Kelebek hastası Aydın kardeşler yardım bekliyor

Doğdukları andan itibaren hastalıkla mücadele eden Umut ve Davut kardeşler, vücutlarında oluşabilecek yara korkusuyla yaşıtları gibi okula gidemiyor. Yıllardır okul özlemi yaşayan kardeşlere evde eğitim veriliyor. Evin tek gelir kaynağı ise inşaatta çalışan baba Ferit Aydın’ın kazancı. Maddi zorluk yaşayan aile çocukların yara örtülerini alamıyor. Kelebek Çocuklar Derneği’nin başkan yardımcısı Bihter Yiğit ise, devletin kelebek hastalarına verdiği desteğin yeterli olmadığını belirterek, “Devletin desteği tabi ki var ama daha büyüğüne ihtiyaç var. Bakım maaşı desteği konusunda da sorunlar var. Bir kelebek çocuğun hastalığının durumuna göre aylık masrafı 5-10 bin lira arasında değişiyor” dedi. Çocukların hastalığını duyanların yardım ettiğini anlatan anne Hamide Aydın, çocuklarıyla aynı acıyı yaşadığını söylüyor:

‘Çok acı çekiyorlar’

“Hastalığın tedavisi yok. Çocukların iyi bir yaşam sürmesi için sağlıklı ve konforlu bir ortamda hayatlarını sürdürmesi gerekiyor. 30 yıkamalık kaliteli ve çocukların derisine yapışmayan yara örtüsüne ihtiyacımız var. Onun maliyeti ise yaklaşık 1500 TL. Bezlerin her çeşidi var ama onlar derilerine yapışıyor. Her gün kullandığımız için sürekli yeni bez alamıyoruz. Onlar acı çektikçe biz de onlardan beter acı çekiyoruz.”