‘Yılın annesi benim annem’

Bugün, her anne için anlamı büyük olan Anneler Günü. Arzu Uz Şahin de iki çocuk annesi, fedakâr bir anne. SMA hastası iki çocuğu için verdiği mücadeleyi kazanan Arzu Uz Şahin’i, bugün “İlmek ilmek dokuduğum, gözümden sakındığım ve hiç kıyamadığım can parçalarım” dediği çocukları anlattı. Ayça annesi için “Bütün hayatını bize adadı” derken, Burak Can da “Hiçbir zaman umudunu kaybetmedi, daima savaştı ve bizi de öyle yetiştirdi. Hayatını bize feda ettiği için anneme minnettarım” ifadelerini kullandı.

Hayatı organize etti

Arzu Uz Şahin (48), Spinal Müsküler Atrofi (SMA) tip 3’lü iki çocuk annesi. Kızı Ayça 22 yaşında ve Koç Üniversitesi’nde burslu olarak moleküler biyoloji ve genetik okuyor. Oğlu Burak Can ise 16 yaşında ve hastalığı nedeniyle yaşamına tekerlekli sandalyede devam ediyor. Çocuklarına konulan teşhisin ardından, Şahin ailesi bütün yaşamlarını onlara göre organize etti. Bu hastalıkla mücadele eden hastaların tek umudu ise ABD’de bulunan bir ilaçtı.

İlaç mücadelesi

İlacın SGK kapsamına alınması için mücadele başlatan anne Şahin, başta Cumhurbaşkanı Recep Tayyip Erdoğan olmak üzere birçok siyasetçi ile görüştü, defalarca Sağlık Bakanlığı’na gitti, günlerce TBMM’nin önünde diğer SMA hastası çocukların aileleriyle birlikte nöbet tuttu. Anne Şahin ve diğer ailelerin verdiği mücadele ses getirdi. Sağlık Bakanlığı geçtiğimiz kasım ayında SMA Tip2 ve SMA Tip3 hastaları için de bireysel başvuruları işleme aldı. Anne Şahin’in yıllarca umutla beklediği ilaca sonunda çocukları kavuştu. Bütün hayatını çocuklarına adayan fedakâr anne Şahin’i kızı ve oğlu anlattı.

‘Bize verdiği sözü tuttu’

Burak Can Şahin annesini şu sözlerle anlattı:

“Bence yılın annesi benim annem, çünkü bize verdiği sözü tuttu. Bir gün hastalığımızın tedavisinin bulunacağına ve bizim o ilacı kullanacağımıza söz vermişti. Ablam da ben de ilacımızı alıyoruz ve güzel gelişmeler var. Daha da iyi olacağımıza inanıyorum. Tüm bunları annemize borçluyuz. Bundan iki yıl öncesine kadar hastalığımızın bir ilacı yoktu, yani biz 12 sene bir tedavi bulunacağına inanarak yaşadık ve o tedavi tıpkı annemizin söz verdiği gibi bulundu, tıpkı söz verdiği gibi o ilacı kullanabiliyoruz. Annem bizim sosyalleşebilmemiz ve bağımsız olabilmemiz için elinden geleni yaptı. Eğer annem olmasaydı bugün belki de ben de olamayacaktım. Hiçbir zaman umudunu kaybetmedi, daima savaştı ve bizi de öyle yetiştirdi. Hayatını bize feda ettiği için anneme minnettarım.”

‘Yaşamı seyretmeyin doyasıya yaşayın’

Annesinin her şeyden önce çok güçlü bir kadın olduğunu söyleyen Ayça Şahin anlattı: “Bana ve Burak’a teşhis konulduğunda bu hastalığın tedavisi yokmuş. Ailem çok üzülmüş ama umutlarını kaybetmemişler. Annem doktorlara, ‘Bir gün bu hastalığın tedavisi olacak, tedavisi yok denilmesini kabul etmiyorum’ demiş. Yıllarca umutla bekledi. Bize hiç ‘Siz SMA hastasısınız’ demedi. ‘Sizin bir kas hastalığınız var’ dedi. Bana, ‘Kızım bu hastalıktan dolayı bazıları gözlük kullanır, bazıları işitme cihazı. Sakın kendinizi soyutlamayın ve hayatı seyretmeyin, yaşayın. Kenarda beklemeyin’ derdi. Annem spikerdi ve çocukları için severek yaptığı işini bıraktı. Önceliği, hep biz olduk. Annem, iki yıl boyunca ilacın Türkiye’ye getirilmesi için sürekli Ankara’ya gidip geldi. Onlarca siyasi ile defalarca bir araya geldi ve sesini duyurdu. Biz de çok iyi liseler kazandık. Sonra ben Koç Üniversitesi’ne girdim. Okul birincisi olduk, annem hep gurur duydu bizimle. Yaşadığımız çok fazla negatif şey vardı ama annem sayesinde pozitife dönüştürmeyi başardık. Annem yeri geldi fizyoterapist oldu, bütün hareketleri öğrenip bize yaptırdı, yeri geldi iyi bir aşçı oldu ve yediğimiz her şeye dikkat etti ve yeri geldi şoför oldu... Annemiz başkası olsaydı, eminim bu kadar iyi olmazdık.”

‘Can parçalarım’

Anne Arzu Uz Şahin de çocuklarıyla ilgili duygularını şöyle ifade etti: “Onlar, bana Allah’ın sunduğu en özel iki armağan. İlmek ilmek dokuduğum, gözümden sakındığım, güçlü ve dik durmayı, dürüst olmayı, sevmeyi öğrettiğim ve hiç kıyamadığım can parçalarım...”