Fulden Uras: Hala kelebek hastalığını bilmeyenler var

Kelebek Hastalığına destek sağlamak amaçlı kurulan Hayaller Gerçek Olsa Derneği yararına Üsküdar Nakkaştepe'de EventPoint'te düzenlenecek ve tüm gelir 204 kelebek hastası çocuğa medikal malzeme olarak bağışlanacak.

Türkiye'de henüz tam olarak bilinmeyen kelebek hastalığına farkındalık yaratan ve aynı zamanda dernek başkanlığını da yürüten Fulden Uras, "Her geçen gün hasta çocuk sayımız artıyor, hala Türkiye'de kelebek hastalığını bilmeyen insanlarımız var" dedi.

KELEBEK HASTALIĞI NEDİR?

Tıpta Epidermolozis bülloza (Epidermolysis bullosa) ismiyle bilinen Kelebek Hastalığı; üst deri ve alt derinin yani epidermis ve dermis tabakasının yapışma eksikliğidir. Bu doku eksikliği özellikle çocuklarda travma olan bölgelerde, çarpmalarda, en ufak sürtünmede, kaşınmada üst derinin alt deriden ayrılması ya da su toplaması şeklinde görülür. Bül diye adlandırılan bu su toplamaları steril enjektörle patlatılıp, suyu boşaltılmadığı sürece, eksik olan doku bölgelerine yayılacak ve bül büyüyecek, dolayısı ile yaranın iyileşmesi daha uzun sürecektir.

Bu durumda takip çok önemlidir ki, en küçük su toplaması patlatılmalı ve büyümesinin önüne geçilmesi gerekmektedir. Üst deri, alt deriden travma ve çarpma ile ayrılmışsa açık yaraya sebep olur ve hastanın enfeksiyon riskini arttırır. Açık yaraya sadece kelebek çocuklar için kullanılan steril ve tek kullanımlık yara örtüleri vardır. Bu yara örtüleri yaranın üzerine konulmalı, sargı ile sarılmalı ve sabitlenmelidir. Kıyafetlerin yaraya yapışmaması, enfeksiyon riskinin olmaması için kısıtlı olan yaşam kalitesini arttırmak için medikal malzemelere yani yara örtüleri, elastik sargı bezleri, steril iğne ucuna hayatları boyunca ihtiyaçları vardır.