Hikâyeleri ‘ışık’ oldu
22.06.2021 - 07:00 | Son Güncellenme:
Yaşam boyu et, süt, yumurta, kuruyemiş, kuru baklagiller gibi yüksek protein içeren besinlerin tüketilmediği özel düşük proteinli diyet tedavisi uygulamak zorunda olan PKU’lu gençlerin ve çocukların ilham veren hikayeleri PKU Aile Derneği tarafından “Hikayen Işık Olsun” kitabında bir araya getirildi.
MELTEM GÜNAY İstanbul - Nutricia Türkiye’nin desteği ile hazırlanan kitap, PKU’lu bireylerin tıbbi ve beslenme tedavisine uydukları takdirde her konuda başarılı olabileceklerini gözler önüne seriyor.
PKU’lu ilk diyetisyen
Diyetisyen Ekinsu Usul (26), iki günlükken PKU tanısı almış. Usul, “Lise yıllarımda beni en çok endişelendiren konu zekamla ilgili bir gerileme olması ihtimaliydi. Endişemi, üniversitede istediğim bölümü, hem de Türkiye genelinde ilk 30 bine girmeyi başararak kırdım. PKU’lu olmak, bu dünyadaki en büyük hayat amacımı belirlememe vesile oldu. Böylece ‘Türkiye’nin ilk PKU’lu diyetisyeni’ unvanını alma yolunda ilk adımımı da atmış oldum” dedi.
Trakya Üniversitesi Devlet Konservatuvarı üçüncü sınıf öğrencisi olan 21 yaşındaki Berkay Yiğit Akkaya, 55 günlükken PKU ile tanışmış. PKU’lu olmanın hedeflerini hiç etkilemediğini dile getiren Akkaya, şunları anlattı:
“Şu anda sevdiğim bölümde üçüncü senemdeyim. Eğitim ve iş hayatında PKU’lu birey olmanın performansınızı etkileyeceğini düşünmüyorum.”
Zeynep Ekin Kumla (18), ikizinin de kendisi gibi PKU’lu olduğunu anlatarak “PKU’lu bireyler olarak biz, yediğimiz yemekler haricinde kimseden farklı değiliz. Üstelik diyetimiz sebebiyle daha sağlıklı beslendiğimiz de bir gerçek” dedi.
Engel değil
Türkiye’de PKU farkındalığının çok fazla olmaması nedeniyle yaşanan zorluklara dikkat çeken PKU Aile Derneği Yönetim Kurulu Başkanı Deniz Atakay, “Bu kitap sayesinde özellikle yeni tanı alan ve endişeleri olan aileler ve PKU’lu bireyler, kendileri gibi başkalarının da olduğunu fark edecek. Böylece PKU’nun hayatı tadında yaşamaya engel olmadığını hissedecekler. Bu kitabın, PKU’lu tüm bireylere ve yakınlarına umut, azim ve güç vermesini umuyoruz” dedi.
PKU nedir?
Anne ve babadan genler yoluyla geçen kalıtsal bir amino asit metabolizma bozukluğu olan PKU, karaciğerdeki bir enzimin eksik çalışması ya da hiç çalışmamasından kaynaklanıyor. Bu hastalıkta proteinler vücutta dönüşemediğinden kanda ve vücudun çeşitli dokularında birikiyor. Bu da kalıcı ve ilerleyici beyin hasarına neden olabiliyor. Türkiye, PKU’nun en sık görüldüğü ülkeler arasında yer alıyor. Türkiye Halk Sağlığı Kurumu tarafından 2016 yılında paylaşılan bilgiye göre, Türkiye’de her 6 bin 228 çocuktan biri PKU’lu olarak doğuyor.
