'20 dakikada bir çocuğa otizm teşhisi konuluyor'

Türkiye’de 59 çocuktan biri otizmli ve bu sayı her geçen gün artıyor. Otizmi iki sene öncesinde çok da fazla bilmiyorduk. Tohum Otizm Vakfı bilinçlendirme kampanyaları yapana kadar. Üzerine bir de herkesin çok sevdiği “Mucize Doktor” dizisi eklenince otizmin ne olduğunu artık iyice anladık. En azından toplum olarak empati yapabilecek bir noktaya geldik. Ancak otizmli bireyler ve aileleri için yapılması gereken daha çok şey var. Bu hafta Tohum Otizm Vakfı’nın başkanı Mine Narin’le buluştum ve her geçen gün artan otizm tanısının nedenini ve bu çocukların topluma kazandırılmasının ne kadar mümkün olduğunu sordum.

- Otizm farkındalığı açısından Türkiye ne durumda?

Vakfımızı kurduğumuz 2003 yıllarında ülkemizde otizm diğer engel gruplarıyla karıştırılıyordu. Türkiye’nin ilk ve tek otizm farkındalık araştırmasını 2015 yılında Tohum Otizm Vakfı yaptı. O yıllarda otizmi duyduğunu söyleyenlerin oranı sadece yüzde 29 iken 2017’de bu oran yüzde 58’e kadar çıktı. Bu sonucun elde edilmesindeki en büyük etken vakıf olarak rotamızı otizm farkındalığına çevirmiş olmamız. 2019 Haziran ayında da “Otizmi duydum” diyenlerin oranı yüzde 83’e çıktı. 

Neden farkındalığı bu derece öne çıkarıyorsunuz?

Çünkü erken tanı ve eğitimle çocukların yüzde 50’sinde otizm belirtilerini bir şekilde kontrol altına alabiliyorsunuz. Hatta bazılarının ergenlikte diğer arkadaşlarından farkı kalmıyor. Yani engelli bir çocuğa bağımsız üretken bir hayat verme şansınız var. 

Erken tanı her çocukta ilerleme sağlamıyor ama galiba?

Otizm çok karmaşık bir nöro gelişimsel bozukluk. Çoğu zaman yüzde 30 ya da 40’ında zihin engeli, öğrenme güçlüğü de beraberinde geliyor. Dış görünüşlerinde ve fiziksel gelişimlerinde herhangi bir farklılık yok. Onun için tanısını koymak zor. Ama tanı erken konulursa özellikle de 3 yaşından önce konulursa ve akabinde yoğun ve sürekli özel eğitim alırsa – ki bu haftada mümkünse 40 saat, minimum 30 saat- bu çocukların yüzde 50’sinde büyük ilerleme görüyoruz. Bizim vakfımızın kuruluş amacı da bu zaten. Erken tanı ve erken eğitimle çocukları topluma kazandırmak, tüketici rolünden üretici rolüne geçmelerini sağlamak.

Otizmli çocuklarda zeka geriliği de oluyor dediniz ya, biz daha çok onları üstün zekalı olarak biliyoruz.

Toplumda doğru bilinen yanlışlardan biri de otizmli çocukların hepsinin birer Rain Man (yağmur adam) zannedilmesi. Otizmli çocukların sadece yüzde 10’unda savant durumu görülür. Yani hepsinde bir üstün bellek, üstün müzik ya da matematik zekası var zannediliyor. Bir de asperger var. O da bugünlerde çok güncel biliyorsunuz; “Mucize Doktor”, galasını yapacağımız “Süper İyi Günler” tiyatro oyunu, bir de en önemlisi İsveçli iklim aktivisti Greta Thunberg. O kız da asperger sendromuna sahip.

Asperger sendromlu olunca da iletişim sorunları oluyor değil mi?

Evet, diğer arkadaşlarından çok farklılar, empati kuramıyorlar. Kendisini sizin yerinize koyamıyor ama ilgilendikleri konularda çok ateşli, çok duygusal konuşmalar yapabiliyorlar. Normal hayatlarında da gayet duygusuz, monoton bir konuşma tarzları var. Onun için de dikkat çekiyorlar. İnsanların mimiklerini, yüz ifadelerini anlamakta çok zorlanıyorlar. Dolayısıyla bazen bir mimiği takınıyorlar, o mimiği kullanıyorlar. Greta’da da mimik takınma çok bariz olarak görünüyor. Ama bakın Greta neler yapıyor? İletişim sorunlarına rağmen, kendi tutkulu olduğu alanda bütün dünyayı ayağa kaldırdı.

Aileler için maliyetli değil mi otizmli bir çocuğu hayata, topluma kazandırmak?

Çok maliyetli. Devlete de çok maliyetli. Bir kere çocuk o yüzde 50’ye girsin diye çok gayret sarf ediliyor.

Neden 3 yaşına kadar teşhisi bu kadar önemli?

3 yaşla 5 yaş arasına çocuğun altın yaşları diyoruz. 5 yaşına kadar öğrenme çok hızlı. Dolayısıyla o zamanda ne kadar çok şey öğretebilirsek, onu öğretmeye çalışıyoruz. Bu da çocuğun 1 ya da 2 saat kursa gelmesiyle, sadece öğretmeniyle oturmasıyla olmuyor. Anne babaların da eğitilmesi ve evde aynı eğitimin devam etmesi gerekiyor. Dolayısıyla anne babanın sadece maliyet değil, bir de kendilerinin vermesi gereken eğitim ve bunu takip etme gibi zorunlulukları var.

Otizmli çocukların normal eğitim veren okullarda eğitim alma şansı pek olmuyor. Veliler istemiyor, okul yönetimi istemiyor. Bu çocukların eğitim görmesi çok mu meşakkatli, çok mu zor?

Yasal ve yönetsel düzenlemelerde gelişmiş ülkeler seviyesindeyiz. 1997’de kaynaştırmayı kabul ettik, sonraki yıllarda engelli haklarını imzaladık. Ama uygulamada eksiklerimiz var. Özel eğitime ihtiyacı olan çocukların okullara kabullerinde hala sıkıntılar var. En büyük sorun veliler ve öğretmenlerin eğitimlerindeki eksiklikler... Bununla ilgili projelerimiz kapsamında 110 okulda 110 sınıf donattık. Öğretmen ve velileri eğittik, materyal sağladık.

Ne gibi şeyler öğreniyorlar okulunuzda?

Okulumuzda eğitim yılda 11 ay kesintisiz ve yoğun devam eder ve her çocuğa bir buçuk öğretmen düşer. Okulumuzda otizmli çocuğa 1600 beceri kazandırabiliyoruz. Verdiğimiz eğitimin tek amacı var yaşıtlarına uygun davranışları edinmelerini sağlamak. Bugüne kadar; 2 bin 184 otizmli çocuğa birebir eğitim verdik, yaşları 3 ile 11 arasında değişen 87 çocuğumuz mezun oldu. Mezun ettiğimiz çocuklarımız bugün genel eğitim okullarına devam etmekteler. Yeterli gelişim gösteren akranları ve arkadaşları ile aynı okullarda okuyor, kaynaştırma eğitimi alabiliyorlar.

Araştırmalara göre 50 yıl içinde 2 çocuktan birinde otizm eğilimi görülecek deniyor.

Haklısınız…Otizmin görülme sıklığı çok büyük bir hızla artıyor. 1985 yılında otizmin görülme sıklığı 2 bin 500 çocukta 1 iken, bugün görülme sıklığı 59’da 1’e kadar yükselmiş durumda. Öyle ki her 20 dakikada bir çocuğa otizm teşhisi konuluyor.

Neden otizm sizce bu kadar hızla artıyor?

İki nedeni var. Biri tanı koyma araçlarının gelişmesi ve yaygınlaşması. Artık daha kolay tanı koyuluyor. İkincisi, çevresel faktörlerin otizmin görülme sıklığını tetiklediği düşünülüyor.

Otizmin yemek içmekle kontrol altına alınacağını iddia edenlere ne diyorsunuz?

Yiyecekler, diyetler, oksijen çadırları, hayvan terapileri, müzik-drama gibi bazı mucizevi yöntemler, teoriler ortaya atılıyor. Anneler babalar da bunlara inanıyor. Öyle mucizevi terapiler maalesef yok. Biz tüm terapi ve tedavi yöntemlerinin bilimsel olarak doğruluğunu bir kitapçıkta topladık. Ülkemizin her yerinden isteyenlere ücretsiz olarak ulaştırıyoruz. Bugüne kadar bu kitapçıklardan 200 bin dağıttık.

Otizmin belirtileri neler? Ailelere yardımcı olmak açısından sizin tecrübeleriniz dahilinde vereceğiniz tavsiyeler var mı?

İki başlık altında toplanıyor otizmin belirtileri; sosyal iletişim, takıntılı davranışlar ve sınırlı ilgi alanı. Sosyal iletişim ve etkileşim dediğimiz zaman göze bakmamak, ismi söylendiği zaman orada değilmiş gibi davranmak, yaşıtlarının, arkadaşlarının oyununa ilgi duymamak daha çok tek başına durmayı tercih etmek, kişilerin ilgisine kayıtsız kalmak. Konuşma başlatamamak ya da başlatılan konuşmayı sürdürememek. Bazı çocuklar ekolali dediğimiz her şeyi tekrar etme eğilimindeler. Siz ne söylerseniz aynısını söylüyor. Ama anlayarak, duygularıyla söylemiyor. Otizmli çocukların yüzde 40’ında konuşmayla ilgili sorun var. Hayat boyu konuşamıyorlar ya da garip konuşuyorlar. Takıntılı davranışlar ve sınırlı ilgiye gelince; bazı objelere aşırı ilgi duymak. Dönen bir pervaneyi, bir çamaşır makinasını saatlerce oturup, seyretmek sayılabilir. Rutinleri bozulduğunda istenmeyen davranışlar, krizler görebilirsiniz. Ayak uçlarında yürümeleri de bir belirti. Bir de duyu algılamalarında değişiklikler olabiliyor. Sese, ışığa, acıya değişik tepkiler verebiliyorlar. Eli kesilince hiçbir şey olmamış gibi oturup, bir küçücük iğne battığında kıyameti koparabiliyorlar.

İnsanlara otizm farkındalığı aşılamaya çalışırken ne gibi zorluklarla karşılaşıyorsunuz?

Eğitimin kalitesini düzeltmek en büyük sorunlarımızdan biri oldu. 16 sene oldu kurulalı hala öğretim üyesi eksik üniversitelerimizde. 32 üniversitenin 18’inde hiç profesör yok, 17’sinde hiç doçent yok, 11’inde hem doçent hem de profesör yok. Buradan çıkan öğretmenler bugün eksik hizmet öncesi bilgiyle sınıflara gidiyorlar. Nasıl davranacaklarını bilmedikleri için otizmli bir çocuğu sınıflarına almak istemiyorlar. Milli eğitimle birlikte öğretmenlere eğitim veriyorduk sonra baktık ki sadece öğretmenlerin değil anne babaların da çok eksikleri var. Biz de buna yardımcı olabilmek için herkesin her yerden ücretsiz ulaşabileceği bir eğitim portalı meydana getirdik:www.tohumotizmportali.org Şu anda 32 bin kullanıcısı var bu portalın. Hem teorisi var hem de bazı videolarla desteklenmiş kısımları var. Bu portala direkt Milli Eğitim’in sitesinden de bağlanabiliyor. 

 “Mucize Doktor Türkiye’ye büyük hizmet” 

Asperger sendromlu bir doktoru anlatan “Mucize Doktor” dizisi otizm farkındalığında ne kadar etkili oldu?

Müthiş oldu. Büyük bir hizmet Türkiye’ye. Şu ana kadar 36 ulusal ve uluslararası proje yaptı Tohum Otizm Vakfı. 460 binin üzerinde otizmli çocuk ve ailenin hayatına dokunduk. Ne kadar çok farkındalık çalışması yaparsanız yapın, “Mucize Doktor” dizisi kamuoyunun bu işi anlamasında çok büyük hizmet. Biz de zaten dizinin mayıs ayından beri danışmanıyız. Başrol oyuncusu Taner Ölmez okulumuzda uzun süre gözlem yaptı. Hatta ilk seyrettiğimde, nasıl bu kadar iyi rol yapabiliyor, inanamadım? Bizim bir çocuğumuz koşuyor gibi koşuyordu. Hatta birçok izleyici başrol oyuncusu “Gerçekten otizmli mi?” diye bize soruyor.

“Süper İyi Günler” in 12 Kasım’da galası yapılacak ve gala vakıf yararına olacak değil mi?

Nedim Saban ve Tiyatrokare iş birliği ile 12 Kasım’da bir gala düzenliyoruz Türkiye’de ilk defa böyle teknolojik bir oyun oynanıyor. Üç boyutlu animasyonlar eşliğinde tamamı 80 metrekare LED ekranlardan oluşan özel dekorla oynanıyor. Asperger bir çocuğun dünyayı nasıl algıladığını görüyoruz bu hikayeyle. Yurtdışında üç milyonun üzerinde izlenen ve birçok ödül alan ve halen kapalı gişe oynayan bu oyun, Nedim Saban tarafından Türkçeye kazandırıldı. Kamuoyunun bilinçlenmesi için çok büyük bir hizmet. Biz de bu projenin sosyal sorumluluk partneri olmaktan çok mutluyuz.

“Eğitimle aşılmayacak şey yok”

Selin Önal’ın annesi Sezen Yiğit: Eğitimle gerçekten aşılamayacak hiçbir şey yok. Selin’in geçen senesiyle bu senesi arasında inanılmaz fark var. Bilgiyi alan her sistem mutlaka onu yorumluyor ve mutlaka onu ortaya çıkarıyor. Bazı konularda evet eksik ama bazı konularda da birçok yaşıtını yakalamış durumda. Bizim çocuklarımızın en temel problemi sosyal anlama ve algılama. Eğitimin en önemli yeri burası. Selin, İl Spor Müdürlüğü’ne bağlı Beylikdüzü’ndeki bir havuzda yüzüyor artık. Diğer kulüpleri araştırdım. Hiçbirinde böyle bir çalışma yok. Mesela Fenerbahçe’de de, Galatasaray’da da, Beşiktaş’ta da yok. Bu çocukların müzikle, sanatla, sporla hayata tutunmaları çok mümkün.