‘SMA ilacımızı almadan gitmiyoruz’

Yurtdışından temin edilebilen ve yüksek maliyeti nedeniyle satın alınmasında zorluklar yaşanan Nusinersen (Spinraza) adlı ilacın devlet tarafından karşılanmasını talep eden ailelerin Sağlık Bakanlığı Türkiye İlaç ve Tıbbi Cihaz Kurumu önündeki eylemleri 15 günü geride bıraktı. Kurum önünde gece-gündüz eylemlerini sürdüren aileler, giydikleri, “SMA ilacımızı almadan gitmiyoruz” yazılı tişörtler ve açtıkları pankartlarla seslerini duyurmaya çalışıyor.
Çocuklarından birini SMA nedeniyle kaybeden Levent Sarı, “Kızım Hilal 7 sene önce hayatını kaybetti. Şimdi de diğer kızım Ecrin için mücadele ediyoruz. 5 yıldır makinalara bağlı yaşıyor ve son evre olarak bilinen TİP-1’de” dedi.
SMA ailelerinden İbrahim Var’ın Oğuzhan (13) ve Enes Furkan (20) ismindeki iki çocuğu SMA ile yaşıyor. Oğlu Enes Furkan’ın askeri liseyi kazandığı sene hastalığının ortaya çıktığını söyleyen baba İbrahim Var, “Umudumuz olan Spinraza ilacı 28 ülkede kullanılmaya başlandı” dedi. İlacın onaylanmasının ardından 186 gün geçtiğini belirten aileler, bu süre zarfında Türkiye’de 39 SMA hastasının hayatını kaybettiğini söyledi.

3 bine yakın SMA’lı var

Türkiye’deki adıyla gevşek bebek sendromu olarak bilinen, Spinal muskuler atrofi (SMA), bir grup kalıtsal sinir kası tutan hastalığa verilen isim.
Resmi olmayan rakamlara göre, Türkiye’de 3 bine yakın SMA hastası var.
1 doz ilacın fiyatı 175 bin dolar. Türkiye’de yurtdışından getirilen ilaçlar listesinde bulunan Sprinraza, fiyatı nedeniyle hiçbir aile tarafından temin edilemiyor.
Eylem için Ankara’ya gelen aileler, ilacın karşılanmasına ilişkin hazırladıkları dosyayı, geçen hafta grup toplantısı öncesinde Cumhurbaşkanı Erdoğan’a ulaştırılması için Cumhurbaşkanlığı danışmanlarına teslim ettikleri öğrenildi.
Sağlık Bakanı Recep Akdağ geçtiğimiz günlerde ilacı kullanabilir 114 hastanın belirlenerek SGK’ya bildirildiğini söylemişti.