İki yaşını göremez dediler, aldığı terapi hayatını değiştirdi! 'Beklenenin çok üstünde'
31.12.2025 - 16:10 | Son Güncellenme:
DIŞ HABERLER SERVİSİ
Doktorların 'iki yaşını göremez' dediği SMA Tip 1 teşhisi konulan Edward, aldığı terapi sayesinde yürümeye başladı. Mucizevi hayatta kalışı annesi anlattı. İşte detaylar..
İngiltere'nin Colchester kentinde yaşayan Edward, 2021 yılında NHS (Ulusal Sağlık Sistemi) üzerinden tek dozluk Zolgensma ilacını alan ilk çocuklardan biri olmuştu. Kas gelişimi için hayati önem taşıyan bir proteinden yoksun doğan Edward, tedaviden önce oldukça halsiz ve hareketsiz bir bebekti.
'İKİ YAŞINI GÖREMEYEBİLİR'
BBC World'den edinilen bilgilere göre dünyanın en pahalı ilacı olarak bilinen 1,79 milyon sterlinlik (yaklaşık 80 milyon TL) gen terapisini henüz bebekken alan beş yaşındaki Edward, tıp dünyasını hayrete düşüren bir ilerleme kaydederek bağımsız şekilde yürümeye başladı.
Spinal Müsküler Atrofi (SMA) Tip 1 teşhisi konulan ve doktorların "iki yaşını göremeyebilir" dediği Edward’ın mucizevi dönüşümü, gen terapisinin gücünü bir kez daha gözler önüne serdi.
Annesi Megan Willis, oğlunun bugün geldiği noktayı şu sözlerle özetledi:
Edward benim gurur kaynağım. Bir zamanlar hayal bile edemediğimiz dönüm noktalarına ulaştı. Artık bağımsız olarak 20-30 adım atabiliyor, kendi başına yüzebiliyor, hatta bu yaz tekneden denize atlayıp jet-ski'ye bindi.
OKULA BAŞLADI, AKRANLARINDAN GERİ KALMIYOR
Edward, fiziksel engellerine rağmen bu yıl okula başladı ve çok sayıda arkadaş edindi. Annesi, oğlunun "sıradan bir beş yaşındaki çocuğun yaptığı her şeyi yaptığını" ve yaşam kalitesinin beklentilerinin çok üzerinde olduğunu vurguluyor.
Doktorlar, Edward'ın hastaneye her gidişinde gelişimini görmek için odasına akın ediyor. Tıp dünyası, bu tek dozluk gen terapisinin uzun vadedeki etkilerini Edward ve onun neslindeki çocuklar üzerinden gözlemliyor.
AİLENİN MÜCADELESİ VE ÖZEL FİZYOTERAPİ
Edward'ın bu başarısının arkasında sadece ilaç değil, ailenin yoğun çabası da var. Aile, Edward'ın haftada beş gün özel fizyoterapi alabilmesi için Londra'ya taşındı.
Anne Megan, oğluna tam zamanlı bakabilmek için işinden ayrılırken, yardım kampanyalarıyla toplanan 170 bin sterlinlik fon, Edward’ın özel ekipmanları ve rehabilitasyon süreci için kullanıldı.
EN ÇOK OKUNANLAR
KEŞFETYENİ