Yürümenin mutluluğu

SMA hastası Çınar, 5.5 yıl sonra ilaçla yeniden ayağa kalktı. Devletin ilk dört dozu karşıladığını belirten ailenin en büyük dileği tedavinin sürmesi.

İZMİR’de yaşayan SMA (Spinal Muskuler Atrofi) Tip 2 hastası Çınar Vardar (7), kasları günden güne erirken, devletin verdiği ilaç sayesinde hareket kabiliyetinde büyük ilerleme kat etti. Yasin Vardar (40) ve ev kadını Gülgün Vardar (39) çiftinin ilk çocukları Buse Vardar’ın (10) ardından dünyaya gelen oğulları Çınar, bir yıl önce ilk dozunu almaya başladığı Spinraza ilacı sayesinde hastalığın hızı yavaşladı. Evin içerisinde emekleyerek bir odadan diğerine geçen, 5.5 yıl sonra bir yerlerden destek alıp, ayağa kalkabilen Çınar, büyük mutluluk yaşıyor.

Yeni doz haziranda

Devlet tarafından uygulanan sağlık uygulama tebliğine göre ilk dört dozun tamamlandığını anlatan baba Yasin Vardar, “Şu an uygulanan tedavinin kesin tedavi olmadığını biliyoruz. Ama ilk dozu almadan önce bir puanlama yapıldı. 18 puanla başladık şu an ise 29 puandayız. Puan arttıkça ilacın iyi geldiğini anlıyoruz. 5’inci doz öncesi ilk aldığı puanın 3 puan üstünü alırsa tedaviye devam edileceği söylendi. 5’inci doz haziran ayında verilecek” ifadelerini kullandı.

Bisiklete binmek istiyor

İlaçla birlikte oğlunda belirgin bir iyileşmenin gözlendiğini ifade eden anne Gülgün Vardar da, “Kendine güveni yerine geldi. Bu yıl bağışıklığı daha da iyi. Bu kışı hiç doktora gitmeden evde atlattık. Bundan sonra devam dozlarını ömür boyu alması gerekiyor. 5’inci dozu alırız ama ya sonrası? Ömür boyu bu endişeyi yaşayacağız. Bu yıl manuel arabaya geçtik ve bu sayede daha özgür oldu. Her yere kendisi gidip gelebiliyor. Sürekli yürümek istiyor. Yaşıtlarıyla olduğu zaman bunu daha çok istiyor. Üst gövdesi çok iyi, ayakları güçsüz. Bu ilaca ihtiyacımız var” dedi.

Haftada 3 gün fizik tedaviye giden Çınar ise, “Okuldaki arkadaşlarımla aram çok iyi. Bahçede tekerlekli sandalyem var. Sürmeme yardım ediyorlar. Ama ben de yürümek istiyorum, koşmak istiyorum. Arkadaşlarımla koşma oyunu oynamak istiyorum. Bisiklete binmek istiyorum” diye konuştu.-NEVRA UÇKAÇ DHA