Geri Dön
EgeYaşamak istiyorlar

Yaşamak istiyorlar

Söke’de doğuştan SMA Tip 1 hastası 23 aylık İkra Deniz Pamuk’un gen tedavisi görebilmesi için son bir ayı kaldı. İzmir’de de 11 aylık Rüzgar Çiçek, dört aydır yaşam mücadelesi veriyor.

Yaşamak istiyorlar

Söke’de doğuştan SMA (Spinal Musküler Atrofi’ Tip 1 hastası olan 23 aylık İkra Deniz Pamuk ile İzmir’de 11 aylık Rüzgar Samet Çiçek, yaşamak için destek bekliyor.

Söke’de Mustafa-Emel Pamuk çiftinin kızları İkra Deniz için doktorlar 2 yaşına gelmeden sadece yurtdışında yapılabilen zolgensma gen tedavisini önerdi. Tedavi için 2 milyon 132 bin euroya (yaklaşık 20.5 milyon lira) ihtiyaç olduğu belirtildi. Bir fabrikada bekçi olarak çalışan Mustafa Pamuk ve ev kadını Emel Pamuk, valilikten onay alarak yardım kampanyası başlattı.

Destek bekliyor

Emel-Mustafa Pamuk ile amcası Ersan Pamuk adına, açılacak bir banka hesabında bir yıl süreyle 2 bin 132 euro (20 milyon 516 449 lira) yardım toplanabilmesi için onay verildi. Tedaviye ulaşabilmesi için 1 aylık süresi kalan minik İkra Deniz Pamuk’a destek olmak isteyenlerin, ‘İş Bankası İBAN No: TR24 0006 4000 0013 0221 3813 18’ nolu hesaba bağışta bulanabilecekleri kaydedildi. Kızının bir an önce sağlığına kavuşmasını isteyen anne Pamuk, “Gen tedavisi yapılırsa, kızım kendisi beslenebilecek ve oturabilecek. Bu da bizim için yeterli olacak” dedi. Baba Pamuk da, “İlaçla gen tedavisini alan hiçbir hastanın daha ölmediğini biliyoruz. En azından yaşamlarını sürdürüyorlar. Başarı oranı yüzde 95. Biz devletimizden de şahsi olarak değil tüm SMA hastaları için bu ilacın Türkiye’ye gelmesini istiyoruz” diye konuştu.

Kampanya durdu

İzmir’de de İbrahim (41) ve Gülistan Çiçek (28) çiftinin oğlu 11 aylık SMA Tip 1 hastası Rüzgar Samet Çiçek, hastalığının ilerlemesi nedeniyle 4 aydır yoğun bakımda yaşam mücadelesi veriyor. Günden güne kasları eriyen oğlunun nefes alabilmesi için boğazında delik açıldığını anlatan anne Gülistan Çiçek, “Rüzgar birkaç gün önce izolasyon odasına alındı. Tam taburcu olacağımızı düşünürken geçen gün ateşi 40 dereceye yükseldi. Antibiyotik tedavisine başlandı. 2 aydır oğlumun bakımı için eğitimler alıyorum. Ama hastalığı hızlı ilerliyor. Gen tedavisi için bağış kampanyamıza destekler durmuş durumda. Yurtdışındaki tedaviden faydalanabilmesi için gerekli olan miktarın ancak yüzde 1.5’luk kısmını toplayabildik” şeklinde konuştu.

Valiliğe izin çağrısı

Bir baba olarak içinin kan ağladığını ifade eden İbrahim Çiçek de, “Benim çocuğumun boğazı delindi. Kafasında yaralar çıktı. Kalbi duruyor havaleler geçiriyor. Çocuğumuz gözümüzün önünde eriyip gidiyor. 4 aydır ablası, ağabeyi, annesi perişan olduk. 5 ayda ancak yüzde 1.5’luk destek topladık. Oysa 20 milyon lira lazım. Bu ramazan ayında fitre, zekat, hayır, sadaka neyse elimizden tutun. Çocuğumuzun kampanyasını bitirelim. Çocuğuma ne zaman baksak gözünde yaş var. Ama sesi çıkmıyor. Boğazı delindiği için ses çıkaramıyor. Lütfen kampanyamıza valilik izni verilsin. Derdimize derman bulalım. Evde oksijen tüpü yok, jeneratör yok. Hastaneden çıkınca ne yapacağız” vurgusunu yaptı.

İlginizi Çekebilecek Diğer Haberler