Minik Çağla’nın artık umudu var

SMA Tip 2 hastası Çağla Deniz Tunç’un 15 aydır beklediği ilaca onay çıktı. Aile, ilk dozu alan Çağla Deniz’in ikizi gibi koşucağı günleri hayal ediyor.

İzmir’in Karşıyaka ilçesinde yaşayan 28 aylık ikiz bebeklerden Spinal Muskuler Atrofi (SMA) Tip 2 hastası Çağla Deniz Tunç’a 15 aydır beklediği ilacın onayı çıktı.

SMA Tip 1’lere verilen Spinraza isimli ilacın Tip 2 hastası Çağla’ya da verilmesi için başvuru yapan Tunç ailesi, bir dozunun bedeli yaklaşık 125 bin dolar olan ilaç için ret yanıtı aldı. Sağlık Bakanlığı ve Türkiye İlaç Kurumu’nun bu kararına karşı, yürütmenin durdurulması için dava açan aile, bir yandan da 26 Aralık 2017’de Valilik onaylı bağış hesabı açtırmak için başvuru yaptı.

İkizinden destek

6 ay sonra İzmir Valiliği’nden olumsuz yanıt alan aile, kasları erimeye başlayan kızları için tüm imkanları seferber ederek haftada 3 gün fizik tedavi, 2 gün ise biorezonans tedavisine götürdü. Çağla Deniz Tunç’un ABD’de satılan Spinraza ilacına kavuşması için sürdürülen mücadele sonunda olumlu sonuçlandı. Sağlık Bakanlığı’nın SMA Tip 1 hastaları için verdiği ilacı SMA Tip 2 ve 3’ler için de geri ödeme kapsamına alması, başvuru yapan 199 aileden biri olan Tunç ailesinin de yüzünü güldürdü. İlacın ilk dozunu alan Çağla Deniz’e, 4 doz ilaç için onay verildi, 29 gün sonra ikinci, 85 gün sonra üçüncü, 279’uncu günde de son dozun verileceği öğrenildi. Çağla’nın hastalığıyla hayatlarının değiştiğini söyleyen anne Sevtap Tunç, Damla’nın yürümeye başladığını, ancak ikizinin belinden tutup kaldırdıklarında ayaklarının üzerine hiç basamadığını dile getirdi, en büyük desteği ikizinin verdiğini söyledi.

CHP İzmir Milletvekili Bedri Serter de minik Çağla’yı hastanede ziyaret etti, “Milletvekili olduğum günden beri yakından ilgilendiğim SMA hastalarının ilaç sorununun çözülmesi beni ve emeği geçen herkesi çok mutlu etti” dedi.