Pozitif ve akılcı bakış açısının hayatı nasıl değiştirebileceğini adım adım anlatan Mavi Orkide kitabından söz edeceğim size. Okurken ötekileştirme duvarlarını yıkan kitabın yazarı ise 1973 doğumlu 'Cerebral Palsy'li bir bilgisayar programcısı Alper Şirvan. Hayatım boyunca “Herkes gibi herkesle beraber” yaşamak için mücadele ettim diyen Alper’in ilham veren öyküsünü konuştuk ama öncesinde bakalım Alper Şirvan kim, neler yapmış…

Şirvan, ilkokulu sadece 1 yıl okuyarak bitirdi. Okuma yazmayı ilkokul öğretmeni annesinden öğrenen Şirvan “İlle de okuyacağım” diye tutturunca ve girdiği sınav sonrası “ilkokuldan mezun olabilir” hükmü verilse de 1 yıl dahi olsa ilkokul öğretmenini görme arzusuyla diretti. 1984-85 öğretim yılında, İhsan Dikmen 2. İlkokulunda şansına, bir yılda iki öğretmen görerek mezun oldu.

Orta ve lise öğrenimimi, öğretmen babasının görev yaptığı okullarda tamamladıktan sonra, Uludağ Üniversitesi Bilgisayar Programcılığı Bölümünü 1995 yılında dereceyle bitirdi. Alper Şirvan, 1998’de başlayıp kamu ve özelde aralıksız devam eden iş hayatına, halen Bursa Yıldırım İlçe Sağlık Müdürlüğü Sağlıklı Hayat Merkezi KETEM (Kanser Erken Teşhis, Tarama ve Eğitim Merkezi)'de fiilen Bilgisayar Programcısı olarak devam ediyor.

Mavi Orkide dışında 1996-2009 yılları arasında yayımlanmış bir hikâye iki şiir olmak üzere üç kitabı daha olan Şirvan, 1996-2003 yılları arasında biri yurtdışında olmak üzere dört resim sergisine imza attı.

Hastalık Sürecinde Neler Yaşadınız?

Öncelikle Cerebral Palsy’nin bir hastalık olmadığını ifade etmekle başlayalım.

Peki nedir Cerebral Palsy?

Cerebral Palsy, çocuklukta en sık rastlanan, tüm dünyada 17 milyon kişide görülen bir fiziksel engellilik durumudur. Gelişimini tamamlamamış beynin; doğum öncesi, doğum sırası veya doğum sonrası dönemde hasar görmesi nedeniyle oluşur.

Cerebral Palsy ilerleyici değildir. Travmaya uğramış beyne erken müdahale edilmesi ve hayat boyu rehabilitasyon uygulamasıyla önemli gelişmeler sağlanabilmektedir.

Hemen hemen her Cerebral Palsy’lide farklı şekilde ortaya çıkan bu durum, bende zor doğum neticesinde meydana geldiğinden doğduğumdan beri Cerebral Palsy ile yaşıyorum. “Cerebral Palsy ile yaşamak” ifadesinin durumu en iyi şekilde özetlediğini düşünüyorum. Durumum itibari ile yürüyemiyorum, sağ elimi kullanamıyorum ve zaman zaman konuşma güçlüğü çekiyorum.

Doğduğumdan bu yana yaşadığım bu süreç elbette zorluydu. En kötüsü de ilk başlarda Cerebral Palsy’nin ülkemizde tam bilinmemesinden doğan yanlış yönlendirmelerdi.

Buna karşılık 8-9 yaşımda yolumun kesiştiği Prof. Dr. Kalbiye Yalaz’ın beni fizik tedaviye başlamak üzere o tarihlerde İstanbul Acıbadem’de faaliyet gösteren Erol Sabancı Spastik Çocuklar Derneği’ne yönlendirmesiyle bugün Cerebral Palsy Türkiye adıyla faaliyet gösteren kurumsal yapıyla ve rahmetli doktorum Prof. Dr. Hıfzı Özcan ile tanıştım. O tarihten itibaren, o günkü şartlar dahilinde ikişer aylık dönemlerde bize gösterilen fizyoterapi yöntemlerini evde uygulayarak fiziksel anlamda da önemli gelişme sağladım. Bu açıdan bugün sayısız evladımıza hizmet veren Cerebral Palsy Türkiye’nin hizmetlerini çok kıymetli bulduğumu, bu yüzden kitabımın tüm gelirini kendilerine bağışlayacağımı büyük bir gönül huzuruyla ifade etmeliyim. Ufak da olsa bir katkım olabilirse ne mutlu bana…

Ailenizden Ne Gibi Destekler Aldınız?

Her ne kadar Cerebral Palsy teşhisi çok sonraları konsa da 8-9 aylıkken fiziksel gelişimimdeki normal olmayan durum ortaya çıktığı andan itibaren ailem benimle beraber doktorların, dolayısıyla çözümün peşindeydi.

Tedavi arayış sürecini ilk soruda özetlemeye çalıştım. Fizyoterapi sürecim de ailemin desteği ile devam etti. Babamla beraber iki ayda bir İstanbul’a Spastik Çocuklar Derneği’ne gidiyor, orada bize öğretilen fizyoterapi hareketlerini evde tatbik ediyorduk. O zamanki ülke şartlarından dolayı okula gidemediğim için ilkokul öğretmeni olan annem bana okuma yazmayı evde öğretti. Okula gidemediğim yıllarda bilhassa kış aylarında çoğunlukla Manisa Turgutlu’da babaanne ve dedemle beraber yaşadım. Sakat, özürlü, ya da engelli gibi kavramlardan -en azından ben- uzaktaydım. Sadece yürüyemeyen bir çocuktum, o kadar… Okula gidemesem de başta babam ve annem olmak üzere, okumaya ve müziğe merakın da ötesinde sanatçı kimliği olan eczacı amcam Fuat Şirvan’ın kitapla, sanatla, kültürle dolu yönlendirmeleri ile sanatın gücünü, dahası yazmaya olan yeteneğimi keşfettim.

Herkes okula giderken, okula gidemiyor olmak beni üzüyor, sadece okuma yazma biliyor olmak bana yetmiyordu. Yaşım 12 olmuştu. Daha o yaşlarda dezavantajları olan bir birey olarak, okumadığım ve yeteneklerim doğrultusunda hayatıma yön vermediğim takdirde “herkes gibi herkesle beraber” yaşama konusunda şansımın çok az olacağının farkına varmıştım. Ailemin karşısına bu bilinçle “okula gideceğim” diyerek çıktım. O tarihlerde beklenmeyen bir talepti belki bu… Ailem, bu talebimi Erol Sabancı Spastik Çocuklar Derneği ile paylaştı ve orada yapılan birtakım testlerin sonucunda “mutlaka okumam gerektiği” ifade edildi. Böylece eğitim sürecim, önce annemin, sonra babamın görev yaptığı okullarda başlamış oldu.

Ailem, bana bu desteği vermiş olmasaydı, muhtemelen evde oturan zeki çocuktan öte bir şey olamazdım.

İş Yaşamında Ne Tür Zorluklarla Karşılaştınız? Nasıl Atlattınız?

Bursa Uludağ Üniversitesi Bilgisayar Programcılığı Bölümünü dereceyle bitirmeme rağmen uzun süre iş bulamadım. Çünkü ne iş yerleri ne de ulaşım şartları durumuma uygun değildi. Sesimi duyurmak için şiirlerimi resimledim, sergiler açtım. Buna rağmen mezun olduktan yaklaşık 3 yıl sonra iş bulabildim. Evime 500 metre mesafedeki Bursa Büyükşehir Belediye huzurevinde bilfiil akülü tekerlekli sandalyemle gidip gelerek 8 yıl çalıştım. Halen, Bursa Yıldırım İlçe Sağlık Müdürlüğü Sağlıklı Hayat Merkezi KETEM (Kanser Erken Teşhis, Tarama ve Eğitim Merkezi)'de çalışmaya devam ediyorum.

İş hayatında karşılaştığım sorunları aştım mı bilmiyorum ama devam etmemi sağlayan şeyler, ortaya koyduğum irade ve sabrım oldu. Mesela, bilgisayar programcısı kadrosunda olmamama rağmen, belediye huzurevinde çalıştığım dönemde kurumu yazdığım programlarla donattım. Tabii ki bu süreçlerde insan ilişkilerinde çeşitli zorluklar yaşadım ama inatla çalışmaya devam ettim.

Bugün 6.000 günden fazla çalışmışlığı olan bir kamu emekçisiyim. 21 yıllık yazılımcıyım. Halen, çalışan birçok engelli arkadaşım gibi diplomamın karşılığı olan kadroda olmasam da fiilen diplomamın karşılığı olan işi yapmaya, program yazmaya devam ediyorum. Benzer durumdaki akademik kariyer yapmış diğer engelli arkadaşlarımla beraber, diplomalarımızın karşılığı olan kadrolarda çalışabilmek için gereken faaliyetleri de yapmaya çalışıyoruz.

Hayata Karşı Bakış Açısınız Nasıl?

Hayatım boyunca “herkes gibi herkesle beraber” yaşamak için mücadele ettim. Çünkü “savaşmaya cesareti olmayanın zaferi olmayacağını” yıllar evvel fark etmiştim. Aslında hayata bakışımı “mevcut şartlar dahilinde olabilecek en kaliteli ve olması gereken hayatı yaşamak için son nefese kadar mücadele etmek” olarak özetleyebilirim. Detaya değil, büyük resme odaklanırım. Kendime kısa, orta, uzun vadede hedefler belirler, bu hedeflere ulaşmak üzere çalışır mücadele ederim.

Sizinle Benzer Sorunlar Yaşayan Kişilere Neler Önerirsiniz?

İşin gerçeği şu ki, hayatı herkes için geçerli bir “başarı ve mutluluk formülüne” dönüştürmek hem zor hem de doğru değil… Çünkü hepimizin farklı gerçekleri, farklı hayat parametreleri var. Bununla beraber yadsınamaz ülke gerçekleri var. Buna karşılık, şunları da ifade etmemin doğru olacağı kanaatindeyim.

Bilhassa Cerebral Palsy ile yaşamak durumunda olan çocuklarımız için her şeyin başlangıç noktası ailedir. Son dönemde ailelerin Cerebral Palsy ile yaşayan evlatları için eğitim ve fizik tedavi almaları konusunda daha bilinçli hale gelmelerini görüyor ve mutlu oluyorum. Her çocuk gibi Cerebral Palsy ile yaşayan çocukların da gelişimlerini sürdürmeleri için aile desteğine ihtiyacı vardır.

Aileler de Cerebral Palsy ile yaşayan evlatlarımız da okuldan tutun da ilerleyen süreçte iş hayatına kadar hiçbir alanda mükemmel şekilde kendileri düşünülerek hazırlanmış ortamlarla karşılaşmayacaklarını bilmeliler. En azından bugün ülke ve çevre şartları budur.

Ama şartları zorlayıp devam ederlerse önce kendileri sonra da kendileri gibi olan diğer insanlar için aştıkları her engelin toplumsal bilinç adına bir adım olduğunu görecek, bu onları hem hedeflerine ulaştıracak hem de mutlu edecek diye düşünüyorum. Mesela 90’lı yılların başında devam ettiğim Bursa Süleyman Çelebi Lisesinin öğrenci tuvaletlerine benim girişimimle klozet konmuştu. O yıllar için bu önemli adımdı ve Süleyman Çelebi Lisesi’nde benden sonra okuyan engelli öğrenciler de bu olanaktan faydalanmış oldular. Yine benim girişimimle 2016 yılında Türkiye’de ilk defa bir spor salonuna, Tofaş Spor Salonuna “engelsiz tribün” inşa edildi. Şimdi söz konusu salonda engelli arkadaşlarım, engellenmeden ve herkesle beraber maçları seyredebilmekteler. Unutulmaması gereken gerçek şu ki, engeller ne kadar çok, yüzlerine kapanan kapılar ne kadar güçlü olursa olsun, engelleri kaldırmak, kapıları açmak konusunda yılmadan ısrar etmek şarttır. Sizin aştığınız engelden, açtığınız kapıdan sizin kadar başkaları da faydalandıkça her açıdan mutlu olursunuz. Hani şair demiş ya: “Sen yanmasan, ben yanmasam, biz yanmasak… Nasıl çıkar karanlıklar aydınlıklara!”

Kitabınız Mavi Orkide'den Biraz Daha Söz Edelim mi?

Mavi Orkide, birçok eser gibi okurlarının kendisini algıladığı şekilde tanımlanıyor. Âmâlar ülkesindeki fil gibi, herkes kendi algısı ölçüsünde eseri tanımlasa da yazarı olarak, kitabımın başta Cerebral Palsy ile yaşayanlar olmak üzere toplumun engelli birey ve kadın algısına, “ötekileştirmeye karşı” olma söylemine karşı ciddi bir toplumsal eleştiri içerdiğini ifade etmeliyim.

Yanı sıra kanserle mücadele gibi, organ bağışının önemi gibi konulara da değindiğim romanımda, kendi hayat mücadelemi Cerebral Palsy ile nasıl yaşadığımı, bütün gerçekliğiyle ama efsunlu bir hayale sarmalanmış bir aşk fonunda anlattım.

Neden “Mavi Orkide” derseniz…

Mavi Orkide, kendisine “sonsuz aşk” anlamı yüklenmiş olmasına karşın kendi kendine mavi açmayan ve mavi açtıktan üç ay sonra rengini kaybeden özel bir çiçek olmasıyla vermek istediğim mesaj ve yaratmak istediğim atmosfer için çok uygundu. Mavi orkide, mavi açması için çaba sarf edilmiş, üzerinde çalışılmış, daha doğrusu “emek verilmiş” beyaz orkidedir esasında. Beyaz orkidenin köküne suyla karıştırılan mavi bitki boyası verilmek suretiyle mavi renk elde edilir. Mavi orkidenin üç aylık kısa süreli ömrüyle sonsuz aşk anlamını taşıması ironi gibi görünse de maviliğini kaybetmemesi için sürekli çaba sarf edilme gereği sevginin, aşkın dahası hayatın devamlılığı için yılmadan emek verilme gerekliliğine dair önemli bir mesajdır.

Türlü ajitasyonlarla yaraları kangrene dönüştürmenin, olayları sadece “acı” tarafıyla yansıtmanın, umutsuzluğa sevk edip çaresizlik öğretmenin yer yer edebî ve sinemasal, çokça da siyasal bir karşılığı vardır elbet ama insanlara bir şeyleri fark ettirmenin, dikkat çekmenin ve çözüm aramanın daha pozitif, akılcı ve incelikli yöntemleri olabileceği düşüncesindeyim. Birçok önemli konuda tabiri yerindeyse malzemeyi olaylara hemhal ederek vermeye çalıştım; o malzemeyle ne yapacağı tamamen okurun tercihidir.

Kitabımla ilgili en büyük arzum, geniş kitlelerce okunması ve bir sinema filmine dönüşmesidir. Çünkü cerebral palsy ile yaşayan bireylere dair gerçek ve doğru mesajın topluma tüm gerçekliği ile ve yaşayanın ağzından/kaleminden/gözünden iletilmesi gerektiğini düşünüyorum.

Serap Torun

Twitter: seraptorun73