SMA hastası oğluna hem anne hem öğretmen

Ankara’da SMA hastalığından dolayı LGS sınavlarına evinde hazırlanan 14 yaşındaki Yusuf Yılmaz, Türkiye’de yüzde 1’lik dilime girerek Pursaklar Fen Lisesi’ni kazandı. Sınavlara hem annesi hem de öğretmeni olan İlknur Yılmaz ile birlikte hazırlanan Yılmaz başarıya giden yolun öyküsünü Milliyet’e anlattı. Yusuf Yılmaz, “Hayat çok güzel. Sınavı kazandığım için çok mutluyum. Şimdi önümdeki hedef artık liseyi en başarı şekilde bitirerek üniversite okumak. Üniversitedeki hedefim ise ODTÜ Bilgisayar Mühendisliği Bölümü” diyerek düşüncelerini dile getirdi. Anne İlknur Yılmaz, baba Olcay Yılmaz ile birlikte Yusuf’un eğitimine yaptıkları desteği ve tedavi sürecinde yaşadıkları zorlukları şöyle anlattı:

“Yusuf ilkokula başladığında sadece ben okutmak, her şeyiyle ben ilgilenmek istedim. İlkokulda hatırlıyorum, Yusuf kucağımda öğrencilerim etrafımda ders anlatıyordum. 9 yıldır Yusuf ile beraberiz, ancak ilkokul 4. sınıfa kadar aynı sınıfta beraberdik. Diğer dönemlerde ise farklı sınıflardaydık ama ben bütün ders aralarında teneffüslerde onu alır, öğretmenler odasına götürür, uzandırır, dinlendirir, sonra da yeniden ders başlamasına yakın sınıfına bırakırdım. Yusuf’un terlememesi lazımdı. SMA hastalığından dolayı nefes darlığı çekmemesi ve grip olmaması gerekiyordu. Ona hem öğretmenlik hem de annelik yapıyordum.

‘Veliler istemiyordu’

Yusuf’un ilkokuldaki arkadaşlarıyla arasının çok iyi olduğunu belirten anne Yılmaz, “Anaokullarında bazı yetkililer ve aileler ‘engelli çocukları istemiyoruz’ diyorlar. Engelli öğrencilerin kaliteyi düşürdüklerini düşünüyorlar. Bütün engelli çocuklar bu sıkıntıyı yaşıyor. İşte ben bu sıkıntıyı yaşamamak için kendi çocuğumu kendim okuttum” diye konuştu.

Çalışma sistemini de anlatan anne Yılmaz, “Oturma süresi kısıtlıydı. Yani 8-9 saatten sonra uzanması gerekiyor. Yusuf uzanarak ders çalıştı. Soruları ben okuyor, şıkları ben söylüyor, yanıtı ise o veriyordu. Bu konuda inanın bir öğretmen gözüyle baktığımda Yusuf gerçekten çok zeki bir çocuk. İlkokula başlamadan anaokulu döneminde, oynadığı bilgisayar oyunlarında yola çıkarak okumayı, yazmayı, çarpmayı ve bölmeyi öğrendi” dedi. Çocuğunun uykusunun da problemli olduğunu belirten anne Yılmaz, “Yusuf, gece uykusunun arasında dönemez. Baba senelerdir uykusuz. Kırk günlük bebek gibi bazen saat başı, bazen yarım saate bir uyanır. Babamız da Yusuf’la beraber uyanıp onu rahatlatır” dedi.

Oğlunun hastalığı için bir tedavinin olduğunu bildiğini belirten anne Yılmaz, “Geç kalmaktan, ölmekten korkuyor. Bir üniversitede SMA hastalığıyla ilgili sempozyum vardı. Yusuf’la oraya katılmıştık. Yusuf orada öğretim görevlileriyle bilgisayar üzerine konuştu. Öğretim görevlileri bize dönerek, ‘Bu çocuğu Bilgisayar Mühendisliği 2. sınıfa koy sırıtmaz’ dediler” diye konuştu.

Tedavi istiyor

Oğlunun tedavi olmak istediğini belirten anne Yılmaz “İlacı kullanıp tedavi olmak istiyor. Gücümüzün yetmeyeceğini anlamıyor. Ben kimseden bugüne kadar karşılıksız hiçbir şey istemedim. Son 8 aydır her gün gündemimiz ilaç” diye konuştu.