Gündem Genetik miras aileyi parçaladı! 2 kardeşimi ve 1 yavrumu kaybettim

Genetik miras aileyi parçaladı! 2 kardeşimi ve 1 yavrumu kaybettim

05.10.2023 - 09:52 | Son Güncellenme:

Van'da, Kevi-Ferhat Akkaya çiftinin 5 çocuğundan 3'ü kas hastası olarak dünyaya geldi. Can 15 yaşındayken 3 yıl önce hayatını kaybetti, İsa (3) ve Ender Akkaya (17) da genetik kas hastalığı nedeniyle, günden güne kemikleri eriyerek yatağa bağlı yaşıyor.

Genetik miras aileyi parçaladı 2 kardeşimi ve 1 yavrumu kaybettim

Tuşba ilçesi Altıntepe Mahallesi'nde yaşayan Kevi-Ferhat Akkaya çiftinin çocukları İsa ve Ender Akkaya, genetik kas hastalığı nedeniyle zor günler geçiriyor. Ailenin çocukları Can Akkaya, 3 yıl önce 15 yaşındayken, aynı hastalıktan hayatını kaybetti. İsa ve Ender Akkaya'nın tedavileri için ilacın yurt dışından getirilmesi gerekiyor. Ailenin sağlıklı olan çocukları Arif (14), Fen Teknoloji Lisesi 9'uncu, Edanur Akkaya (9) ise Şehit Ömer Halis Demir İlkokulu'nda 4'üncü sınıfta okuyor.

Haberin Devamı

Genetik miras aileyi parçaladı 2 kardeşimi ve 1 yavrumu kaybettim

 Kardeşlerden Can (sağ koltuktan oturan) 3 yıl önce hastalığa yenik düşerken, aynı hastalığa yakalanan Ender Akkaya (sol koltukta oturan)

'YÜRÜYÜP, OKUMAK İSTİYORUM'

Hastalığı nedeniyle kemikleri günden güne eriyen Ender Akkaya, "Doğuştan beri bu hastalıkla mücadele ediyorum. 2 dayım da bu hastalıktan vefat etti. Kas hastalığımdan dolayı hiç okula gidemedim. Tedavi olup okumak istiyorum. Yetkililerden ve hayırseverlerden yardım bekliyorum. Benden büyük ağabeyim de 3 yıl önce bu hastalıktan dolayı vefat etti. Küçük kardeşim de benimle aynı kaderi paylaşıyor" dedi.

Genetik miras aileyi parçaladı 2 kardeşimi ve 1 yavrumu kaybettim

'ÇOCUKLARIMIN ÖLMESİNİ İSTEMİYORUM'

Kevi Akkaya, yıllar önce 2 kardeşinin de kas hatalığından öldüğünü belirterek, "Kas hastası olan 3 çocuğumdan en büyüğü olan Can 3 yıl önce vefat etti. Diğer 2 çocuğum da yatağa mahkum yaşıyor. Günden güne kemikleri eriyor. Çocuklarımın yaşamasını istiyorum. Onlar için yardım istiyorum, çocuklarımın ölmesini istemiyorum. İlaçları çok pahalı olduğu için bizim imkanımız yok. Tedavileri Avrupa ülkelerinde yapılıyor. Tedavi için yüklü miktarda para gerekir" diye konuştu.

Haberin Devamı

Genetik miras aileyi parçaladı 2 kardeşimi ve 1 yavrumu kaybettim

'GENETİK BİR HASTALIK'

Baba Ferhat Akkaya da "5 çocuğumdan 3'ü kas hastası olarak dünyaya geldi. Biri 3 yıl önce hayatını kaybetti, diğer 2'si de hayata tutunmaya çalışıyor. Çocuklarımın tedavisine gerekli olan ilacın alınması için yetkililerden ve hayırseverlerden yardım bekliyoruz. Tedavileri de yurt dışından yapılıyor. Çocuklarımın hastalığı 2 dayısından gelen genetik bir hastalık. Dayıları da yıllar önce bu hastalıktan öldü" ifadelerini kullandı. (DHA)

 

Genetik miras aileyi parçaladı 2 kardeşimi ve 1 yavrumu kaybettim