Minik Nehir daha fazla bekleyemedi

Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastası Nehir bebek, ilaç tedavisi için uygun merkez bulunamayınca hayatını kaybetti. Kızını 6 aylıkken kaybeden baba Recep Maral, “Bu ilaca umut bağlamıştık. İlacı alacaktık ve Nehir daha iyi olacaktı. İlacı aldık, aldığımızla kaldı. Göz göre göre kızımız öldü” dedi.

Samsun’da yaşayan Yonca ve Recep Maral çiftinin 6 aylık kız bebeklerine 4 aylıkken SMA TIP 1 teşhisi konuldu. Aile bebeklerinin tedavisi için Samsun’da özel bir hastaneye gidiyordu.

Nehir’e yer yoktu!

1 Ocak’ta kızları Nehir’in aynı hastaneye yatışı yapıldı. Aile, kızlarının tedavisi için SMA ilacını bir an önce verilmesini beklerken, yatış yaptıkları hastanede ilacın verilmediğini öğrendiler.

İlacın belli devlet hastanelerinde verildiğini öğrenen aile, Samsun ve Trabzon’daki devlet hastaneleriyle iletişime geçti. Ancak 2 hastanenin de yoğun bakım servinde Nehir için yer yoktu. Maral çifti, günlerce Nehir’in sevkinin yapılacağı boş yoğun bakım yatağı aradı fakat bulunamadı. 6 aylık Nehir bebek, 4 gün önce ilacını alamadan hayatını kaybetti.

Nehir’in acılı babası yaşadıkları duruma şu sözlerle isyan etti: “Kızımın tedavisi için SMA ilacını alması gerekiyordu. TIP1 hastası olduğu devlet tarafından ilacı verildi. Kızım hayatını kaybetmeden 10 gün önce ilaç elimize ulaştı ama kızımın tedavi gördüğü hastanede bu ilaç verilemiyormuş. Biz de devlet hastanesine sevk edilmeyi bekledik. Kaldığımız hastanede bugün, yarın denilerek 10 gün geçti. Hem biz hem de Nehir’in kendi doktoru devlet hastanelerine sordu fakat yer olmadığını söylediler. Elimizde ilacımız vardı ama ilacı verecek bir hastane olmadığı için kızımız göz göre göre öldü.”

‘Merkezler yetersiz’

SMA Benimle Yürü Derneği Başkanı Süleyman Başaran da, SMA hastalarının ilacını alabildikleri belli sayıda uygulama merkezinin olduğunu belirterek, “Bu uyulama merkezleri de ne yazık ki yetersiz. TIP2 ve TIP3 hastalarının ilaçları onaylandıktan sonra sıkıntı, daha da artacaktır. O nedenle uygulama merkezlerinin arıtılması önemli” değerlendirmesini yaptı.

‘İkinci dozu alırlardı’

SMA Benimle Yürü Derneği Başkanı Süleyman Başaran, Sağlık Bakanlığı’nın SMA’nın tüm gruplarında ilaç temin edileceğine yönelik duyurusunun üzerinden 2 ay geçmesine rağmen ilacın hâlâ verilmemesiyle ilgili şunları söyledi: “Türkiye İlaç ve Tıbbi Cihaz Kurumu ile görüştük. SGK’yla toplantımız oldu. Bize son aşamaya gelindiği ve ilaçların en kısa süre sağlanacağı bilgisi verildi. Bakanlığın açıklamasının akabinde ilaç verilmiş olsaydı, şu an ikinci dozunu alacak hastalarımız olacaktı. Bekleme süresinde birçok hastanın durumu kötüye gitti.”