Adı zor hastalıklar

Eklenme Tarihi04.06.2014 - 23:02-Güncellenme Tarihi04.06.2014 - 23:02

Bir anneden mektup aldım. Çocuğunu kaybetmiş bir anne.    Adını hiç duymadığım bir hastalıktan bahsediyordu. Adı zor, yaşaması daha da zor bir hastalık olan Mukopolisakkaridos ya da MPS’den.
Yanık ses sokağını geçtim, İspirtohane’deki toplantılarına katıldım ve utandım. Bu ülkede, ancak belli bir derdiniz olunca onu dillendirmeye başlıyorsunuz. Hatta acı sizin acınız değilse umursamıyorsunuz bile. Bunu Soma’da gördük, MPS gibi hastalıklarda da görüyoruz.
MPS, enzim eksikliğinden kaynaklanıyor. Erken saptanınca mucizevi sonuçlar alınıyor. Ama bizde ne oluyor? Hastalık çok bilinmediği için başka hastalıklarla karıştırılıp yanlış tedavi uygulanıyor. Saptanınca da hayat kolaylaşmıyor. Konuştuğum aileler çocuklarına 2-3 hafta boyunca ilaç alamadıklarını söylüyor. Bürokrasi hayatı zorlaştırıyor. Mesela tanıştığım güzel sesli Talip (14) görme engelli. Buna rağmen devlet onu IQ testlerine tabi tutuyor. Neden? İlaçlar pahalı, kime vereceklerini IQ’ya göre saptıyorlar. Ayrıca, MPS hastalarının bağışıklık sistemleri çok zayıf; buna rağmen MPS’liler, lösemi hastalarıyla aynı yerde tedavi görüyor. Bu ve bunun gibi değişmesi gereken pek çok şey var. Sağlık sistemleriyle övünenlere duyurulur.
“Türkiye’de engelli olmak ne zor” diyor bir baba. Son zamanlarda en sık telaffuz edilen şey, “ateş , düştüğü yeri yakar” ya; ateş, kimilerini yakıyor, kimilerini acıtmıyor bile. Oysa ateş bizi bulmadan, söndürsek, yangın olmayacak.
MPS ile ilgili bilgi için lütfen c17www.mpsturk.org sitesine bkz.

Anti-patetik
Gün tam da kıvamında. Bulutlar patladı patlayacak, kedim dibimde, mis gibi yasemin çayım da... Hay aksi, gözlerim doluyor yine! Huzuru hüzne döndürmekte üstüme yok. Bunun üzerine, patetik ruhdaşlarımı düşünüp bir liste hazırlıyorum, bekle bizi acımasız dünya:
1 Romantik Fransız şansonları dinleyip gereksiz romantikleşmenin alemi yok. Siz siz olun, Calogero’nun kırılgan sesinden uzak durun. Özellikle dersaadette sabah ezanı sularında.
2 Şarkı demişken, güftesiz şeyler yeğleyin. Başbakanımızın çok sevdiği Barok seçin mesela.
3 İnsanlara içli mektuplar yazmayı kesin. 19 yüzyılda yaşamıyoruz. Keats’ın yıldızları altında salınmıyoruz.
4 Karanfilli sigara/kırmızı şarap: ölümcül ikili. Yaz da geldi. Hafifleyin. (Ama rica edeceğim, rozeye geçmeyin).
5 Kendinizi uzun uzun anlatırken mi buldunuz? Gözünüzü seveyim, susun. Sonrasında kaybedeceğiniz uyku için. Özsaygınız namına.
6 Adam, kalbinizi nasıl da kırdı. Kadın, çekip gitti...“Onu nasıl unuturum” sorusuna Güzin Abla ne der bilmem ama benim formülüm, okyanusta çok balık var, hayatını yaşa değil. Dibine kadar özle. Bir süre sonra ego kendini toplayınca, halinize gülebileceksiniz. Hem ne güzel, bu çağda âşık olunuyormuş işte.
7 Bir de solitaire, gemswap gibi şeylere sardırıp kafa boşaltmak var.
8 Spor yap derler; ben salonlarda laboratuvar faresi gibi hissederim, yapmam. Ama uzun, uzak bir yürüyüşün üstüne yoktur. Deniz varsa, ne âlâ. Tuza tuz, buza buz.
9 Sinirleri güçlü olanlara Takvim vb. “şeyler” önerilir. Dünkü sarışın altı sürmanşeti mesela: “Güzel kızlarıyla ünlü Belarus ve Moldova’ya vize kaldırıldı. Erkekler sevinç çığlığı attı. Kadınlar karalar bağladı... Gençler, iki ülkeye mesaj yolladı: Bekleyin bizi, hemen geliyoruz.” Sizi bilmem ama abazanlığın bu denli dürüstçe ifşa edilmesi, Türk erkeklerinin müthiş özgüveni (!!!) beni çok etkiledi. Dünyanın bütün kadınları bizimkileri bekliyorlar ya..
10 TV’de birisi mi bağırıyor, kaçmak zor biliyorum ama hemen kanalı değiştirip Peter Sellers’lı partiye geçin. Hüzün ve sinire karşı elzem.

Yazarın Diğer Yazıları