Nil’e sanat desteği

Yaklaşık iki buçuk ay önce Spinal Müsküler Atrofi Tip 2 tanısı alan Nil bebeğin ailesi, Amerika’da FDA tarafından sadece 2 yaş altı bebekler için onaylı Zolgensma isimli gen terapiye ulaşmak istiyor. Tedaviyi alması için sadece 3 ayı kalan Nil için ailesi farklı destek kanalları hayata geçirmeye başladı.

Nil için ilk adım Amerika’da tedavinin finansmanı için “Savingnil” ismiyle başlatılan bağış kampanyası oldu. Kısa sürede büyük destek gören kampanyanın yanında Nil’in ailesi yeni bir projeyi daha hayata geçirdi. Bağış kampanyasıyla aynı ismi taşıyan www.savingnil.com isimli bir internet sitesi açıldı. Aralarında ressam, fotoğrafçı, illüstrasyon sanatçılarının olduğu isimler eserlerini Nil için bağışladı. Bu eserlerin satışa çıktığı siteden elde edilecek gelir Nil’in tedavisi için kullanılacak.

Gen terapisi

SMA hastalığı, insanların yürüme, beslenme ve nefes alma yeteneğini etkileyen şiddetli kas güçsüzlüğüne neden olan ilerleyici bir nöromüsküler hastalık ve bebeklerde bir numaralı genetik ölüm nedeni olarak biliniyor. Şu an 20 aylık olan ve bu hastalık sebebiyle yürüyemeyen, ayağa kalkamayan Nil, SGK kapsamında Türkiye’de bir ilaç alıyor. Ancak, hastalığın seyrini değiştirebilmek için bir tedavi şansı daha var. Boston Children’s Hospital, Nationwide Children’s Hospital gibi birçok saygın profesörlerin yer aldığı kurumların onayıyla tedaviye uygun görülen Nil’in umudu Zolgensma isimli gen terapi.