Onlar da iyilik bekliyor

İçinde bulunduğumuz ‘Lösemili Çocuklar Haftası’ ilik bekleyen hastaların çaresizliğini bir kez daha ortaya koydu... Resmi rakamlara göre 670’den fazla hasta hayata tutunmak için kendilerine uygun bir ilik bekliyor. Bunların 450’si ise çocuk. Kalabalık nüfusa rağmen 2 kemik iliği bankasında kayıtlı gönüllü verici sayımızsa yalnızca 36 bin. Oysaki, Almanya’da bu sayı 4,5 milyon, Amerika’da da 7 milyonun üzerinde.
Gönüllü bağışçıların azlığı ilik bekleyenlerin tek sorunu değil. Türkiye’de lösemi hastalarına ilik nakli için hizmet veren uluslararası merkezlerle akredite sadece 2 laboratuvar bulunuyor.
Bunlardan biri Ankara Üniversitesi Doku ve Kordon Kanı Bankası. Diğeri de İstanbul Üniversitesi Kemik İliği Bankası. Her iki bankanın da sorunları ortak: Verici ve analizlerin masraflarının SGK tarafından karşılanmaması, yurt dışı bankalarıyla SGK üzerinden yapılan yazışmaların uzun sürmesi ve personel ile malzeme yetersizliği.
Son olarak Melis için binlerce kişinin bir anda bağışçı olmasıyla da bu sorun gün yüzüne çıktı. Çapa’daki bankaya ulaştırılan 5 binden fazla kan örneği, doku analizlerinin yapılması için gerekli malzeme ve bütçenin olmaması nedeniyle haftalardır beklemeye bırakıldı. Ancak hastalık beklemedi. Geçen yıl nakil bekleyen 152 hasta hayatını kaybetti.
O ölümlere tanık olanlardan biri de 12 yaşındaki lösemi hastası Ozan Bulduk’tu. Hastalığı ‘yüksek risk’ seviyesine yükselen Ozan hastanede tedavi altındayken aynı odada kaldığı birçok arkadaşının hayatını kaybettiğini söylüyor. Oğlu için ‘Ozan için bir iyilik çok mu?’ adlı kampanya başlatan baba Metin Bulduk ise şimdiye kadar sadece 400 kişinin kampanyaya destek vererek bağışçı olduğunu anlatıyor. “Ben lösemiyle mücadele ediyorum ama benim için bağışçı olmaya az insanın geldiğini öğrendikçe üzülüyorum” diyen Ozan’ın isteği iyileşip hem okuluna hem de Galatasaray maçlarına yeniden gidebilmek.

Sokağı izliyor
12 yaşındaki Soner Balkan da tam 2 yıldır ilik bekliyor... Kemoterapi sürecinin ardından babası, annesi ve ablasının doku analizleri Soner’e uyumlu çıkmamış. Her gün ‘uygun ilik bulundu’ haberinin geleceği umuduyla yaşadıklarını anlatan anne Safiye Balkan, Soner’in evlerinin penceresinden sokakta koşup oynayan çocuklara bakarak gözlerinin dolduğunu söylüyor. Maddi olanaksızlıklar nedeniyle Soner’i iyi besleyemediklerini de anlatan Balkan, “Tedavi gördüğümüz hastanede o kadar çok lösemili çocuk var ki doktorlar ellerinden geleni yapıyor. Gönüllü donörlerin doku örneklerini analiz edecek ekipman bile yok” diye yakınıyor.

3 yıl önce umutluydu
Yalovalı 14 yaşındaki Uğur Arcar da hastalığı nedeniyle okulu bırakmak zorunda kalmış. Teşhisi 4 yıl önce konulan Acar’ın tedavisi Kocaeli Üniversitesi Hastanesi’nde sürüyor. Hastalığının nüksetmesi üzerine ilik nakli olması gereken Uğur, 1 yıldır kendisine hayat verecek bir gönüllünün bulunmasını bekliyor. Ailesinin tek çocuğu olan Uğur, “Bana ilik verebilecek akrabamız yok. Kardeşim de olmadığı için gönüllülerin desteğine ihtiyacım var” diyor.
Sakarya Karasu’da yaşayan 15 yaşındaki İbrahim İmamoğlu’nun da yaşaması ilik nakli olmasına bağlı. Hastalığına teşhis 3 yıl önce konulan ve tedaviyle yendiği hastalığı nükseden İbrahim, hayata 1-0 geride başladığını düşünüyor: “3 yıl önce koşup eğlenirken umudum vardı. Tekrar o günlere dönmem için ilik nakli olmam gerekiyor. Herkesi bağışçı olmaya çağırıyorum.”

‘Senede bir hatırlanmamalı’
Ankara’da yaşayan 4 çocuklu Açıkgöz çiftinin en küçük çocuğu olan Sercan da hem down sendromu hem de lösemiyle mücadele ediyor. Ailesinin maddi durumu da Sercan’ın yaşam tutunma çabasına darbe vuruyor. İşsiz olan babasının sosyal güvencesinin olmaması nedeniyle yapılan testlerin sonuçlarını bile aile hastaneden alamamış. Ancak LÖSEV’in Lösante Hastanesi’nde tedavisine başlanmasıyla Sercan epey mesafe kat etmiş. Açıkgöz’ün annesi Emine Açıkgöz, “Çocukların sadece senede bir hafta hatırlanması doğru değil” diyor.

İbrahim İmamoğlu, hayata 1-0 geriden başladığını düşünüyor.

Hayata ikinci kez ‘merhaba’

Tüm sorunlara rağmen tedavi ve nakille hayata yeniden ‘merhaba’ diyen çocuklar da var... Onlardan biri ise binlerce kişinin ilik nakli için gönüllü bağışçı olduğu Defne Kurşun. Kurşun’a da uygun ilik Melis’e olduğu gibi ABD’den bulundu. Kaliforniya’da yaşayan ve kimliği gizli tutulan bir bağışladığı ilikle sağlığına kavuşan 3 yıllık hastane sürecini de geride bıraktı. Evinde tedavisini tamamlamaya çalışan Defne eski günlerdeki gibi sokağa çıkabiliyor.

‘Onkoloji merkezleri açılmalı’
Henüz üç yaşındayken lösemi teşhisi konulan İremnur da LÖSEV’in ilgisi sonucu hayata bağlanan çocuklardan biri. Uzun süre kansızlık sanılan hastalığının lösemi olduğu anlaşıldıktan sonra zorlu bir mücadeleye girişen İremnur Bozkurt, iyi bir tedavi sonucu sağlığına kavuşmaya başladı. İremnur’un annesi, “İçimde öyle bir sevinç var ki anlatamam. Lösemi tedavisinin bu aşamasına gelmemizi bu hastalıktan kurtuluş günü olarak kabul ediyorum. Kızım Lösante’ye geldiğinde 3 yaşındaydı. Daha hastalığının ne kadar ciddi olduğunu dahi anlayamıyordu. Şimdi ise hastalığı nasıl yendiğini benimle birlikte anlıyor, sevincimi paylaşıyor” diye konuşuyor.
LÖSEV Başkanı Dr. Üstün EZER de, “Hastanede geçen uzun ve yorucu dönem hem aileyi hem de çocuğu sosyal hayattan uzaklaştırıyor. Bunun için acilen yeni onkoloji merkezleri açılmalı. Hematoloji ve Onkoloji uzmanlarına ikinci kez mecburi hizmet uygulaması kaldırılmalı. En önemlisi de Ulusal Kemik İliği Bankası bir an önce kurulmalı” diyor.