“İdeal insana yakın olmaları çok etkileyici”

Yanıma gelip başını yukarı kaldırıyor, cam bilyeleri andıran gözlerini gözlerime sabitliyor ve “Parkları çok severim. Siz de sever misiniz? Bir de hayvanları çok severim. Çisem Hoca’nın bir köpeği var, onu çok seviyorum” diyor. Williams sendromlu Duha Burak Sav’la böyle tanışıyoruz. Duha’nın Çisem Hoca dediği, liseden arkadaşım Çisem Doğanlaroğlu. Birbirimizi en son gördüğümüzde liseyi bitiriyorduk. Aradan geçen zamanda Çisem başarılı bir psikolog olmuş. Bir mesaj attı, konuştuk. Anlattıklarından o kadar etkilendim ki bu buluşmaya koşa koşa gittim.
Otizm, down sendromu gibi bir çeşit genetik farklılık olan williams sendromu, diğer adıyla “mutluluk hastalığı” Türkiye’de pek bilinmiyor. Mart ayında bilinirliğinin artırılması ve williams sendromlular arasında bir iletişim ağı oluşturmak amacıyla bir dernek kuruldu. Derneğin başkanı, Duha’nın annesi Çiğdem Sav oldu. Eşi Mümin Sav’ın da desteğiyle bir gün bile umutsuzluğa kapılmadan enerjisinin tamamını Duha için harcayan Çiğdem Hanım artık bütün williams sendromluların annesi...

Williams sendromu bir hastalık mı?

Çisem Doğanlaroğlu: Hayır, genetik bir farklılık. 7 numaralı kromozomdaki elastin geninin eksikliğine bu tanı konuyor. 1960’larda tanımlanmış.

Nedir bir williams sendromlunun özellikleri?

Çisem D.: Kardiyolojik problemler, hipertansiyon, kulak enfeksiyonu, hassas işitme, şaşılık, gelişim geriliği, erken ergenlik, kaygı bozukluğu... Bir de literatürde “peri yüz” olarak geçen karakteristik bir yüz ifadesi...

Belli başlı karakter özellikleri de var değil mi?

Çisem D.: Bir psikolog olmanın ötesinde bir insan olarak bu etkiliyor: İdeal insana çok yakınlar.
Çiğdem Sav: Doktorumuz “Duha, williams sendromlu olabilir” dediğinde hemen şunu eklemişti: “Üzülmenizi gerektirecek bir şey yok çünkü williams sendromlular Allah’ın Kuran’da ‘Ol’ dediği insan tipidir.” Yalan söyleseler bile iki dakika sonra gelip “Özür dilerim, ben az önce yalan söyledim” diyorlar. Herkese çok fazla güveniyorlar. Olumsuzluğu hiç sevmiyorlar. Sonra... Bizden iki kat daha iyi duyuyorlar. O yüzden evde kavgalarımızı fısıltıyla ediyoruz.
Çisem D.: Mahremiyet algıları yok. Hafızaları çok kuvvetli. Müzik alanında çok yetenekliler. İnsanlarla çok kolay iletişime geçiyorlar. Empati yetenekleri muazzam.
Şöyle bir şey yaşadık mesela; Duha’ya bir arkadaşı vurdu, arkadaşının annesi de çocuğuna bunun için kızdı. Duha da gidip arkadaşından, buna sebep olduğu için özür diledi. “Ben olmasaydım, sen bana sataşmayacaktın,
annen de sana kızmayacaktı” dedi.

“50 yaşına da gelse o çocuk tarafı kalacak”

Duha’nın williams sendromlu olduğunu nasıl öğrendiniz?

Çiğdem S.: 35 yaşındaydım hamile kaldığımda. Altıncı ayımda “Çocuğunuzun down sendromlu olma riski çok yüksek” dediler.

Ne hissettiniz o an?

Çiğdem S.: “Allah böyle uygun gördüyse vardır bir hikmeti” dedim.

Sonra down sendromlu olmadığı mı anlaşıldı?

Çiğdem S.: Evet, yine de bir şeyler ters gidiyordu. Beş günlükken kalp problemini öğrendik. Anjiyo oldu. Sonra da doktorumuz williams sendromundan bahsetti. İlk olarak: “Bedensel engelli mi olacak?” dedim, o da, “Sadece yaşıtlarına kıyasla bir-iki yıl geriden gelecek ve 50 yaşına da gelse o çocuk tarafı kalacak” dedi. Duha şimdi 12 yaşında ama daha küçük gösteriyor.

Ne yaptınız doktorun odasından çıktıktan sonra?

Çiğdem S.: Doktorumuzdan bizi, bizim gibi ailelerle bir araya getirmesini istedik ama başka aileler buna yanaşmadı.
Mümin Sav: Birçok aile bunu yakınlarından bile gizliyor. Biz bir kere bile “Of” demedik ama benim
babam da zor kabullendi mesela.
Çiğdem S.: “Geçecek, üzülmeyin” diye teselli etmeye çalıştılar.
Halbuki biz şükrediyorduk. Duha yürüyebiliyor, konuşabiliyor, kendi ihtiyacını görebiliyor. Daha ne isteyelim?

“Hanımıma yardım etmek için işi bıraktım”

Hiç mi umutsuzluğa kapıldığınız olmuyordu?

Çiğdem S.: Başlarda sendromu düşünecek halde değildik zaten çünkü halledilmesi gereken çok ciddi bir kalp problemi vardı. Ameliyat riskliydi.
6.5 saat süren operasyonu geçirdiğinde 1.5 yaşındaydı. 11 kilo girdi ameliyata, hastaneden çıkarken 8 kiloydu. Hemşireler pansuman yaparken kolundaki bandı çektiklerinde deri de bantla beraber geliyordu, işte o zaman içim parçalanıyordu. Kalp ameliyatından sonra üç ay yere basmadı, yürümeyi unuttu.

Genelde babalar kaldıramaz, aileden uzaklaşır böyle durumlarda...

Mümin S.: Ben hanımıma yardım edebilmek için işimi bıraktım. Şoförlük yapıyordum. Sekiz sene
hiç çalışmadım.

Bir oğlunuz daha var, onu ihmal ettiniz mi bu süreçte?

Çiğdem S.: Evet, o biraz ihmal edildi açıkçası. Ortaokulu ve liseyi nasıl okudu hiç bilmiyoruz.

O şimdi kaç yaşında, ne yapıyor?

Çiğdem S.: 21 yaşında. Makine teknisyenliği okudu. Açıköğretime devam ediyor.

Hiç sitem etti mi size?

Çiğdem S.: Babaya karşı sitemi oldu. 10 yaşına kadar babası çok yoğun çalışıyordu. “Duha için işini bıraktın, bana bir pazarını bile ayırmadın” derdi.

“Lütfen, siz önce kendi yüzünüze bakın”

Williams sendromlu olmanın en güzel ve en zor yanları neler?

En güzel yanı yalan söylemememiz. Zor yanları; gaz sancısı çekmek, öğrenmede güçlük çekmek...

Etrafınızdaki insanlar “williams sendromluyum” dediğinizde ne gibi tepkiler veriyorlar?

Genelde diğer insanlardan farklı görmüyorlar ama bazen tanımadığım insanlar “Senin hastalığın mı var?”, “Neden yüzün böyle?” diye sorduklarında “Lütfen siz kendi yüzünüze bakın. Benim hastalığım yok, sendromum var” diyorum ya da hemen oradan uzaklaşıyorum.

Şimdi nerede, ne yapıyorsunuz?

İstanbul’da, ailemle yaşıyorum. Üsküdar Mithatpaşa Anadolu ve Kız Meslek Lisesi Ağırlama ve Gıda Teknolojisi’nden mezun olduktan sonra Açıköğretim’de Ev İdaresi okudum. Dersler zorlaşınca kendimi başka uğraşlara verdim. İSMEK’in ahşap boyama, yemek, bilgisayar ve cilt bakımı kurslarına gittim. Bir ay gönüllü olarak bir huzurevinde sosyal hizmetler yardımcısı olarak çalıştım. Şu an çalışmıyorum.

“Her eve bir williams sendromlu lazım”

Williams sendromlu olmayan birine garip gelebilecek neler yapıyor Duha?

Çiğdem S.: Tramvayda yanımızda oturan bir yabancıya bütün hayatımızı anlatabilir mesela...
Mümin S.: Tamir aletlerini o kadar çok seviyor ki matkabı öptüğü bile oluyor.
Çiğdem S.: Hislerini büyük bir coşkuyla yaşıyor. Mesela eve geldiğinde “Canım ailem, beni özlediniz mi?” diye bağırıyor...
Mümin S.: Her eve bir williams sendromlu lazım bence...