‘Birlikte Mümkün’ diyecekler

MERT İNAN İstanbul - Kas kaybı ve zayıflığına yol açan, Türkiye’de her 6 bin doğumda bir görülen Spinal Musküler Atrofi (SMA) hastalığı, birçok ailenin yaşamını altüst etmeye devam ediyor. Binlerce kişinin günlük hayatını olumsuz etkileyen hastalığa karşı, 3 SMA derneği önemli bir projeyi hayata geçirdi. “Birlikte Mümkün” adlı projede, önleyici tarama programları ve evlilik öncesi testlerin yaygınlaştırılması için çalışmalar yürütülecek.

Farkındalık için

Benimle Yürü, SMA Hastalığı ile Mücadele ve KASDER’in birlikteliğiyle hayata geçen proje hakkında Milliyet’e bilgi veren SMA Hastalığı ile Mücadele Derneği Başkanı Ece Soyer Demir şunları söyledi: “Ülkemizde bölgesel yapılan çalışmaların dışında, SMA’nın hangi etnik kökenlerde ne sıklıkta görüldüğünü saptayabilecek bir çalışma yapılmadı. Bu nedenle ülkemize ait sıklık verileri bulunmuyor. Ancak toplamda 2 bin kadar SMA hastası olduğu tahmin ediliyor. Evlilik ya da gebelik öncesi SMA taşıyıcılık tarama testinin ulusal tarama programına dahil edilmesi, akraba evlilikleri ve riskleri konusunda toplumun bilinçlendirilmesiyle hastalığın azalacağını düşünüyoruz. Bu nedenle 3 dernek ortak hareket için farkındalık projeleri geliştirecek” dedi.

‘Tarama testiyle engellenebilir’

SMA Benimle Yürü Derneği Genel Sekreteri Uğur Cem Gürpınar, SMA’nın ölümcül bir hastalık olduğuna dikkat çekerek, “Toplumumuzda görülme olasılığının da yüksek olmasını hesaba katarak, çiftlerden en azından birine yapılacak tarama testiyle bu hastalığın önünü alabilmek mümkün” değerlendirmesini yaptı.

‘SMA önlenebilir bir hastalık’

Türkiye Kas Hastalıkları Derneği (KASDER) Genel Sekreteri Nagihan Sadıklar, SMA hastalığının önlenebilir olduğuna değinerek şunları söyledi: “Alınan kanlar üzerinde yapılan SMA tarama testiyle SMA taşıyıcılığının olup olmadığını bilme şansımız var. Tarama testiyle çocuk sahibi olmak isteyen bireyler SMA hastalığı için taşıyıcılık durumunu öğrenebiliyor ve partnerlerden ikisi de taşıyıcıysa çiftler, SMA hastalığı olmadan çocuk sahibi olabilecekleri Preimplantasyon Genetik Tanı (PGT) gibi yöntemlere yönlendirilebiliyor. Tarama testlerinin özellikle evlilik öncesi yapılan testlere dahil edilmesi gerektiğinin önemi üzerinde duruyoruz.”

SMA Hastalığı ile Mücadele Derneği Başkanı Ece Soyer Demir, toplumun bilinçlendirilmesinin önemine dikkati çekti.