Türkiye'de sadece 3-4 bin kişide var! 'Kanın beyaz mı akıyor diye soruyorlar'
Doğuştan gelen pigment eksikliği sebebiyle beyaz tenleri, saçları ve kirpikleriyle gördüğümüz, 'beyaz melek' olarak adlandırılan albinolar çoğu kez tuhaf bakışlara ve sorulara maruz kalıyor. Bu konuda farkındalık yaratmak için var gücüyle çalışan albinizm hastası Ayşenur Sena Tarakçı ve Erol Öztamur ile neler yaşadıklarını konuştuk.
Albinizm 'melanosit' adı verilen hücrelerin ürettiği derimize, saçlarımıza ve cildimize renk veren melanin pigmentinin hiç olmadığı veya az olduğu durumlarda görülen genetik bir hastalık. Bu hastalığa sahip kişilere ise albino deniyor. Ortaya çıkmasında tek bir gen sorumlu olmadığı için albinizm kolay tahmin edilebilen bir hastalık değil. Gen alışverişinin kısıtlı ve kapalı olduğu toplumlarda albinizm görülme oranı 1/3000 olarak belirtiliyor. Türkiye'de yaklaşık 3-4 bin albinonun olduğu tahmin ediliyor.
‘GENETİK ANALİZLERLE BELİRLENEBİLİYOR’
Albinizm tiplerine göre meydana gelebilecek semptomların değişkenlik gösterdiğini dile getiren Moleküler Biyoloji ve Genetik Uzmanı Prof. Dr. Korkut Ulucan, “Örneğin okülokütanöz albinizmde gözlerde, ciltte ve saçlarda (ve tüm vücut kıllarında) hiç renk oluşmaz ve bu bireyler melaninin koruyucu etkisinden yararlanamadıkları için güneşten çok fazla etkilenirler. Güneşli havalarda koyu renk camlı gözlük gibi, şapka ve güneş kremi gibi koruyucu desteklere ihtiyaç duyarlar. Melanin UV ışığınından koruyucu etkisinin yanında optik sinirlerin gelişiminde de rol alır, bu nedenle albinizm hastalarında görme problemlerine sık rastlanır" dedi.
"Ailesinde albino olanlarda bu risk daha yüksektir. Eğer ailenizde albinizm varsa genetik danışmandan bilgi almakta fayda var. Bu durumlar genetik analizlerle belirlenebilir. Ancak akraba evliliklerinde aile hikâyesi bulunmasa da risk yüksektir." Prof. Dr. Korkut Ulucan
'AİLEM GÖĞSÜNÜ GERE GERE SAVUNDU'
Özel bir şirketin dijital iletişim ekibinde çalışan 26 yaşındaki Ayşenur Sena Tarakçı sosyal hayatını dolu dolu yaşayan bir albino. Belediye tiyatrosunda oyunculuk, tango ve dalış yapıyor. Son zamanlarda da sosyal medyada albinizmi, zorluklarını, bunları nasıl aştığını anlattığı farkındalık yaratmayı amaçlayan içerikler üretiyor. Aile içinde bebeklik ve çocukluk dönemlerinin çok güzel geçtiğini söyleyen Tarakçı, ailesinin bilinçli olduğunu ve kendisini hiç farklı görmediklerini dile getirdi. Sadece dışarı çıktığında gelen tepkilerle farklı olduğunu hissettiğini söyleyen Tarakçı, “Zamanla demoralize eden, kabalaşan ve bu nedenle huysuz bir karaktere bürünmeme sebep olan sorular, tepkiler gelmeye başladı. Ben hep çok arkadaş canlısı ve dışa dönük bir çocuktum. Ailem de beni oldukça özgür büyüttü. Gelen tepkilere karşı göğüslerini gere gere savundular ama bu tepkilerle tek başına karşılaşmak işleri değiştiriyor” diyerek yaşadığı zorluklardan bazılarını şu sözlerle anlattı:
"İnsanlar farklılığı aslında hem merak ederler, gözlerini ondan alamazlar hem de gözlerine yabancı gelir ve yadırgarlar. Burada toplumun tepkisi döneme göre değişiyor tabii. Afrika’daki gibi hayati bir risk yok ama duygusal riskler vardı. 6-7 yıldır platin saç, son birkaç aydır da albinizm biliniyor ve iyi algılanıyor ama inanın bundan önce ne olduğunu insanlar hiç bilmiyor. Bilmedikleri şeyden de içgüdüsel olarak korkuyor ve aralarına almayıp dışlıyorlardı."
'KANIMIN BEYAZ AKIP AKMADIĞINI SORAN VAR'
"Genelde tepkiler dışarıdaysam görünüşümle, okuldaysam görme bozukluğumla ve yazıları okumak için tahtanın önüne geçmemle ilgiliydi" diyen Tarakçı, "O dönemde tepkiler çok peş peşe geliyordu ve her çocuk gibi ben de kendini tanıma dönemimde çok kırılgan, zaman zaman da agresiftim. Gelen sorulara artık öz güvenli biri olarak sabırla ve iyi niyetle karşılık versem de yine de benimle ilgili fısıldaşmalara veya parmakla göstermelere (kimin yaptığını uzaktan göremediğim için yanlış kişiye tepki vermekten korktuğumdan) sessiz kalabilirdim. Bu noktada psikolojik desteğin önemli olduğuna inanıyorum" ifadelerini kullandı.
Hayatımızdaki her şeyin iyi gören birine göre tasarlanmış durumda olduğuna dikkat çeken Ayşenur Sena Tarakçı otobüslerin numaralarından tabelalara, fiyat etiketlerinden yemek menülerine kadar çoğu şeyin çok küçük puntolarla yazılmış olduğunu ve dışarı çıktıklarında her an birilerinin desteğine ihtiyaçları olduğunu söylüyor. Ancak son zamanlarda teknolojinin gelişmesiyle QR kodlar, anons sistemleri ve navigasyonların birer süper kahraman gibi hayatına girdiğini de sözlerine ekliyor.
"İnsanlar vücudumun melanin pigmenti üretememesi nedeniyle her şeyi beyaz veya renksiz mi gördüğümü, kanımın beyaz mı aktığını sorabiliyorlar. Bununla birlikte gözlerimin titremesi de oldukça ilgi çekici olabiliyor" diyen Ayşenur Sena Tarakçı, “Gördüğüm şeylerin de titreyip titremediği, bunun baş ağrısı yapıp yapmadığı oldukça merak ediliyor. Renkleri görebiliyorum, kan rengim kırmızı, gördüğüm şeyler titremiyor. Bu yalnızca düşük kalitede görmeme, ayrıntıları seçemememe sebep oluyor. Ayrıca gözlerim titremeye çok alışık oldukları için ağrımıyorlar" şeklinde konuştu.
'UZUN BİR DÖNEM KİMSENİN BENİ SEVMEYECEĞİNİ DÜŞÜNDÜM'
İkili ilişkilerde yaşadıkları zorlukları anlatan Ayşenur Sena Tarakçı, “Birinden hoşlandığınızda bazen utançtan yüzüne bakamazsınız mesela. Ben de bakamazdım ama utançtan ziyade gözümün titremesini gizlemek isterdim" diyerek şöyle konuştu:
"Hele de strese girdiğimde o titreme daha da artardı. Az görmek de eklenince uzun bir dönem kimsenin beni sevmeyeceğini düşündüm. Bu nedenle ikili ilişkiler hep korkutucuydu benim için. Bu düşüncelerin kırılması da zaman aldı. Olayın az görmek, göz titremesi veya beyaz olmanız olmadığını, kişiliğinizin, ruhunuzun, nasıl biri olduğunuzun önemli olduğunu büyüdükçe öğrendim. Günümüzde hâlâ göz temasının çok önemli olduğu vurgulanıyor. Kesinlikle katılmıyorum. Duyguları paylaşmanın başka yolları da var."
'CEVİZ GİBİ SİZİN DIŞ ÖZELLİKLERİNİZE BAKIYORLAR'
Sosyal Hizmet Uzmanı Erol Öztamur da (28), çalışma hayatından arta kalan zamanının tamamını gençlik çalışmalarına ve gönüllülüğe adadı. 10 yıldır bu şekilde bir hayat sürdüğünü söyleyen Öztamur, “İnsanlara farklı olmanın eksiklik olmadığını göstermeye çalışıyorum. Bu yüzden Endonezya'da albinizmi, Afrika'da çocuk haklarını sesim ve gücüm yettiğince anlatmaya çalıştım" dedi. Çocukluğu Bartın’da geçen ve ailesi sebebiyle çok okul değiştirdiğine değinen Öztamur, "Hayallerim ve hayal kırıklıklarım oldu. Çocukluğumda göremediğim için alınmadığım oyunlar ve farklı olduğum için dahil edilmediğim arkadaş gruplarının kenarında kendisini tanımaya çalışan bir çocuktum. Ancak öğrencilerini kahramanlaştıran öğretmenler iyi ki varlar, beni de kendi yalnızlığımdan çıkaran öğretmenlerim oldu" diyerek duygularını paylaştı.
Ön yargının hayatının en aşılmaz duvarı olduğunu söyleyen Erol Öztamur, “İnsanlar bir ceviz gibi sizin dış özelliklerinize bakıyorlar. Örneğin güneşte duramazsın dedikleri için istediğim okula gidemedim lisede. Sen göremezsin deyip bana verilmeyen işleri inatla sahiplenip herkesten daha iyi yaptığımda bana 'Yapamazsın' diyenler hiç özür dilemezlerdi. Aslında bu zorluk da insanı motive ediyor. Ancak ben güzel sözlerden daha kolay motive olan bir insanım" diye konuştu.
'ÇOCUKLARIN YAŞ TAHMİNİ 80'DEN BAŞLIYOR'
Herkesin en merak ettiği şeyin yaşı olduğunu, özellikle de çocukların tahminlerinin 80’den başladığını sözlerine ekleyen Öztamur, kendisine gelen ilginç sorulara şu sözlerle değindi:
"Yaşlanınca saçın hangi renk olacak, istediğinde gözünün rengi değişir mi gibi sorular oluyor. 'Sen böyleyken sana birisi bakar mı?', 'Çok az görüyorsun, senin yapabileceğin en fazla ne olabilir ki?' soruları da sorulurdu. Bunun sebebi biziz inanın, insanlara nasıl görünürseniz öyle davranırlar. Bu yüzden göründüğüm gibi olmaktan vazgeçtim, olmak istediğim gibi olmak için çalıştım ve bu soruları insanların ön yargı duvarlarıyla birlikte zihinlerine gömdüğümü düşünüyorum."
"İkili ilişkilerimde genel anlamda üretken taraf olduğumu düşünüyorum" diyen Erol Öztamur, Sorunun herkes farkına varır, kötüyü görmek ve tepki vermek kolaydır. Bu yüzdendir ki kötü olaylara binlerce yorum gelirken, iyi olaylara 3-5 insan ilgi gösterir. Ben de o sorunun içinden çözümü bulmaya çalışanlardanım. Çevremdeki insanların bu yönümü fark ettiklerinde çok iyi bir dert dinleyen haline dönüştüğümü gördüm. Çünkü herkesin ihtiyaç duyduğu şey umuttan bahsedilecek birkaç söz aslında. Tabii bu benim Pollyanna olarak tanınmama yol açtı ama sorun değil. Çocukluğunda dinlenmeyen bir insandan bugünlere gelmek bile mutluluk" ifadelerini kullandı.
