Gevşek Bebek Sendromu

SMA'lı Eda'ya Dubai'de 1,8 milyon dolarlık gen tedavisi uygulandı Bursa’nın İnegöl ilçesinde tedavisi için gerekli olan 1 milyon 800 bin dolar toplanan ve Dubai’ye götürülen SMA Tip 1 hastası Eda Baytekin'in (4) tedavisinde sona doğru gelindi. Gerekli gen tedavisi ilacı uygulanan Eda'ın fizik tedavi süreci başladı.

19.09.2022 Gündem

640 günde tamamlandı! SMA hastası Eda, tedavi için Dubai'ye gitti Bursa’nın İnegöl ilçesinde, tedavisi için gerekli olan 1 milyon 800 bin dolar toplanan SMA Tip 1 hastası Eda Baytekin (4), annesi ile birlikte Dubai'ye gitti.

17.08.2022 Gündem

SMA hastası Eda'ya destek kampanyasında mutlu son; 1 milyon 800 bin dolar toplandı Bursa'da SMA tip-1 hastası 4 yaşındaki Eda'nın tedavisi için gerekli olan 1 milyon 800 bin dolar toplandı.

5.08.2022 Gündem

Ali, bisiklet sürüyor İsmail, oturabiliyor SMA hastası bebeklerin ailelerinin büyük ümit bağladıkları gen terapi tedavisi gören 4 yaşındaki Ali Eymen, bisiklet sürebilecek duruma gelirken, 4.5 yaşındaki İsmail Çağan da desteksiz ayakta durabiliyor.

28.03.2022 Gündem

Şarkılar Irmak için söylenecek IAydın’da 4 yaşındaki SMA hastası Irmak Ateş’in gen terapi tedavisine başlaması için ailesi zamanla yarışıyor. Yurt dışında 2.5 milyon dolarlık tedavi için gönüllülerden oluşan 40 sanatçı Irmak’a destek için 10 Ekim’de sahneye çıkacak...

30.09.2021 Gündem

'Mutlu Kukla' sendromlu Melisa yardım bekliyor Antalya'da, ailesi dışında hiç kimseye ve hiç bir eşyaya dokunamayan, al, ver, anne, baba gibi çok basit kelimeleri bile söyleyemeyen 'Mutlu Kukla' sendromlu 4 yaşındaki Melisanın ailesinin tek isteği, kızlarının ne istediğini anlayabilmek. Bunun için eğitim desteği bekleyen aile, devletin imkanlarının kısıtlı olduğunu, bu sendroma sahip çocukların sürekli eğitim alması gerektiğini söyledi.

10.09.2021 Haberler

'Mutlu Kukla' sendromlu Melisa yardım bekliyor Antalya'da, ailesi dışında hiç kimseye ve hiç bir eşyaya dokunamayan, al, ver, anne, baba gibi çok basit kelimeleri bile söyleyemeyen 'Mutlu Kukla' sendromlu 4 yaşındaki Melisa'nın ailesinin tek isteği, kızlarının ne istediğini anlayabilmek. Bunun için eğitim desteği bekleyen aile, devletin imkanlarının kısıtlı olduğunu, bu sendroma sahip çocukların sürekli eğitim alması gerektiğini söyledi.

10.09.2021 Gündem

Zümra’nın yaşaması için zamanla yarış! SMA hastası 13 aylık Zümra, yurt dışında gen tedavisi görmek için hayırseverlerden uzanacak yardım elini bekliyor. Zamanı giderek daralan Zümra’nın tedavi olabilmesi için 13.5 kiloyu aşmaması gerekiyor.

13.05.2021 Gündem

SMA hastası Ali Osman'ın yardım kumbarası çalındı Bursa'da SMA teşhisi konulan 20 aylık Ali Osman Sari’ye destek olmak için Aydın’ın Kuşadası ilçesinde bir iş yerine konulan yardım kumbarası çalındı. Hırsızın kumbarayı çaldığı anlar güvenlik kamerasınca anbean kaydedilirken, baba Erhan Sari, “Çocuğumun nefesi o kumbaralara bağlı onu bile rahat bırakmıyorlar” dedi.

15.04.2021 Haberler

SMA hastası Ali Osman'ın yardım kumbarası çalındı Bursa'da SMA teşhisi konulan 20 aylık Ali Osman Sari’ye destek olmak için Aydın’ın Kuşadası ilçesinde bir iş yerine konulan yardım kumbarası çalındı. Hırsızın kumbarayı çaldığı anlar güvenlik kamerasınca anbean kaydedilirken, baba Erhan Sari, “Çocuğumun nefesi o kumbaralara bağlı onu bile rahat bırakmıyorlar” dedi.

15.04.2021 Gündem

SMA tedavisinde yerli ilaç hamlesi Çevrimiçi düzenlenen toplantıda tedavi seçenekleri son derece sınırlı ve pahalı olan SMA hastalığı masaya yatırıldı. SMA ve diğer nadir hastalıklar için milli ilaç üretim çalışmalarının başladığı müjdelendi...

12.01.2021 Gündem

Eylül bebeğin çığlığı “Gevşek bebek sendromu” olarak bilinen SMA hastalığıyla mücadele eden iki yaş altı onlarca çocuğun ailesi, yurt dışında uygulanan ve hastalığın gelişimini engelleyen gen tedavisine ulaşmak istiyor. Ama tedavinin maliyetinin 2.1 milyon euro olması, önlerindeki en büyük engel.

27.12.2020 Gündem

Hipotonik Nedir? Gevşek Bebek Nedenleri Nelerdir, Tedavisi Nasıldır? Dünya üzerinde birçok doğumsal hastalık bulunmaktadır. Doğumsal hastalıklardan biri de hipotonik hastalığıdır. Hipotonik nedir? Gevşek bebek sendromu nedir? Gevşek bebek sendromu belirtileri nelerdir? Gevşek bebek sendromu nedenleri nelerdir? Gevşek bebek sendromu nasıl tedavi edilir? Gevşek bebek sendromu tanısı nasıl konulur? İşte, tüm detaylar.

24.12.2020 Ebeveyn

‘ABD’de SMA tedavisi olumlu sonuç veriyor’ SMA hastası bebeklerin aileleri, büyük ümit bağladıkları ABD’deki gen terapisinin olumlu sonuçlar verdiğini, çocuklarının daha rahat nefes almaya başladığını ve hareketlerinde hızlanma olduğunu sevinçle anlatıyor

8.12.2020 Gündem

Miniklerin zamana karşı mücadelesi SMA hastalığına karşı yaşam mücadelesi veren minik bebekler, uzatılacak yardım elini bekliyor. Aileler ise çok pahalı olan tedavi masraflarını karşılayamadıkları için ‘Lütfen sesimizi duyun’ diyor

22.10.2020 Gündem

Sadece 4 ayı kaldı para toplanamadı Diyarbakır’da yaşayan Karakoç çiftinin 20 aylık oğulları Alperen’e geçen yıl, nadir görülen ‘Gevşek bebek sendromu’ olarak bilinen Spinal Müsküler Atrofisi (SMA) tanısı konuldu.

8.10.2020 Gündem

Alperen'in tedavisi için gereken paranın sadece yüzde 1'i toplanabildi Diyarbakır'da yaşayan Karakoç çiftinin 20 aylık oğulları Alperen'e, nadir görülen Spinal Müsküler Atrofisi (SMA) tanısı konuldu. Minik Alperen'in 2 yaşına gelmeden veya 13,5 kiloyu geçmeden uygulanması gereken ve 2,4 milyon dolarlık maliyeti olan tedavi için 2 ay önce başlatılan kampanyada, gereken paranın sadece yüzde 1'lik kısmı toplanabildi. ABD ve Macaristan'da uygulanan tedavi için az bir süreleri kaldığını belirten anne Ayni Karakoç, "Amerika'daki tedavisi için Alperen'in sadece 4 ayı var. Macaristan'daki tedavisi için ise 7 kilo almaması lazım. Her gün bir SMA'lı çocuk ölüyor. Tek evladımızı kaybetmek istemiyoruz. Hayırseverlerden yardım istiyoruz" dedi.

7.10.2020 Gündem

SMA’lı çocuklara siz de umut olun Çocukları SMA hastalığıyla mücadele eden aileler, tedavi masraflarının çok yüksek olduğunu belirterek herkese çağrı yapıyor: ‘Lütfen sesimizi duyun’

26.08.2020 Gündem

Nil SMA’lı bebekler için umut oldu Minik Nil, ABD’de SMA tedavisi alan Türkiye’den ilk bebek. Tedaviye olumlu yanıt veren Nil, SMA’lı diğer bebekler ve ailelerini umutlandırdı

25.08.2020 Gündem

SMA hastaları ilaçla güçlendi SGK’nın onayının ardından ilacın ilk uygulandığı hastalardan Ayça Şahin, “Yürürken çok çabuk yoruluyordum artık yürüme mesafem arttı” derken, 16 yaşındaki Burak, yıllardır yapamadığı hareketleri yapmaya başladı, 10 yaşındaki Emin Mert oynatamadığı sol elini artık oynatabiliyor

18.12.2019 Gündem

‘Artık nefes alabiliyorum’ Ablası Ayça’dan sonra ilacına kavuşan 16 yaşındaki SMA hastası Burak, ilk doz ilacını aldı. İlacı alırken pençesinde enjektör tutan Anka Kuşu tasarımlı bir tişört giydi. Burak’ın annesi Arzu Uz Şahin, “Artık nefes alabiliyorum” dedi

14.03.2019 Gündem

Yaşasın! Tunahan ilacına kavuştu Yardım kampanyası sonucu toplanan 2 milyon lira sayesinde SMA hastası Tunahan’ın ilk doz ilacı ABD’den geldi.

17.08.2018 Gündem

Çaresiz annenin feryadı: Evlatlarımızla can pazarındayız Arzu Uz Şahin, gözünden sakındığı iki yavrusu SMA hastası olan annelerden biri. Şahin, hastaların tek umudu olan ve ABD’de bulunan pahalı ilacın, bir an önce SGK kapsamına alınmasını istiyor

16.06.2018 Gündem

SMA hastalığı nedir? Minik Tunahan yardım bekliyor 4 aylıkken SMA teşhisi konulan Tunahan, tedavi olmak için yardım bekliyor. 4 doz kullanması gereken ilacın maliyetinin 2 milyon TL olduğunu belirten aile, yardım kampanyası başlattı. Birçok ünlü ismin de destek verdiği Tunahan'ın mesajı: "İyileşmek istiyorum."

21.05.2019 Hayat

Sma hastalığı nedir tedavisi nasıldır Sma hastalığına yakalanan pek çok bebek hayatını yitiriyor. Peki, pek çok ailenin göz yaşına sebep olan bu hastalık nedir? Tedavisi mümkün müdür? İşte sizinle bunları paylaşacağız...

18.04.2018 Gündem

Gevşek Bebek Sendromu

Gevşek Bebek Sendromu

Benzer Haber Etiketleri