‘Mavi bebek’ yaşamak istiyor

MUĞLA'nın Ula İlçesi’ne bağlı Karabörtlen Köyü’nde oturan gündelik işler yapan 35 yaşındaki Hacer ve şoför 37 yaşındaki Ercan Aydoğan çiftinin, 4.5 yaşındaki çocukları Umut Cansın, 10 milyonda 1 kişide rastlanan ‘mavi bebek’ (siyanotik) hastalığıyla mücadele ediyor. Kan dolaşım sistemi ters olarak doğan ve 3 kez kalp ameliyatı olup yapay damar takılan Umut, hayata tutunabilmek için yeni bir operasyonu bekliyor. Bugüne dek varını yoğunu satıp hastane masraflarını karşılayan ve 100 bin TL’nin üzeninde harcayan aile, yeni ameliyatta gerekecek parayı nereden bulacağını düşünüyor.
Ula’ya bağlı Karabörtlen Köyü’nde oturan Hacer Aydoğan, 4.5 yıl önce ikinci çocuğuna hamile kaldı. Ancak, talihsiz kadın hamileliğinin ikinci ayında düşük yaptı. İzmir’e getirilip Ege Üniversitesi Hastanesi’nde tedaviye alınan Hacer Aydoğan’ın ikiz çocuklara hamile olduğu, sadece çocuklardan birini düşürdüğü, diğerinin yaşadığı belirlendi. 3 ay boyunca yoğun bakımda tutulan ve 7.5 aylık hamileyken doğum yapan Hacer Aydoğan, ikizi ölen çocuğuna ‘Umut Cansın’ adını verdi. Ancak, Umut’ta ‘mavi bebek’ diye bilinen ve 10 milyonda 1 kişide rastlanan, dolaşım sisteminin ters şekilde olduğu, ‘siyanotik’ hastalığı saptandı. Ana arter damarları ve aortu ters oluşan bebeğin, akciğere giden damarlarının kan taşımadığı, bu nedenle vücutta temiz kan dolaşımı olmadığı belirlendi. Talihsiz Umut’a henüz 10 günlükken Ege Üniversitesi Hastanesi’nde açık kalp ameliyatı yapıldı.
Ciğerdeki kirli kanın temiz kan ile harmanlanarak biraz olsun temizlenmesi için yapay damar (beyinde tıkanmış yollara bağlı olarak biriken BOS'un drene edilerek, kan akımına yeniden katılmasını sağlayan ve tıbta şant denilen damar) takıldı. Kısa süreliğine, kısmen sağlığına kavuşan Umut’un 17 aylıkken yeniden damarları tıkandı. Ula’dan ambulansla tekrar Ege Üniversitesi Hastanesi’ne getirilen Umut, henüz 1.5 yaşında bile değilken ikinci kalp ameliyatını oldu. Ameliyat, talihsiz bebeğin göğüs kafesi küçük olduğu için sırtından girilerek yapıldı, kalbine yeni ‘şant’ takıldı. Bir süre yoğun bakımda kalan Umut, tedavisinin sonrasında evine gönderildi. Umut 2.5 yaşına geldiğinde ise periyodik kontrollerini olduğu Ege Üniversitesi Hastanesi’nde anjiyo edildi. Doktorlar, ters olan dolaşımın düzeltilebileceği ve Umut’un tamamen sağlığına kavuşabileceği ihtimali bulunduğunu söyleyince Aydoğan ailesi için bir umut ışığı doğdu. Bu son derece kapsamlı ve zor ana ameliyat için yeterli donanımı bulunduğu ifade edilen Acıbadem Hastanesi ile temasa geçen Aydoğan ailesi Umut Cansın’ı İstanbul’a götürdü. Acıbadem Hastanesi doktorlarından Tayyar Sarıoğlu, Umut’un bu riskli ameliyata ancak 4.5- 5 yaşında girebileceğini söyledi. Bu arada bir kez daha damarları tıkanan talihsiz çocuk, 3.5 yaşında iken üçüncü kez bıçak altına yatıp kalp ameliyatı oldu. Kalbine yeni şant takıldı. Bu operasyon ise Acıbadem Hastanesi’nde yapıldı.

BİR UMUT DOĞDU
Artık aile, Umut’un ters olan dolaşımının düzeltilebileceği yeni ameliyatı beklemeye koyuldu. Umut’un ilaçlarının büyük çoğunluğunun yurt dışından geldiğini, sigortanın çok az bir kısmını karşıladığını ve 4.5 yıldan bu yana ellerinde ne varsa satmak zorunda kaldıklarını anlatan Hacer Aydoğan, “Şanssızlığımız bu hastalığın 10 milyonda 1 çocukta rastlanmasıydı. Şanssızlığımızdaki şansımız ise tüm damarların ters olmasıymış. Eğer ters damarlar içinde bir tanesi düzgün olsa o zaman hiç şansımız kalmayacaktı. Sağdan çıkması gereken damar soldan çıkmış. Akciğere gidecek damar yok ortada. Bu durumda da temiz kan dolaşımı yerine oksijen olmayan kirli kan dolaştığı için Umut’un yaşama şansı yok denilecek kadar az. Umut, fazla koşamıyor, yürüyemiyor. Hemen çarpıntı oluyor, yoruluyor. Önümüzdeki günlerde yeniden anjiyo yapılacak. Artık ana ameliyatın zamanı geliyor. Ama bizim elimizde avucumuzda ne varsa hepsi tükendi. 4.5 yılda Umut’un ilaçları ve hastane masrafları için 100 bin TL’nin üzerinde harcadık. Eşim, yaz döneminde turistik yerlerde şoförlük yapıyor. Şu an işsiz. Artık satacak birşeyimiz de kalmadı. Yeni ameliyat için gereken 50 bin TL’nin 20’sini tedarik edebildik, gerisini nasıl bulacağımızı bilmiyoruz” diye konuştu.