Oğlunun tedavisi için mesleğinden istifa etmek zorunda kalan baba Güneri, daha sonra inşaat malzemeleri satışı yaptığı iş yeri açtı.

Daha önce hiç duymadıkları "kistik fibrozis" hastalığın tedavisinin henüz olmadığını öğrenen ailenin yaşamı, doğumdan sonraki 4 yıl neredeyse sağlık merkezlerinde geçti.

- 8 yıldır koşuyorlar

Yurt dışında da araştırma yapan Güneri'ye oğlunun doktoru, akciğerinin rahat çalışması gerektiğini, bunun için de spor yaptırılması gerektiğini söyledi. Bunun üzerine baba Güneri, 5 yaşına geldiğinde daha rahat nefes alması için oğluyla koşmaya başladı. Çeşitli fizik tedavi yöntemleri de öğrenen baba, evine koşu bandı da aldı. Baba Güneri, yaklaşık 8 yıldır oğluyla günde en az 2 kilometre koşuyor ve evde çeşitli fiziksel hareketler yapıyor.

Kemalpaşa'daki iş yerinin duvarına "kistik fibrozis"e dikkati çekmek amacıyla pankart asan Güner, sosyal medya aracılığıyla Türkiye'deki birçok hastaya ulaştı.

"Kistik Fibrozis Tanı ve Tedavi Merkezleri Kurulmalı" yazılı tişörtle başta İzmir ve İstanbul olmak üzere birçok kentte düzenlenen maratonlara katılan Güneri, bu hastalığa yakalanan çocukların engelli raporu alması ve sağlık giderlerinin devlet olanaklarıyla karşılanmasını da sağladı.

- "Doktorun sözleri dönüm noktası oldu"

Gökhan Güneri, AA muhabirine yaptığı açıklamada, hastalığı oğlu Fatih dünyaya geldikten sonra öğrendiğini söyledi.

Hastalığın tedavisinin henüz olmadığını dile getiren Güneri, oğlunun yaşam süresini uzatmak için ailesiyle yıllardır ellerinden gelen mücadeleyi verdiklerini belirtti.

Türkiye'de "kistik fibrozis" tanısı konulan 2 bin 200 hasta olduğunu vurgulayan Güneri, "Bu hastalık akciğer, karaciğer ve pankreas gibi organların çabuk yorulmasına neden oluyor. O yüzden bol bol hareket edip, solunum yolunu açık tutmak gerekiyor. Doktorların "oğlunuzun yaşam süresini uzatmak istiyorsanız, onun akciğerlerini çalıştırmalısınız' sözleri bizim için dönüm noktası oldu." dedi.

- "Elimizden geldiği kadar onu koşturacağız"

Daha önce aktif bir spor yaşantısı olmadığını dile getiren Güneri, doktorların bu önerisi üzerine 8 yıl önce oğluyla yollara düştüğünü ve her gün koşmaya başladıklarını ifade etti.

Bu süreçte birçok maratona da katıldığını anlatan Güneri, şöyle devam etti:

"Amacım parkuru bitirmek ve hastalığa dikkat çekmekti. Oğlumla evimize yakın spor tesisinde her gün el ele koşuyoruz. 'Baba dur dediği' zaman bile kolunda tutup çekerek koşmasını sağlıyorum. Onun durması hayatının bir gün eksilmesi demek. Elimizden geldiği kadar onu koşturacağız. Umarım hayattayken ona ömür katarız. İnşallah bu hastalığın tedavisi bulunur."

- "1-2 kez koşar sıkılır, diye düşündüm ama o azmetti"

Anne Zeliha Güneri ise evlatlarının iyileşmesi için yıllarca mücadele ettiklerine işaret etti. Eşinin çok fedakarlık yaptığını anlatan Güneri, "Kendisi koşulara katılmaya başladı. '1-2 kez koşar sıkılır' diye düşündüm ama o azmetti. Oğlumuzun hastalığını duyurmak için elinden geleni yapıyor." diye konuştu.

Fatih Güneri ise "Babamla koşarken çok mutlu oluyorum. Bu hafta sonu bir koşu organizasyonu var. Buraya annem de katılacak." dedi.

- Düzenli spor öneriliyor

Dokuz Eylül Üniversitesi (DEÜ) Tıp Fakültesi Öğretim Üyesi Prof. Dr. Nevin Uzuner de Fatih'i 1,5 yaşından bu yana takip ettiğini söyledi.

Hastalığın genetik olduğunu ve aynı anda birçok organı etkilediğine işaret eden Uzuner, şunları kaydetti:

"Bu hastalıkta genin ürettiği proteinde mutasyon olduğu için vücudumuzda bulunan klor kanalları çalışmıyor. Henüz kesin tedavisi yok. Daha önceki yıllarda bu hastaları erken kaybederken artık iyi bir bakım ve tedaviyle yaşam süreleri artıyor. Türkiye'de de dünyada olduğu gibi her 4 bin doğumda bir bu hastalık görülüyor. Bu hastaların efor kapasitelerinin daha iyi olması için düzenli spor yapmaları önerilmektedir."