Geri Dön

Gün geçtikçe eriyor

Manisa’da kas hastalığı olarak bilinen SMA Tip1 ile mücadele eden 19 aylık Rümeysa Boztaş’ın gen tedavisi olması için süre daralıyor

Gün geçtikçe eriyor

Yunusemre ilçesi Meraşal Fevzi Çakmak Mahallesi’nde yaşayan Gürsel ve Tülay Boztaş çiftinin 19 ay önce dünyaya gelen ikinci çocukları Rümeysa Boztaş, Spinal Musküler Atrofi (SMA Tip1) hastalığı nedeniyle günden güne hayattan kopuyor. Her geçen gün kasları eriyen minik Rümeysa’nın sağlığına kavuşabilmesi için, ABD’de sadece 2 yaş altındaki çocuklara uygulanan ve dünyada en pahalı tedavi olarak bilinen 18 milyon liralık gen tedavisinin uygulanması gerekiyor. Yaşıtları gibi hareket edemeyen ve solunum cihazına bağlı olarak yaşamını sürdüren Rümeysa’nın bir fabrikada asgari ücretle işçi olarak çalışan babası Gürsel Boztaş, “Türkiye’de SGK tarafından karşılanan ilaçtan 4 doz aldı, 5’incisi de onaylandı. Gen tedavisi Rümeysa’nın hem yaşama tutunabilmesi adına hem de cihazlardan kurtulabilmesi adına büyük bir şans. Biz bu şansı kaçırmak istemiyoruz. Rümeysa’nın yaşama şansı varken, bu şanstan mahrum kalmasını istemiyoruz” dedi.

İlginizi Çekebilecek Diğer Haberler

Sıradaki Haber