En büyük hayalleri Pamir’le yürümek

SMA Tip 1 hastalığıyla mücadele eden 19 aylık Pamir Pekin’in Macaristan’da gen tedavisi görmesi için ailesi yardım kampanyası başlattı. Fizik tedavi desteğiyle kol ve ayaklarını oynatan Pamir’in gerekli ilacı alamadığı için tedavisini sürdüremediğini söyleyen annesi Gözde Pekin, duyarlı insanların desteğiyle Pamir’in koşup oynayacağı günlerin geleceğine inanıyoruz” dedi. Pamir’in anne ve babası birlikte yürüyüşe çıktıklarını hayal ederek kollarına dövme yaptırdı.

Macaristan’da tedavi

Spor eğitmeni Fatih Pekin ile Gözde Pekin’in 19 aylık oğulları Pamir de SMA Tip 1 hastalığıyla başa çıkmaya çalışan çocuklardan biri. Pamir’in dünyada en çok bebek ölümüne sebep olan hastalık SMA Tip 1’i yenmesi için ellerinden geleni yapan Pekin çifti, ilaçlara erişmekte zorlanınca yurt dışında uygulanan Zolgensma gen tedavisinden yararlanmak için harekete geçti. Hastalığın tedavisi için en etkin tedavinin ABD’de uygulandığını ama Pamir’in uzun uçak yolculuğuna dayanamayacağı için Macaristan’ın başkenti Budapeşte’de bir merkez bulduklarını söyleyen anne Gözde Pekin, yaşadıklarını Milliyet’e anlattı:

“Pamir doğduğunda problem yoktu. Fakat ilerleyen zamanlarda hareketleri azaldı. Başını dik tutamadığını fark edince doktorumuza gittik. Nöroloji doktorunun muayenesiyle bizim fark etmediğimiz başka belirtiler gördük. Acı sonuç genetik test raporunda ortaya çıktı. Bir tanemiz, SMA Tip 1 hastasıydı.”

“Mücadelemiz bu noktada başladı. Bu öyle bir mücadele ki hiç vakit kaybetmememiz gerekiyordu. Hastalığı ilk öğrendiğimiz zaman sadece hareket kabiliyeti sorunluydu ama zaman geçtikçe her şey zorlaştı. Solunumunda ve yutmasında sıkıntılar baş gösterdi. Solunum kasları zayıf olduğu için oksijeni düşüyor ve ciğerlerinde enfeksiyon oluyordu. Sonrasında burundan mideye inen bir hortum ile beslenmeye başladı. Bir kere akciğerinde oluşan tıkanmayla oğlumuz nefes alamadı, mosmor oldu. Eşim büyük soğukkanlılıkla müdahale ederek onu hayata döndürdü.

Aldığımız ilaç Pamir’e iyi geldi. İlaçla fizik tedavi desteğiyle kol ve bacaklarını oynatmaya, başını tutmaya başladı. Ama verilen ilaç kesintiye uğradı. Bu süreç içinde ABD’de 2 yaş altı bebeklere uygulanan gen tedavisini araştırdık. Bu tedavi Pamir’de gerekli proteini üretmeyen hasarlı gen yerine kopyacı bir geni yerine koymayı hedefliyor.”

‘Kampanya başlattık’

“ABD’ye yolculuğu Pamir kaldıramayacağı için tedavi için Avrupa ülkelerinden onay geldi. Biz de yurt dışında tedavi için kampanya başlattık. ABD yerine Macaristan’da oğlumuza yaşam şansı tanımak için 2 milyon 132 bin Euro bulmamız gerekiyor. İngiltere’deki global bağış platformu Gofoundme üzerinden kampanyamızı başlattık.

‘Destek istiyoruz’

Toplanması zor ve büyük bir para gibi gelebilir ama biz bu yola çıkarken neden olmasın dedik. Herkesten bize destek olmasını ve oğlumuzu hayatta tutabilmek için yardım etmesini bekliyoruz.

Tedavi için gerekli olan para beş ay içinde toplanırsa Pamir hayata dönebilecek. Duyarlı vatandaşların “gofoundme/savingpamir” üzerinden yardımda bulunmasını istiyoruz.”

‘O günün umudu ile yaşıyoruz’

Gözde ve Fatih Pekin, biricik evlatları Pamir’in hayata tutunması için kollarına dövme yaptırdı. Hareket edemeyen Pamir’in bir gün sağlığına kavuşacağını düşünerek uzun bir yolda birlikte yürüdükleri hayalini kollarına resmettiren Gözde-Fatih Pekin çifti, “Umudumuzu hiç yitirmedik. Pamir ile çıkacağımız yürüyüşlerin hayaliyle yaşıyoruz” dedi.