Üç kardeşinin canını aldı! Sadiye yaşamak istiyor...
Afrika'da önü alınamayan hastalıkların başında gelen orak hücreli anemi, salgınların gölgesinde kaldı. Kalçasındaki ağrıyla birlikte hasta olduğunu öğrenen 9 yaşındaki Nijeryalı Sadiye'nin tek isteği ise yaşamak. İşte üç kardeşini de bu sebeple kaybeden küçük kızın hikâyesi...
Derleyen: Oğuzcan Atış / Milliyet.com.tr - Nijerya, Afrika’da en çok orak hücreli anemi vakası bulunan ülkelerin başında geliyor. Ülkede her yıl ortalama 150 bin çocuk bu hastalıkla dünyaya geliyor. Haruna ailesi de daha önce 3 çocuğunu bu hastalık sebebiyle kaybetti. Ailenin 9 yaşındaki kızı Sadiye da bir orak hücreli anemi hastası. Zaman zaman yaşadığı şiddetli ağrılar sebebiyle yürüyemeyen Sadiye, kardeşlerinin sırtında okuluna gidebiliyor.
Her şey Sadiye'nin geçtiğimiz kasım ayında okulunda düzenlenecek bir kutlama için hazırlandığı sırada başladı. Küçük kız, kutlamanın olacağı gün kalçasındaki ağrılarından dolayı okula gidemedi. Anne Haruna hislerini, “Masum kızım için o gün orada her şey bitti" diyerek dile getirdi.
TEDAVİ YARIM KALINCA AĞRILARI ARTIYOR
Haruna ailesi, kızlarının ihtiyaçlarını karşılamak için var gücüyle çalışıyor ancak düzenli bir gelire sahip değiller. Bu sebeple Sadiye’nin tedavisi zaman zaman yarım kalıyor ve küçük kızın ağrıları daha da artıyor. Baba Aliyu Haruna, tüm dünyayı etkisi altına alan Kovid-19 salgınında işini kaybettiği için ailenin giderlerini karşılamakta zorluk çekiyor. Anne Mariya Haruna, Sadiye’nin de daha önce aynı hastalık sebebiyle hayatını kaybeden 3 çocuğu gibi ellerinden kayıp gitmesinden endişe ediyor.
7 KİŞİLİK DEV EKİP ÇOCUKLARI KURTARMAK İÇİN SEFERBER OLDU
Nijerya’nın Kano şehrinde bulunan enfeksiyon hastalıkları hastanesinin pediatri kliniği ise çocukları orak hücreli anemi hastası olan binlerce ailenin umut kapısı. Klinikteki teknik yetersizliklere rağmen 7 kişilik ekip onlarca çocuğa yardımcı olmaya çalışıyor. Sadiye’nin ailesi de bu klinikte umut arayan yüzlerce aileden sadece birisi.
'BU HASTALIK KİMSENİN UMURUNDA DEĞİL'
Hastane bölgedeki diğer sağlık kuruluşlarına oranla daha iyi bir hizmet sağlıyor olsa da 7 kişilik ekip tüm hastaların taleplerini karşılamakta yetersiz kalıyor. Kliniğin ilgilenmesi gereken yaklaşık 18 bin çocuk bulunuyor. Uzun yıllar burada çalıştıktan olduktan sonra emekli olan ve görevini gönüllü olarak devam ettiren bir hemşire, "Orak hücreli anemi kimsenin umurunda değil" diyerek sağlık sisteminin yetersiz oluşundan yakınıp daha fazla ölüme sebep olan virüsler sebebiyle bu hastalığın gölgede kaldığını söylüyor.
Eylül ayında yapılan bir araştırmada 2003 ila 2015 arasında gerçekleşen doğumlar ve ölümler incelendi. Araştırmanın sonuçlarına göre Nijerya’da orak hücreli anemi hastası olarak doğan her 2 çocuktan 1'i, 5 yaşına girmeden hayatını kaybediyor. Bu tarih aralığında en az 35 bin çocuğun ise bu sebeple hayatını kaybettiği tahmin ediliyor.
HASTALIĞI DÜNYAYA DUYURAN ADIM
Yaşanan tüm bu olumsuzluklara rağmen hâlâ bir umut var. ABD'deki Vanderbilt Üniversitesi'nden pediatri profesörü Dr. Michael R. DeBaun, Nijeryalı sağlık çalışanlarının orak hücreli anemi ile olan savaşının dünyaya duyurulmasında önemli bir rol oynadı.
10 yıl önce Nijerya’ya yaptığı ziyarette durumun ciddiyetini gören Dr. DeBaun, bulabildiği yardımlar ve fonlarla Kano’da bulunan kliniğin büyük bir değişim yaşamasını sağladı. İlk etapta kliniğe yurt dışından orak hücreli aneminin tedavisi sırasında ağrıları azaltmaya yarayan ilaç tedarik edildi. Daha sonra bu ilacın Nijerya’da üretilmesi için çalışmalar başlatıldı. Ayrıca kliniğe yenidoğan çocuklarda hastalığın erken tespit edilebilmesini sağlayan cihazlar da alındı.
BİRİ ÖLDÜ, DİĞERİ İSE YAŞAMA TUTUNDU
Nijerya'daki Abuja Üniversitesi'nde görevli olan Dr. Nnodu, yaşadığı bir olay üzerinden erken teşhisin önemini şöyle aktardı: "Aynı hastaneden doğan iki bebeğe geçtiğimiz yıl sağlık taraması yapıldı. İki çocukta da orak hücreli anemi tespit edildi. Bir aile tedaviyi kabul etti fakat diğer aile çocuklarının hasta olduğuna inanmadı. Tedavi olan bebek, bu yıl ekim ayında ilk doğum gününü kutladı. Diğer bebek kısa süre içinde hayatını kaybetti."
EVLENECEK ÇİFTLERE TEST ZORUNLULUĞU
Hastalığın önüne geçmek için daha ciddi çalışmalar da yürütülüyor. Kolayca uygulanan kan tarama testleri, bunlardan en önemlisi. Hatta bazı eyaletlerde çocuk sahibi olmak isteyen çiftlere bu testi yaptırma zorunluluğu getirilmesi için kanunlar hazırlanıyor.
'SADECE İYİ OLMAK İSTİYORUM'
Haruna ailesi ise yaşadıkları olaylar sonrasında daha fazla birbirine kenetlendi. Sadiye şimdilik hayattaki küçük şeylerden zevk alıyor. Evlerinin bahçesindeki bitkileri sularken çiçekleri sevdiğini söyleyen Sadiye'ye hayattan ne beklediği sorulduğunda ise şu cevabı verdi: "Sadece iyi olmak istiyorum."
ORAK HÜCRELİ ANEMİ NEDİR?
Orak hücreli anemi, kandaki oksijeni taşımakla görevli olan hemoglobinin yapısal bozulmaya uğraması sonucunda görevini yapamaması ve kandaki kırmızı kan hücrelerinin azalması sonucunda ortaya çıkan genetik bir hastalık. Dokular ve organlar yeterli oksijen alamadığında vücut hasar görmeye başlıyor, kansızlık oluşuyor ve vücut enfeksiyonlara karşı kendini koruyamaz hâle geliyor. Tedavi edilmediğinde ise ölümlerin yaşanması kaçınılmaz oluyor.
