sma hastalığı

sma hastalığı

Son dakika sma hastalığı haberleri ile ilgili Milliyet'e eklenen tüm haberler bu sayfada yer almaktadır. Geçmişte yaşanan sma hastalığı gelişmeleri, bugün yaşanan en flaş gelişmeler ve çok daha fazlası sürekli güncel olan sma hastalığı haber sayfamızda...

sma hastalığı haber başlıkları altta listelenmiştir. Son dakika haberleri de dahil olmak üzere şu ana kadar eklenen toplam 122 sma hastaligi haberi bulunmuştur.

Gözleri önünde eriyen çocukları için yardım bekliyorlar
Gözleri önünde eriyen çocukları için yardım bekliyorlarZeynep ve Yunus çifti SMA hastalığına yakalanan çocuklarının tedavisi için kendilerine uzanacak yardım eli bekliyor. Şanlıurfa’nın Siverek ilçesinde yaşayan Zeynep ve Yunus Yaman çiftinin 3 çocuğundan 2’si Furkan (8), Ahmet (4) Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastalığı pençesinde gün geçtikçe erirken, anne ve baba çocuklarının ilaçlarının temin edilebilmesi için yardım bekliyor. 2 yıl önce çocuklarının yürümekte zorlandığını ve sık sık yürürken düştüğünü fark eden anne ve baba doktorlara başvurması ve yapılan tahliller sonucu çocuklarının SMA hastası olduklarını öğrenmeleriyle adeta yıkıldılar. Asgari ücretle temizlik işlerinde çalışan baba Yunus, tüm imkansızlıklara rağmen çocuklarının tedavisi için birçok hastane dolaşır. Doktorlardan hastalığın tedavisinde kullanılan ilaçların her bir dozunun 385 bin TL olduğunu duyan çiftin başına dünyaları yıkılır. Ayda bin 600 TL ile bu parayı bir araya getiremeyeceklerini belirten Yaman çifti, yetkililerden ve hayırsever vatandaşlardan yardım bekliyor. Gözyaşları içerisinde çocukları için yardım isteyen anne Zeynep Yaman, "3 çocuğumdan 2’si SMA hastası, Allah’a şükürler olsun büyük kızım hasta değil. Çocuklarımın yürürken yere düştüğünü fark ettim, ilk yıllarda hastanelere götürdük doktorlar bir teşhis koymadı, diyorlardı düztabandır, düzelir dediler. Değişik polikliniklere götürdük, doktorlar bize çocukları Ankara’ya götürmemizi istediler, durumumuz el vermediği için götüremedik, hastalık ilerleyince mersin Tarsus’a götürdük orada yapılan tetkikler sonucu çocukların SMA hastası olduğunu öğrendik. Doktorlar bu hastalığın tedavisi için bir ilacın kullanılması gerektiği ve bu ilacında 385 bin lira olduğunu söylediler. Sıramızı yazdık ilaç gelmiş ama paramız olmadığından ilacı alamıyoruz. Eşim asgari ücretle çalışıyor 385 bin lirayı nereden bulacağız? Üstelik her birisine 2 kutu gerekli. İlaçları temin edemediğimizden gün gün çocuklarım gözlerimin önünde eriyip gidiyor” dedi.
11.09.2019Yaşam
Bir ailenin yardım çığlığı
Bir ailenin yardım çığlığıAdana'da 1 yıl önce 4 yaşındaki çocuklarına ilaç alamadıkları için SMA hastalığından kaybeden Diricin ailesi 6 aylık bebeklerinde de SMA hastalığı çıkınca, "İkinci evlet acısı yaşamak istemiyoruz, ne olur bize yardım edin" diye gözyaşlarına boğuldu. Ahmet-Nurcan Dirican çifti 2011 yılında evlendi. Çiftin bir yıl sonra Ramazan adını verdikleri çocukları dünyaya geldi. 6 ay sonra Ramazan boynunu kaldıramayınca aile çocuklarını hastaneye götürdü. Yapılan tetkiklerde çocuklarına en tehlikeli devre olan 1’inci tip Spinal Musküler Atrofi’den (SMA) teşhisi konuldu. Makineye bağlanan talihsiz çocuk 2016 yılının Ocak ayında her dozu 175 bin dolar olan ilacı alamadığı için yaşamını yitirdi. Bu arada çiftin Ramazan’dan sonra Yusuf (4) ve Abdülkadir adını verdikleri çocukları oldu. En büyük çocukları Ramazan’ı SMA hastalığından kaybeden Dirican çifti, küçük çocukların da aynı hastalığa yakalanmasıyla yıkıldı. Çocuğunu kaybetmemek için her şeyini sattığını söyleyen baba Ahmet Dirican, “Çocuğum SMA yani spinal musküler atrofi tip 1 hastası. Abisini de bu hastalıktan dolayı 2016 yılında kaybettim. Bu çocuğumda bu hastalığa yakalandı. Teşhis koyulalı 10 gün oldu ve acil ilaçlarını kullanması lazım. Bu ilacı almazsa ve makineye bağlanma aşamasına kalırsa o ilacın hiçbir etkisi kalmıyor. İlacı alamıyoruz sadece 1 dozu 175 bin dolar, Sağlık Bakanlığı raporunda da 4 doz karşılandı ama SGK bunun ödemesini yapmıyor. Allahtan başka çaremiz kalmadı bu ilaç sadece Amerika’da var" dedi. Baba Dirican, hastalığa ilaç bulunmasının kendilerini sevindirmediğine dikkat çekerek şunları kaydetti. "Bu ilaç olmasaydı daha iyiydi hiç olmazsa bir umudumuz olmazdı. Ben her şeyimi vermeye hazırım köle olmaya da ölmeye de hazırım yeter ki benim oğluma bu ilacı versinler. Bir insan birden bire ölür ama göz göre, göre öleceğini düşünmek çok zor. Artık tıkanmaya başladı acil ilaçlarını alması lazım her gün tıkanacak makineye bağlayacağı
11.09.2019Yaşam

Yazar Sonuçları