Bir Down Hikâyesi; İnci ve Süreyya

Anne olduktan sonra en çok kimi sever insan? Kimi koşulsuz kabul eder hayatı boyunca? Hiç karşılık beklemeden kimin mutluluğu için uğraşır? ‘Gerçek sevgi’ denildiğinde aklına ilk kim gelir? Uyurken en çok kimi özler? En çok kızdığı, en çok kırıldığı, en çok içini yakan o olduğu halde yine en çok nasıl onu sever? Evlattır ya hani... Canından bir parça derler hani. İçindeki okyanusta büyütmüşsündür nasıl sevmezsin...

Eş, dost, akraba, herkesi ve her şeyi siler insan ama evlat.. ‘Ah be oğlum/kızım!’ dedirtirde yine de en çok sen üzülürsün.. Annesin çünkü..

Haberin Devamı

Yine tam bunları düşündüğüm zamanlar. Karşıma bir ayet çıkıyor. ‘İnsana şöyle emrettik; ‘Bana ve anne, babana şükret. Dönüş yalnız banadır.’ LOKMAN SURESİ 14. AYET.

Tam bunu gördükten sonra yüreğime su serpilmiş öyle sosyal medyada gezinirken Süreyya’nın profilini gördüm. İnceledim, didik didik ettim, tüm blog yazılarını okudum. Sonra dedim ki; ‘Bu surede bahsedilen anne ben olamam! O tam olarak Süreyya!’.. Zerre kadar tereddüt etmeden mesaj attım hemen. İçeriği çok önemli değil ama dünya tatlısı bir dönüş aldım ve hayal dahi edemeyeceğim muhteşem bir dost kazandım. Şimdi iyi ki diyorum o gün mesajı göndermişim ve birbirimize gönül kapılarımızı sonuna kadar açmışız.

Burada ne yazsam anlatamam ama şöyle düşünün hem çalışıyorsunuz, hem ev işleri size bakıyor, hem İnci’nin eğitimini hiç aksatmadan sürekli koşturuyorsunuz, eve gelip eğitime devam ediyorsunuz, sofralar hazırlıyor eşinizle ilgileniyorsunuz. Okuyunca koca dünya omuzlarınızda sanki dimi. Ama ben bugüne kadar bir kez Süreyya’dan ‘Of!’ duymadım. Sizce o ayette geçen anne ben olabilir miyim? Bu şartlarda pek mümkün değil gibi..

İnci için koştururken bir yandan ‘Diğer down sendromlu ailelerin sesi olmalıyım!’ dedi Süreyya. Öyle güzel işler yaptı ve o kadar büyük ses getirdi ki kimse başaramazdı bence. Çünkü bunu inanarak ve hiç bir çıkar gözetmeksizin yaptı. Şimdi kocaman bir aile oldular hep birlikte. Birleşerek güçlendiler ve isteklerini yüksek sesle dile getiriyorlar. Bu işin şüphesiz tek bir kazananı var; Down Sendromlu bireyler ve aileleri. Ben röportaja başlamadan önce okuyan herkesin huzurunda Süreyya’ya bu kadar yürekli ve şahane bir kadın olduğu için binlerce kez teşekkür ediyorum. Röportajın her satırını çok dikkatli okumanızı rica ediyorum...

Haberin Devamı

Buyrun bakalım karşınızda 1 İnci tanesinin annesi aynı zamanda Cennetin Bir’İnci Günü kitabının yazarı Süreyya Ülkü Güner;

Bize kendinden bahseder misin biraz Süreyya kimdir?

Ben 30 yaşında, bir lisede matematik öğretmeni olarak çalışıyorum. Aynı zamanda da down sendromlu olan dünyalar tatlısı bir inci tanesinin annesiyim..

İnci’nin hikayesini ben çok iyi biliyorum ama bilmeyenler için bir kez daha paylaşmanı rica edeceğim.. Herkesin bir doğum hikayesi vardır. Siz nasıl tanıştınız İnci ile :)

Ben kendisinden önce haberi ile tanıştım İnci'nin.. Doğumdan sonra beni odaya aldıklarında İnci'yi getirmeden babasını çağırdılar... O an garip bir hisse kapıldım, kesin bir sorun var diye geçirdim aklımdan. Bir süre sonra babası ile doktor girdi odaya. Adam bana 'Bebeğin down sendromlu olduğunu biliyor muydunuz?' diye sordu. O andan sonra anlattığı her şey fasa fisoydu. Dünyadan koptum, hiç birini dinlemedim ağlamaktan.

Haberin Devamı

Peki ya babası?

O yalnızca bir gün ağladı, o da durumun kesinleştiğini gösteren kromozom analizi kağıdını aldığımız gece. Yarım saat ortadan kayboldu. Bir geldi yanıma gözler kan çanağona dönmüş, bana dönüp 'Çok güzel kokuyor Süreyya, Down olsa ne olur ki?' dedi. O gün benden daha güçlüydü. Benim kendime gelip, çocuğum için çabalamam 2 aylık ağlama nöbetlerim sonrasında oldu.

Senin en aşık olduğum yönün insanlara down sendromunun bir hastalık olmadığını anlatma çaban. Zaten yoğun tempolu bir hayatın var. Bu misyonu yüklenmiş olmak seni yormuyor mu?

Sanırım yorunluğumu bastıran, beni böyle hırslandıran kocaman bir cümle var. Hala zihnimde yankılanır... 'Aman söylemeyin kimseye down olduğunu, benzemiyor da zaten!...' O cümleyi yaşadığım sürece unutmayacak ve bu misyondan hiç ayrılmayacağım. Bu tempoya, koşmaya, uykusuz kalmaya ve aynı zamanda çalışmaya alıştım sanırım. Çok yorulduğumda İnci'ye sarılıyorum ve deşarj oluyorum resmen :)

İnci nasıl bir çocuk? Seni zorluyor mu ve sen işteyken ona kim bakıyor?

Tam bir atarlı Gülistan :) İnci karakteri ile doğan bir kız. Özünde çok uysal, ama istemediği bir şeyi yaptırmak istediğinizde de anası gibi cırlayan, asla zorla yapmayan bir çocuk. Hep onu motive ederek, suyuna giderek yönetmeye çalışıyorum bu süreci. Ben yokken karşı komşum göz kulak oluyor İnci'ye. ikisi de birbirini çok seviyorlar, o nedenle hiç gözüm arkada kalmadan basıp gidiyorum işe :)

Kendini tamamen İnci’ye adamış durumdasın ve bu muazzam bir şey.. Bir gününüz nasıl geçiyor?

Sabah onu komşuma bırakıp okula gidiyorum. Okul bana İnci'nin eğitim saatlerine uygun bir ders programı yaptı. Okuldan öğle saatlerinde gelip İnci'yi devralıyorum. O gün fizyoterapisi veya bireysel dersi varsa oraya gidiyoruz. Bazı derlerini evde aldırdığımız için bazen evde öğretmenimizi bekliyoruz. Özellikle fizyoterapilerinin bir çoğu evde. Çünkü kış şartlarında kalabalık ortama girmek İnci için malesef çok kolay hasta olma sebebi oluyor. Evde birlikte çalışmamız gereken hedeflerimize çalışıyor ve genelde oyunlar oynuyoruz. Düne kadar bir çok işi bağımsız yürüyemediği için ben sürekli kazaklarının arkasından tutarak peşinde dolaşıyordum. Bir tık daha iyi yürüdüğü zaman tutuşumu hafifletip, virajı alamadığı yerlerde müdahale etmeye başladım. Şimdi daha iyi yürüdüğü için sadece yanında bulunuyor, düşerse yardım ediyorum. Ama bugünlerde artık yanımda desteksiz yürüyen kızıma bakıp 'Allah'ım çok şükür bugünlere..' diye ağlayıp duygusala bağlıyorum...

İnci uyuduğunda muhtemelen perişan bir halde oluyorsundur :) Kendini tekrar şarj etmek için neler yapıyorsun bana bu enerjiden lazım hadi itiraf et :)

O uyuduğunda önce okul işlerimi, ertesi günün yemeğini ve İnci'nin öğle çorbasını yapıyorum. Oturduğum zaman üzerimden tır geçmiş gibi hissettiğim için oyun odasını toplamayı her gece erteliyor, sabah işe gitmeden koşa koşa oda topluyorum :) Tekrar şarj işi bende de sıkıntı aslında Elif :) 24 saatin yetmediğini hissediyorum. Her sabah uyandığımda 'Akşama erken yatacağım!' diye kendimi teselli ediyorum :)

Seninle sürekli iletişim halindeyiz ve İnci’nin yaşıtları ile aynı seviyede hatta bazı konularda önde olduğunu ben çok iyi biliyorum. Ne zaman durmayı planlıyorsun? :)

Hahaha :) Biliyo musun, yalnızca seninle paylaşıyorum İnci'nin mevcut durumunu. Çünkü bir tek senin bunu egoistçe değil, anne sevinci olarak göreceğinden eminim.. Asla ve asla yaşıtları ile kıyaslamadan devam ediyorum eğitimine. Durmak sanırım yok, eşin öyle diyor :) Ama ne zaman yaptıklarımın meyvesini topladığını hissedeceksin dersen sanırım onun kendine yetebilen bir birey olduğunu gördüğüm zaman :)

Bu yolda en büyük hayalin ne? Nelerden şikayetçisin?

Aslında ben bu yolda hayal kurmamayı öğrendim. Realite dan diye önüme düştü. O nedenle akışa bırakıp tevekkül etmekten yanayım. Br hayaldan çok amaç ne? dersek, ben olmasam da kendine bakabilecek bir kıım olmasını istiyorum bu hayatta.. Ütopik mi, realist bir yaklaşım mıdır bilemedim şimdi :) Şikayetçi olduğum tek şey aslında uğruna savaştıklarım... Kendime not olarak yazdığım cümle ile anlatabilirim bunu; İnci büyüdüğünde bütün bakışlar değişsin, hayat İnci'ye, inci gibi gülsün diye...

Ben yıllardır özel eğitim içinde sayılırım aynı zamanda eşimin mesleği yüzünden biliyorsun. Nerede, nasıl davranmam gerektiğini artık öğrendim. İnsanlar sence nasıl davranmalı?

Bu yılın 21 Mart mesajına ekledim bunları, yayılsın duyulsun istiyorum. Toplumda var olmak zormuş benim kuzularım için. Listem çok uzun aslında bu konu hakkında. Abartılı sevgi gösterilerinden rahatsız oluyorum ben, sanki sadece beni mutlu etmek için yapılıyor gibi hissediyorum. Oysa ki ben zaten çok mutluyum kızımla. Kızımın yanında asla onun durumu ve zeka seviyesi ile ilgili soru duymak istemiyorum. Mahallenin maskotu haline getirilmesini istemiyorum. 'Ben bunları çok seviyorum ya!' diyerek ötekileştirilmesini istemiyorum. En çok bana 'Sabır ve şifa!' dilenmesinden nefret ediyorum. Akışına bırakıp, normal davransalar hayat biz aileler ve downlu bireyler için daha kolay olacak sanrım..

Gördüğüm en harika annelerden birisin bizlere tavsiyelerin neler?

Estağfurullah... Harikalık değil ama hırslarından arındırılmış annelik diyebiliriz. Biliyorsun ben meslek gereği hep akademik başarılar içinde boğulan çocuklar ile beraberim. Bir veli toplantısı olayı anlatarak dile getirmek istiyorum aslında bu durumu. Bir anne 'Benim kızım çok çalışıyor ama kötü aldı!' dedi. 'Kaç almış?' diye sordum. '80' dedi. O an beynimde şimşekler çaktı bir yandan gözümün önünde kızın sınavdaki garip, kaygılı hareketleri canlanıyor. Sakince '80 kötü bir not değil..' dedim. Kadın kendi egosunu tatmin ettiğini belirtircesine 'Benim için kötü ibr not!' dedi. Sadece şu cevabı verdim Elif, 'Benim down sendromlu bir kızım var, ben o ilk çıngırak sallamayı öğrendiğinde 15 gün boyunca çıngırak sallamıştım. Bu sevinçle 3 gün ağladım. İyi ki İnci sizin kızınız değil!' dedim ve ağlamaya başladığım için sınıftan çıktım. O gün arkamdan babalar bile ağlamış ama sanırım mesaj yerine ulaştı..

Sana binlerce kez teşekkür ediyorum beni kırmadın ve köşeme konuk oldun.. Harika bir röportajdı...

Seviyorum seni kadın!