Anıl’ın hayatı bu ilaca bağlı

İstanbul’da yaşayan Adnan Aymergen ile Songül Aymergen çiftinin 9 yaşındaki çocukları Anıl Aymergen’e 4 yaşındayken Duchenne Musküler Distrofi (DMD) teşhisi konuldu. Tedavisi bulunamayan hastalıkla Aymergen ailesi 5 yıldır mücadele ediyor. Geçtiğimiz aylarda aile, hastalığının tedavisi için Amerika’da bir ilacın bulunduğu bilgisine ulaştı. Anıl’ın doktorları da aileye bu ilacı kullanılması gerektiğini ve yüzde yüz etki göstereceğini belirtince, aile ilaç arayışına girdi. Ancak ilacın oldukça pahalı olduğunu öğrenen aile, yetkililerden tedavi için yardım bekliyor.

‘Bir umudumuz var’

“Anıl’ın iyileşmesi için tek çare Amerika’ya gidip bu ilacı alması” diyen baba Adnan Aymergen, yaşadıkları süreci şöyle anlattı; “DMD ile 4 yaşında tanıştık ve hastalığın ölümcül olduğunu öğrendik. Doktorlar bize, ‘6-12 yaşları arasında tekerlekli sandalyeye mahkûm kalacak, 18-22 yaşları arasında ölecek’ dedi. Evladınızın gözlerinizin önünde çaresizce erimesinin tarifi olamaz. Oğlum yerden kalkamaz, merdiven çıkamaz, hatta düz yolda yürüyemez duruma geldi. Biz de kısa bir süre önce Amerika’da bu hastalığın tedavisi için bir ilacın olduğunu öğrendik. Anıl’ın doktorları bu ilacın yüzde yüz etkili olabileceğini söyledi ve ‘Bu ilacı kullanabilirsiniz’ diye reçete yazdı. İlaç Amerikan İlaç Eczacılık Kurumu’nca onaylanmış. Yaptığımız araştırmalar sonucu ilacın fiyatının hayli yüklü miktarda olduğunu öğrendik. Şu an en azından oğlumuzun yaşayacağına dair bir umudumuz var ama fazla vaktimiz yok. Ne kadar erken tedavi olursa, o kadar iyi sonuç alınacak. Fakat bizim Amerika’ya gidip, ilacı alacak bir bütçemiz yok. Yetkililerden ve yardımseverlerden yarım bekliyoruz.”

DMD nedir?

Duchenne Musküler Distrofi (DMD) kas hastalıkları arasında en sık karşılaşılan ve sadece erkek çocuklarında görülen bir hastalıktır. Bu hastalıkta kas fonksiyonu için gerekli olan temel bir protein eksiktir. Bu proteinin eksikliğinde kaslar giderek zayıflar ve kas dokusunun yerini yağ dokusu alır. Genellikle, 2-5 yaşları arasındaki çocuklarda teşhis konulur. Bazı DMD’li çocuklar doğumdan sonra büyümenin her aşamasında yaşıtlarından geri kalırken (yürümenin gecikmesi, sık düşme vb.) bazıları da yaşıtları ile benzer özellikler göstererek büyürler.