SMA hastalarının umut arayışı

İçinde bulunduğumuz ağustos ayı SMA olarak bilinen, kas hastalığı Spinal Muskuler Atrofi farkındalık ayı. Tüm dünyada olduğu gibi ülkemizde de çocukların hayatlarını kaybetmesine neden olan SMA, son günlerin en çok konuşulan sağlık problemleri arasında. Nefes almak ve yutmak gibi yaşamın en temel işlevlerini yerine getirmeyi engelleyen bu hastalık için aileler, yıllardır mücadele veriyor. 2017 yılında SMA Tip 1’ler için 2019 yılında da Tip 2 ve Tip 3’ler için kullanılan ilaçlar, SGK tarafından ödeme kapsamına alınmıştı. Ancak son birkaç aydır aileler bu ilaçları temin etme zorluğu çekiyordu. Bu sebeple başlanan tedaviler geriye doğru gidiyordu. Ailelerin aylardır beklediği yardım sosyal medyadaki desteklerle karşılığını buldu. Oyuncu Bergüzar Korel de sosyal medyadan yaptığı çağrılarla ailelerin seslerini duyurabilmesi çabalayan isimlerin başında geliyor.

Oyuncu geçtiğimiz günlerde “Yalvarırım sesimi duyun” diyerek Sağlık Bakanı Fahrettin Koca’ya seslendiği videoda gözyaşlarına boğulmuştu: “Ben artık gördüğüm şeylere çok üzülüyorum. Bir anne olarak bu çocukların bu haline dayanamıyorum. Bu çocukları sahiplenin. En azından Türkiye’de hakkı olan ilaçları almalarını sağlayın. Sağlık Bakanı Fahrettin Koca’ya ve Sağlık Bakanlığı’na yalvarıyorum bu çocukların sesini duyun. Ben buna dayanamıyorum ve aldığım nefesten utanıyorum.” 

Korel’in çağrısı ses getirdi ve aynı gün Sağlık Bakanı Fahrettin Koca ve Aile, Çalışma ve Sosyal Hizmetler Bakanı Zehra Zümrüt Selçuk, SMA hastalarının daha önce olduğu gibi Sağlık Uygulama Tebliği’ne tabii ilaçlarını temin etmeye devam edeceklerini açıkladı. 

Bergüzar Korel’in SMA’lı hastalara destek için çektiği video çok konuşuldu.

Gen tedavisi buna dahil değil

SMA hastalığının belirtilerinin azaltılması ve hastanın yaşam kalitesinin yükseltilmesi için verilen Spinraza’nın yanı sıra hastalığın nedenlerini ortadan kaldırmayı amaçlayan gen terapisi de son dönemin en çok konuşulan yöntemlerinden. Amerikan Gıda ve İlaç Dairesi (FDA) tarafından 2 yaş altındaki çocuklar için, Avrupa İlaç Ajansı (EMA) tarafından da 21 kilo altı çocuklar için onay alan Zolgensma adlı ilaç bu tedavi için kullanılıyor. Maliyeti 2.3 milyon dolar olan ve yalnızca yurt dışında uygulanan bu gen tedavisi için destek bekleyen isimlerden biri de Bergüzar Korel’in çağrı yaptığı Umut bebek. Henüz 6 aylık olan Umut Kılıç gibi  Gökalp Küçük, Ayaz Ünan, Rüzgar Erdoğan, Mihran Deniz Sincalı, Enis Talha ve daha birçok bebek için aileleri sosyal medya aracılığıyla yardım kampanyaları düzenliyor.

“Bir testle hastalığı önlemek mümkün”

SMA Tip-1 hastası Çağan Meriç’in annesi Ece Soyer Demir’in yönetim kurulu başkan yardımcılığını üstlendiği SMA Hastalığı ile Mücadele Derneği, SMA hastalığı tedavisi için kullanılan tüm ilaçların devlet ödemesi kapsamına girmesi için mücadele verenlerden. Şimdi 4.5 yaşında olan ve henüz iki aylıkken ortaya çıkan hastalığı nedeniyle cihazlarla yaşamına devam eden Çağan Meriç’in annesi olan Demir, bütün hastaların gen tedavisi ve oral yolla kullanılan iki yeni tedaviye erişmek istediklerini söylüyor:  “FDA ve EMA onayı almış iki yeni tedavi, SGK’nın geri ödeme kapsamında değil. Bizim amacımız yaş ve tip ayrımı olmaksızın bütün hastaların tedaviye erişmesi.”

Ece Soyer Demir’in 4.5 yaşındaki SMA hastası oğlu cihazlarla yaşamına devam ediyor.

Hem hasta hem de hasta yakınlarını çok yıpratan bu hastalığı bir testle önlemenin mümkün olduğunu da söyleyen Demir, “Sağlıklı bir çocuğunuzun olması SMA taşıyıcılığınızın olmadığı anlamına gelmiyor. Taşıyıcı ebeveynler için her doğal gebelikte yüzde 25 ihtimal var. O yüzden hem evlilik öncesi hem de gebelik öncesi taşıyıcılık testinin yapılması konusunda destek bekliyoruz. Her yeni tanı bizi çok üzüyor. Bunu önlemek bir testle mümkün.  Benim çocuğum hiçbir yemeğin tadını bilmiyor. Sadece 6 ay anne sütüyle beslendi. Ben hep sağlıklı bir çocuk olsa acaba ne yemeği severdi diye düşünüyorum. Hiçbir anne bunu yaşamasın, bu da ancak taşıyıcılık testi ile olabilir.Taşıyıcılığı belirlenmiş çiftlere de mutlaka devletin destek olması lazım. Preimlantasyon Genetik Tanı (PGT) yöntemi ile bu ebeveynler sağlıklı bebek sahibi olabilir. 2018 yılında devlet destekli tüp bebeğe genetik hastalığa sahip bireylerin de ekleneceğine dair açıklama oldu. Ama somut bir adım atılmadı. İki yıldır neredeyse bunu bekliyoruz” diyerek hastalığı önlemenin mümkün olduğunu söylüyor.