Kas Hastalığı

SMA'lı Berfin Ada'nın annesi: 23 aydır oruçlu bir bebek Malatya’da dünyaya gelen ve 6 Şubat depreminin ardından evlerini kaybettikleri için İzmir'e yerleşen SMA Tip 1 hastası 23 aylık Berfin Ada Fırat'ın ailesi bağış kampanyasını tamamlamak için mücadeleye devam ediyor. Annesi Helin Fırat (20) kızının bakımından arta kalan zamanlarda sosyal medyada bağış toplamaya çalışırken babası Cem Fırat (22) da il il dolaşıp kızına destek istiyor.

29.03.2024 Gündem

14 günlükken teşhis konuldu! 'Daha minicik yüzüne bakmaya kıyamıyorum' Tekirdağ’ın Çorlu ilçesinde Selin (36) ve Vedat Ümit 37 çiftinin 36 günlük bebekleri Kuzey Alaz'a, doğumundan 14 gün sonra SMA Tip -1 teşhisi konuldu. Yakalandığı tiroid kanserini yenen ve kontrolleri süren Kuzey Alaz'ın annesi Selin Ümit, "9 yıl önce kendi sağlığımla sınanmıştım. Bu kez oğlumun sağlığıyla sınanıyoruz" dedi.

14.03.2024 Gündem

Ücreti yanlış anlayıp, ev eşyalarını sattılar! SMA'lı Damla kaderine terk edilmesin Adana'nın Ceyhan ilçesinde Leyla (29) ve Fatih Fırat (28) çiftinin kızları Damla'ya (5), 9 aylıkken Spinal Musküler Atrofi (SMA) Tip-1 kas hastalığı tanısı konuldu. Çift, hastalığı ilk öğrendiklerinde 'zolgensma' gen tedavi ücretini yanlış anlayıp 30 bin TL olduğunu düşünerek ev eşyalarını sattı. İlaç bedelinin 1 milyon 819 bin 500 dolar olduğunu öğrenince yıkılan, ancak yılmayıp Valilik onaylı kampanya başlatan Fırat çifti, kızları Damla için yardım istedi.

18.01.2024 Haberler

Bilecik Şeyh Edebali Üniversitesi, 2023'ün ilkleri üniversitesi oldu Bilecik Şeyh Edebali Üniversitesi Rektörü Prof. Dr. Şükrü Beydemir, 2023 yılında üniversitelerin ilkler arasında yer aldığını belirterek, "Uluslararası Akredite Doğal Taş Teknolojileri Uygulama ve Araştırma Merkezi'nin Türkiye’de bir ilki gerçekleştirerek bu alanda uluslararası akredite olan ilk merkez oldu. Bunun yanında Yek-G Sistemini Türkiye’de uygulayan ilk üniversite olduk" dedi.

18.01.2024 Eğitim

Ücreti yanlış anlayıp, ev eşyalarını sattılar! SMA'lı Damla kaderine terk edilmesin Adana'nın Ceyhan ilçesinde Leyla (29) ve Fatih Fırat (28) çiftinin kızları Damla'ya (5), 9 aylıkken Spinal Musküler Atrofi (SMA) Tip-1 kas hastalığı tanısı konuldu. Çift, hastalığı ilk öğrendiklerinde 'zolgensma' gen tedavi ücretini yanlış anlayıp 30 bin TL olduğunu düşünerek ev eşyalarını sattı. İlaç bedelinin 1 milyon 819 bin 500 dolar olduğunu öğrenince yıkılan, ancak yılmayıp Valilik onaylı kampanya başlatan Fırat çifti, kızları Damla için yardım istedi.

18.01.2024 Gündem

Evladı gözünün önünde eriyor: Her gün o ilacın resimlerine bakıyoruz Helin Fırat ve Cem Fırat çifti, tek çocukları 19 aylık Berfin Ada Fırat'a SMA Tip 1 hastalığı teşhisi konulduktan 3 ay sonra 6 Şubat depremiyle bir kez daha yıkıldı. Hastalıkla mücadele ederken eşyalarını, evlerini ve kızlarının kumbaralarını enkazın altında bırakıp İzmir'e yerleştiklerini anlatan Helin Fırat, Berfin Ada'yı kaybetmekten çok korktuklarını belirtti.

29.11.2023 Haberler

Evladı gözünün önünde eriyor: Her gün o ilacın resimlerine bakıyoruz Helin Fırat ve Cem Fırat çifti, tek çocukları 19 aylık Berfin Ada Fırat'a SMA Tip 1 hastalığı teşhisi konulduktan 3 ay sonra 6 Şubat depremiyle bir kez daha yıkıldı. Hastalıkla mücadele ederken eşyalarını, evlerini ve kızlarının kumbaralarını enkazın altında bırakıp İzmir'e yerleştiklerini anlatan Helin Fırat, Berfin Ada'yı kaybetmekten çok korktuklarını belirtti.

29.11.2023 Gündem

Depremde 'kıyameti' yaşadılar! Engelli annenin hasta kızı için verdiği mücadele Kahramanmaraş depreminin ardından taşındıkları Mersin’de açtığı mum atölyesiyle hayata tutunan bedensel engelli Gülay Tatar, kazandığı parayı da kas hastası olan 7 yaşlarındaki Ece’nin tedavisi için harcıyor.

1.11.2023 Gündem

Deniz'e 20 aylıkken SMA teşhisi konuldu! 41 günde gelen mucize Artvin’de 20 aylıkken SMA TİP-1 Hastalığına yakalanan 1.5 yaşındaki Deniz Günay’ın yurt dışında tedavi olabilmesi için gerekli 1 milyon 949 bin dolar düzenlenen kampanya ile 41 günde toplandı.

8.10.2023 Haberler

Deniz'e 20 aylıkken SMA teşhisi konuldu! 41 günde gelen mucize Artvin’de 20 aylıkken SMA TİP-1 Hastalığına yakalanan 1.5 yaşındaki Deniz Günay’ın yurt dışında tedavi olabilmesi için gerekli 1 milyon 949 bin dolar düzenlenen kampanya ile 41 günde toplandı.

8.10.2023 Gündem

Genetik miras aileyi parçaladı! 2 kardeşimi ve 1 yavrumu kaybettim Van'da, Kevi-Ferhat Akkaya çiftinin 5 çocuğundan 3'ü kas hastası olarak dünyaya geldi. Can 15 yaşındayken 3 yıl önce hayatını kaybetti, İsa (3) ve Ender Akkaya (17) da genetik kas hastalığı nedeniyle, günden güne kemikleri eriyerek yatağa bağlı yaşıyor.

5.10.2023 Gündem

3 yaşında düşmeye başladı, gerçek çok başka çıktı! 'Dört dörtlük mücadelenin ürünü' Hastalık belirtilerini göstermeye başladığında daha 3 yaşındaydı. Bahçede oynarken birden düştü ve bacağında büyük bir acı hissetti. Anne ve babası, Harun’un bacağını sallanır vaziyette görünce çıkmış olabileceği düşüncesiyle onu Gülnar’daki meşhur çıkıkçıya götürdü. Ancak bacağın çıkık değil de kırık olduğunun anlaşılması üzerine ameliyatla platin takıldı. Ailesi, oğullarının birkaç ayın sonunda iyileşip yine koşup oynayacağını düşünüyordu ancak gerçek çok başkaydı.

15.09.2023 Yaşam

SMA'lı Doruk'tan destek mesajı: Koşup, oynamak istiyorum 1 yaşındayken SMA Tip 2 hastalığı ile tanışan ve şu an 8 yaşında olan Doruk Çukurcu destek istedi. Koşup oynamak istediğini söyleyen minik Doruk, 'Diğer çocuklar eğleniyor ama pencereden onları izliyorum. Arkadaşlar, ilacımı alabilirsem ben de yürüyebilirim' dedi.

22.08.2023 Gündem

Kan donduran olaylar zinciri: 'Benim için annemi öldürür müsün?' Küçük kızını yıllarca 'uydurma' hastalıklarla tekerlekli sandalyeye mahkum eden anne, karşısına çıkan bütün doktorları kandırdı. Facebook sayfasında paylaşılan tüyler ürpertici mesaj, 23 yıl süren köleliğin vahşi şekilde bittiğini gösteriyordu ancak hiç kimse o anda yaşananları tahmin bile edemezdi.

6.06.2023 Dünya

Müjdeli haber geldi! SMA'lı Elif Sare Amerika yolculusu Niğde’de Uzman Çavuş Tahir (38) ve Esra Mahin (34) çiftinin SMA Tip-1 ile mücadele eden 20 aylık bebekleri Elif Sare’nin tedavi olması için gereken 1 milyon 849 bin dolar, aylar süren kampanya sonucunda toplandı.

29.05.2023 Gündem

15 günlükken SMA teşhisi konuldu! İşitme engelli anne ve babanın feryadı Adana’da, anne ve babası işitme engelli olan, 15 günlükken Spinal Musküler Atrofi (SMA) Tip-1 ölümcül kas hastalığı teşhisi konulan 8 aylık Yusufhan'ın, dünyanın en pahalı ilaçlarından 'Zolgensma' gen tedavisine ulaşması için kampanya başlatıldı.

26.05.2023 Haberler

15 günlükken SMA teşhisi konuldu! İşitme engelli anne ve babanın feryadı Adana’da, anne ve babası işitme engelli olan, 15 günlükken Spinal Musküler Atrofi (SMA) Tip-1 ölümcül kas hastalığı teşhisi konulan 8 aylık Yusufhan'ın, dünyanın en pahalı ilaçlarından 'Zolgensma' gen tedavisine ulaşması için kampanya başlatıldı.

26.05.2023 Gündem

Onlarca hayata dokunan doktor çift SMA'lı bebekleri için zamanla yarışıyor Gazi Üniversitesi Tıp Fakültesi'nden Biyokimya Uzmanı Dr. Nazlı ve Genel Cerrahi Uzmanı Dr. İsmet Canpunar çiftinin bebekleri Doğa, henüz 5 günlükken ölümcül ve ilerleyici kas hastalığı olan SMA Tip 1 teşhisi aldı. Çok erken teşhis aldığı için, henüz hastalığın hiçbir hasarını yaşamadan, bir an önce gen tedavisine başlanması gereken Doğa için tıp camiası seferber oldu ve 'Doğa Çiçek Açsın' sloganıyla bir kampanya başlattı. Şu an 40 günlük olan Doğa'nın, yurt dışında alacağı gen tedavisi için yaklaşık 37 milyon lira gerekiyor. “Biz bu hastalığı sadece kitaplardan okurduk ama şu an bizim başımıza geldi" diyen doktor baba İsmet Canpunar, duyarlı vatandaşlara destek çağrısında bulundu.

18.05.2023 Haberler

Onlarca hayata dokunan doktor çift SMA'lı bebekleri için zamanla yarışıyor Gazi Üniversitesi Tıp Fakültesi'nden Biyokimya Uzmanı Dr. Nazlı ve Genel Cerrahi Uzmanı Dr. İsmet Canpunar çiftinin bebekleri Doğa, henüz 5 günlükken ölümcül ve ilerleyici kas hastalığı olan SMA Tip 1 teşhisi aldı. Çok erken teşhis aldığı için, henüz hastalığın hiçbir hasarını yaşamadan, bir an önce gen tedavisine başlanması gereken Doğa için tıp camiası seferber oldu ve 'Doğa Çiçek Açsın' sloganıyla bir kampanya başlattı. Şu an 40 günlük olan Doğa'nın, yurt dışında alacağı gen tedavisi için yaklaşık 37 milyon lira gerekiyor. “Biz bu hastalığı sadece kitaplardan okurduk ama şu an bizim başımıza geldi" diyen doktor baba İsmet Canpunar, duyarlı vatandaşlara destek çağrısında bulundu.

18.05.2023 Gündem

18 günlükken SMA teşhisi konuldu; Deprem ilaç kampanyasını vurdu Adana'da 18 günlükken SMA Tip-1 teşhisi konulan 6 aylık Ali Efe Irk'ın, Kahramanmaraş merkezli depremler nedeniyle 'zolgensma' ilaç kampanyasına geç başlandı. SMA'lı Ali Efe, iki ayda yalnızca yüzde 2'ye ulaşan kampanyasının hızlanması ve sağlığına kavuşmak için yardım bekliyor.

27.04.2023 Haberler

18 günlükken SMA teşhisi kondu; deprem, ilaç kampanyasını vurdu Adana'da 18 günlükken SMA Tip-1 teşhisi konulan 6 aylık Ali Efe Irk'ın, Kahramanmaraş merkezli depremler nedeniyle 'zolgensma' ilaç kampanyasına geç başlandı. SMA'lı Ali Efe'nin ailesi, iki ayda yalnızca yüzde 2'ye ulaşan kampanyasının hızlanması ve sağlığına kavuşmak için yardım bekliyor.

27.04.2023 Gündem

O Türkiye'deki 7 Devic hastasından sadece biri Türkiye'deki 7 'Devic' hastasından biri olan Artvinli Ercan Tekbaş, her geçen gün ilerleyen hastalığı için yardım istiyor.

13.04.2023 Gündem

Şikayetçi olduğu kocası, takipsizlik kararı verildiği gün öldürdü Pendik'te 8 Mart Dünya Kadınlar Günü'nde eşi Murat Yaşar tarafından öldürülen Tülay Erşahin Yaşar'ın, şiddet gördüğü gerekçesiyle şikayetçi olduğu, soruşturmada cinayetin işlendiği gün takipsizlik kararı verildiği ortaya çıktı.

21.03.2023 Gündem

Müjdeli haber geldi! SMA'lı Kaan Efe için gereken para toplandı Spinal Musküler Atrofi kas hastalığı bulunan Bergamalı Kaan Efe’nin sağlığına kavuşması için İzmir Valiliği izni ile başlatılan yardım kampanyasında yüzde 100’e ulaşıldı.

29.12.2022 Gündem

SMA’lı çocuklar yardım bekliyor: “1 Euro 1 İnsan” SMA’lılara umut oluyor Bebeklerde ölümcül bir kas hastalığı olan SMA dünya genelinde 10 binde bir doğumda görülürken, bu sayı Türkiye’de 6 bin doğumda birinci.

17.10.2022 Gündem

Kas Hastalığı

Kas Hastalığı

Benzer Haber Etiketleri