06.03.2017 - 02:30 | Son Güncellenme:
DHA
Oğullarının sürekli hasta olmasından şüphelenen baba Omar Uda ile eşi Hıba Tawash, kontrol için hastaneye götürdü. Teyze çocukları olan anne ve babadan DNA testi için kan örneği alındı. Bebeğe 6 bin ila 10 binde bir görülen Spinal Misküler Atrofi (SMA) hastalığı olduğu belirlendi.
Hızlı ilerliyor
Çocuklarının günden güne gözleri önünde erimesini seyreden anne ve baba, bir avukat aracılığıyla Ankara’da bulunan Birleşmiş Milletler Yüksek Komiserliği’nden randevu alınması talebinde bulundu. BM, aileye görüşme randevusu için 23 Haziran’a mülakat randevusu verdi. Baba Omar Uda, BM tarafından verilen randevu tarihinin çok geç olduğunu, oğlunun hastalığının çok hızla ilerlediğini, tedavi olmadığı taktirde 1 yıl yaşayabileceğini öne sürdü. Türkiye’de bu hastalığın tedavisinin 700 bin dolar olduğunu, ancak ABD ve Avrupa ülkelerinde ücretsiz uygulandığını belirtip, randevu tarihinin daha erkene alınmasını istedi.