Sma Haberleri - Son Dakika Sma Haber Güncel Gelişmeler

9 günlükken teşhis kondu! Mihra bebek için 'ikinci bayram' İzmir’de 9 günlükken SMA Tip 1 teşhisi konulan Mihra Helin Yenigün'ün valilik onaylı bağış kampanyası tamamlandı. Gen tedavisi için 1 milyon 819 bin 500 dolar toplandı. Destek veren gönüller Mihra Helin için gökyüzüne 200 adet pembe balon bıraktı.

15.04.2024 Gündem

SMA'lı Berfin Ada'nın annesi: 23 aydır oruçlu bir bebek Malatya’da dünyaya gelen ve 6 Şubat depreminin ardından evlerini kaybettikleri için İzmir'e yerleşen SMA Tip 1 hastası 23 aylık Berfin Ada Fırat'ın ailesi bağış kampanyasını tamamlamak için mücadeleye devam ediyor. Annesi Helin Fırat (20) kızının bakımından arta kalan zamanlarda sosyal medyada bağış toplamaya çalışırken babası Cem Fırat (22) da il il dolaşıp kızına destek istiyor.

29.03.2024 Gündem

8 aylık Ravza 8 makineye bağlı yaşıyor: Evladımın çaresizliğini görün Samsun'da SMA hastası 8 aylık Amine Ravza Sancak, 8 makineye bağlı yaşam mücadelesi veriyor. Ravza'nın tedavisi için valilik onaylı kampanya başlatılırken, annesi Nurdane Sancak, "Evladımın çaresizliğini görün" dedi.

18.03.2024 Haberler

8 aylık Ravza 8 makineye bağlı yaşıyor: Evladımın çaresizliğini görün Samsun'da SMA hastası 8 aylık Amine Ravza Sancak, 8 makineye bağlı yaşam mücadelesi veriyor. Ravza'nın tedavisi için valilik onaylı kampanya başlatılırken, annesi Nurdane Sancak, "Evladımın çaresizliğini görün" dedi.

18.03.2024 Gündem

14 günlükken teşhis konuldu! 'Daha minicik yüzüne bakmaya kıyamıyorum' Tekirdağ’ın Çorlu ilçesinde Selin (36) ve Vedat Ümit 37 çiftinin 36 günlük bebekleri Kuzey Alaz'a, doğumundan 14 gün sonra SMA Tip -1 teşhisi konuldu. Yakalandığı tiroid kanserini yenen ve kontrolleri süren Kuzey Alaz'ın annesi Selin Ümit, "9 yıl önce kendi sağlığımla sınanmıştım. Bu kez oğlumun sağlığıyla sınanıyoruz" dedi.

14.03.2024 Gündem

İstanbul'da jet taşıyla kamyoneti çaldılar Kamyoneti çalmak için plan yapan motosikletli iki hırsız, yanlarında getirdikleri şarjlı jet taşı motoru ile direksiyon kilidini keserek dakikalar içinde kamyoneti çalarak kaçtılar.

13.03.2024 Gündem

'Pes artık' dedirten görüntüler! SMA'lı bebek için konulan yardım kutusunu çaldı İzmit'te bir dükkana giren hırsızlar kasadaki para ile SMA'lı bebek için konulan kumbarayı çaldı.

11.03.2024 Haberler

'Pes artık' dedirten görüntüler! SMA'lı bebek için konulan yardım kutusunu çaldı İzmit'te bir dükkana giren hırsızlar kasadaki para ile SMA'lı bebek için konulan kumbarayı çaldı.

11.03.2024 Gündem

Özgür Özel: Bu kadar ucuz siyaset olmaz HP Genel Başkanı Özgür Özel, AK Parti İstanbul Büyükşehir Belediye başkan adayı Murat Kurum'un seçimi kazanması halinde Gazze'ye insani yardımda bulunacağını söylediğini belirterek, “Gazze'deki çocuklara, Filistin'deki çocuklara yardım yapmak için 31 Mart'ta belediyeyi AK Parti'nin kazanması gerekiyorsa vay bizim halimize, vay Filistin'in haline” dedi.

2.03.2024 Gündem

Kahreden bekleyiş! 'Evladım toprağa basmadan, toprak olsun istemiyorum' Konya'da yaşayan Mustafa Ertuğrul (40) ve Ayşe Ertuğrul çiftinin 3'üncü çocukları Amine Hüma'ya, doğumundan 13 ay sonra SMA Tip-1 teşhisi konuldu.

2.03.2024 Gündem

SMA'lı Mihra Helin'in annesi: Ramazan ayında hedefimiz yüzde 70'e ulaşan kampanyamızı tamamlayabilmek İzmir'de topuktan alınan kanla 9 günlükken SMA Tip 1 teşhisi konulan Tülay Yenigün (28) ve Veysi Yenigün'ün (30) kızları 16 aylık Mihra Helin Yenigün, kas kayıplarının artması üzerine, burundan mideye uzanan bir tüp ile beslenmeye başladı. Anne Tülay Yenigün, "Kızlarıma 'Mihra'nın yanında bir şey yemeyin' diyorum. Çünkü gördüğünde o da yemek istiyor. Bir an önce kızımıza bu ilacı aldırmamız gerekiyor. Ne kadar erken aldırabilirsek burnundan beslenmekten kurtulacak. Ramazan ayında hedefimiz yüzde 70'e ulaşan kampanyamızı tamamlayabilmek" şeklinde konuştu.

29.02.2024 Gündem

Türkiye’de 7 milyon kişi nadir hastalıkla yaşıyor Kistik fibrozis, fenilketonüri ve SMA hastalığı gibi yenidoğan bebeklerde taranan, son zamanlarda bazılarının adını daha sık duyduğumuz nadir hastalıklar, tüm dünyada yaklaşık 7 bin hastalığı kapsıyor ve bu hastalıklar 300 milyon kişiyi etkiliyor. Ülkemizde ise 7 milyon kişi nadir hastalıklarla yaşıyor.

29.02.2024 Gündem

Hakkâri’de panik anları! Araçta kilitli kalan çocuk böyle kurtarıldı Hakkâri’nin Yüksekova ilçesinde arabada kilitli kalan küçük çocuk, olay yerine gelen çilingirin uzun uğraşları sonucunda kurtarıldı.

18.02.2024 Gündem

SMA'lı Elanur yardım bekliyor! Gerekli paranın sadece yüzde 11'i tamamlandı Mardin'in Derik ilçesinde Halime (27) ve Mehmet Reşit Dem (31) çiftinin, 1 yıl önce dünyaya gelen ve doğumundan 20 gün sonra Spinal Müsküler Atrofi (SMA) Tip-1 teşhisi konulan kızları Elanur, 3 aydır Diyarbakır’da Gazi Yaşargil Eğitim ve Araştırma Hastanesi Ek Hizmet Binası’nda yoğun bakımda tedavi görüyor. Elanur’un annesi Halime Dem, valilik onaylı kampanyalarının yüzde 11’e ulaştığını ve bunun da yaklaşık 6 milyon lira olduğunu belirterek, 52 milyon liraya daha ihtiyaçlarının olduğunu söyledi.

18.02.2024 Haberler

SMA'lı Elanur yardım bekliyor! Gerekli paranın sadece yüzde 11'i tamamlandı Mardin'in Derik ilçesinde Halime (27) ve Mehmet Reşit Dem (31) çiftinin, 1 yıl önce dünyaya gelen ve doğumundan 20 gün sonra Spinal Müsküler Atrofi (SMA) Tip-1 teşhisi konulan kızları Elanur, 3 aydır Diyarbakır’da Gazi Yaşargil Eğitim ve Araştırma Hastanesi Ek Hizmet Binası’nda yoğun bakımda tedavi görüyor. Elanur’un annesi Halime Dem, valilik onaylı kampanyalarının yüzde 11’e ulaştığını ve bunun da yaklaşık 6 milyon lira olduğunu belirterek, 52 milyon liraya daha ihtiyaçlarının olduğunu söyledi.

18.02.2024 Gündem

SMA hastası Samet'in en büyük hayali! Bir ilk olacak Antalya'da bir süredir tedavi için bulunan SMA Tip-2 hastası Efe Samet Aslan'ın (18), sahnede stand up gösterisi yapma hayali gerçek oluyor.

31.01.2024 Gündem

SMA’lı Zehra Dubai yolcusu Marmaris’te yaşayan SMA hastası Zehra Dağ için düzenlenen yardım kampanyası tamamlandı. İki yıllık kampanya sürecinde 1 milyon 850 bin dolar toplandı. Minik Zehra, tedavisi için Dubai’ye gidecek.

27.01.2024 Ege

SMA'lı Havvanur'un 1 kilo daha almaması gerekiyor Bursa'da SMA Tip-1 hastası Havvanur Koca (3) için 2,5 yıl önce başlatılan valilik onaylı kampanyada gerekli paranın yüzde 63'lük bölümü toplandı.

26.01.2024 Gündem

Prof. Dr. Yavuz'dan 'maske' uyarısı! Bu piki kimse tahmin etmiyordu Son zamanlarda üst solunum yolları şikayetleriyle ilgili başvuruların artması ve Covid-19'a yönelik konuşan Türk Klinik Mikrobiyoloji ve İnfeksiyon Hastalıkları Derneği Başkanı Prof. Dr. Serap Şimşek Yavuz, “Kalabalık ortamlarda maske toplum sağlığı açısından önemli. Ciddi bir artış var, hem Covid-19 hem grip virüsünün çok arttığını görüyoruz. Bu piki, bu kadarını kimse tahmin etmiyordu ama gördük” dedi.

24.01.2024 Gündem

SMA tedavisinde Türkiye'de bir ilk: Kök hücre temelli test Ankara Üniversitesi Kök Hücre Enstitüsü'nde, TÜBİTAK desteğiyle SMA hastalığında ilaç tedavisinin kişiye özel etkisini test edecek kit geliştirilmesi için çalışma başlatıldı. Proje ile ilaçların hastaya özgün faydasının kök hücre temelli metotlarla önceden ön görülebilmesi, bu sayede hem tedavinin erken sürede başlatılması, hem de bu konuda gereksiz harcamaların önüne geçilmesi hedefleniyor.

24.01.2024 Gündem

SMA'lı Defne'nin karne heyecanı İzmir’de yaşayan Müzekke Susamcıoğlu Anaokulu öğrencisi SMA Tip-2 hastası 4,5 yaşındaki Defne Işıkdere, karne heyecanı yaşadı.

19.01.2024 Gündem

SMA’lı Fatma Betül’ün Valilik izninin bitmesine son 7 gün 2 kez Covid-19’a yakalanıp tedavi olduktan sonra 6 Şubat’taki iki depremi de atlatan Fatma Betül’ün Valilik onayıyla başlatılan ikinci yardım kampanyasının bitmesine 7 gün kaldı.

19.01.2024 Gündem

Hiç para ödemeden araba sahibi oldu! Parmak basarak' dolandırdı İstanbul'da otomobilini satmak isteyenleri dolandırdıkları iddiasıyla gözaltına alınan 2'si kadın 23 şüpheli gözaltına alındı. Şebekenin noterlerde kurbanlarını "Paran geliyor, birazdan hesabına geçecek merak etme" gibi sözlerle kandırarak otomobilleri üzerlerine aldıkları belirlendi. Noterde okuma yazma bilmeyen kadın şebeke üyesinin parmak basarak, kurbanının otomobilini üzerine aldığı anları güvenlik kameraları kaydetti.

19.01.2024 Gündem

Ücreti yanlış anlayıp, ev eşyalarını sattılar! SMA'lı Damla kaderine terk edilmesin Adana'nın Ceyhan ilçesinde Leyla (29) ve Fatih Fırat (28) çiftinin kızları Damla'ya (5), 9 aylıkken Spinal Musküler Atrofi (SMA) Tip-1 kas hastalığı tanısı konuldu. Çift, hastalığı ilk öğrendiklerinde 'zolgensma' gen tedavi ücretini yanlış anlayıp 30 bin TL olduğunu düşünerek ev eşyalarını sattı. İlaç bedelinin 1 milyon 819 bin 500 dolar olduğunu öğrenince yıkılan, ancak yılmayıp Valilik onaylı kampanya başlatan Fırat çifti, kızları Damla için yardım istedi.

18.01.2024 Haberler

Ücreti yanlış anlayıp, ev eşyalarını sattılar! SMA'lı Damla kaderine terk edilmesin Adana'nın Ceyhan ilçesinde Leyla (29) ve Fatih Fırat (28) çiftinin kızları Damla'ya (5), 9 aylıkken Spinal Musküler Atrofi (SMA) Tip-1 kas hastalığı tanısı konuldu. Çift, hastalığı ilk öğrendiklerinde 'zolgensma' gen tedavi ücretini yanlış anlayıp 30 bin TL olduğunu düşünerek ev eşyalarını sattı. İlaç bedelinin 1 milyon 819 bin 500 dolar olduğunu öğrenince yıkılan, ancak yılmayıp Valilik onaylı kampanya başlatan Fırat çifti, kızları Damla için yardım istedi.

18.01.2024 Gündem

Sma

Sma

Benzer Haber Etiketleri