‘Artık nefes alabiliyorum’

SMA Tip 3 hastası iki kardeşten 16 yaşındaki Burak Şahin de ablasının ardından ilacına kavuştu. Arzu Uz Şahin (48), Spinal Müsküler Atrofi(SMA) tip 3’lü iki çocuk annesi. Kızı Ayça 21 yaşında ve Koç Üniversitesi’nde burslu olarak moleküler biyoloji ve genetik okuyor. Oğlu Burak Can ise 16 yaşında ve hastalığı nedeniyle yaşamına tekerlekli sandalyede devam ediyor. Burak Can’a SMA teşhisi 20 aylıkken yürümeye başladıktan sonra kondu. Aslında o zamanlar Ayça da parmak ucunda yürüyordu ancak götürdükleri uzman durumdan şüphelenmedi. Hastalık genetik olduğu için Ayça’ya da testler yapıldı ve ona da 4.5 yaşındayken SMA tanısı kondu. Teşhisin ardından Şahin ailesi bütün yaşamlarını onlara göre organize etti. Bu hastalıkla mücadele eden hastaların tek umudu ise ABD’de bulunan bir ilaçtı. İlacın SGK kapsamına alınması için mücadele başlatan anne Şahin, başta Cumhurbaşkanı Recep Tayyip Erdoğan olmak üzere birçok siyasetçi ile görüştü, defalarca Sağlık Bakanlığı’na gitti, günlerce TBMM’nin önünde diğer SMA hastası çocukların aileleriyle birlikte nöbet tuttu. Anne Şahin ve diğer ailelerin verdiği mücadele ses getirdi. Sağlık Bakanlığı geçtiğimiz Kasım ayında SMA Tip2 ve SMA Tip3 hastaları için de bireysel başvuruları işleme alacağını açıkladı. Ayça, yaklaşık iki hafta önce ilacına kavuşurken, Burak da önceki gün ilacın ilk dozunu aldı.

‘Nefesim ulaştı’

“Artık nefes alabiliyorum” diyen anne Şahin, “SMA benim sınırsız bir mücadelenin adı oldu. Henüz bir tedavimiz yokken başladı yolculuğumuz. Ama biz ümidimizi hiç bir zaman kaybetmedik. SMA Benimle Yürü Derneği olarak, yolu SMA’dan geçen herkese kapımızı açtık. Başta sayın Cumhurbaşkanımız olmak üzere bütün siyasilerle, ilgili kurum ve kuruluşlara ulaştık. Sonunda başardık. Çocuklarıma verdiğim sözü tuttum, ilaçlarını aldılar. Artık nefesimin ciğerlerime kadar indiğini hissediyorum. Çocuklarımız bizim her şeyimiz. Çocuklarım ve bütün SMA hastaları için herkesten dua istiyorum. Benim tek duam, bütün hastaların ilaçlarına kavuşması. Allah kimseyi evladıyla, hele hele evladının hastalığıyla sınamasın” şeklinde konuştu.

İlacına kavuştuğu için mutlu olduğunu söylen Burak giydiği tişörtün hikayesini şöyle anlattı: “Anka Kuşu tüylerinden yeniden doğuşun simgesidir.Biz de ilk aşamayı aştık. İlk ilacımızı aldık.”

SMA hastalığı nedir?

Spinal Müsküler Atrofi (SMA), Türkiye’deki kullanımıyla “Gevşek Bebek Sendromu” hastalığı, bir grup kalıtsal kas hastalığına verilen isim. Omurilikte yer alan ve kasların hareketinden sorumlu olan bazı hücrelerin hastalanması ve görevlerini yapamamaları sonucu bu hastalık ortaya çıkıyor. Kaslar hareket emrini alamadıklarından çalışamıyor ve zayıflıyor. Tüm kol ve bacak kasları, gövde ve bazı solunum kasları bu hastalıktan etkileniyor. Üç tip SMA hastası bulunuyor. SMA Tip 1 hastaları, bağımsız oturamıyor ve baş kontrolü çok zayıf oluyor. SMA Tip 2 hastaları, başını kontrol edebiliyor, oturabiliyor ancak yatma pozisyonundan oturma pozisyonuna gelemiyor. SMA Tip 3 hastaları, ayakta duraribiliyor, yürüyebiliyor ancak bu hareketleri kısıtlı oranda yapabiliyor.