‘SMA hastası çocuklarımız yaşasın’

Çiğdem Yılmaz - Gevşek bebek sendrom” olarak bilinen SMA Tip 1 hastalığıyla mücadele eden onlarca çocuğun ailesi, yurt dışında uygulanan ve hastalığın gelişimini engelleyen gen terapi tedavisine ulaşmak istiyor. Ama tedavinin maliyetinin 2.4 milyon doları bulması, önlerindeki en büyük engel. Aileler çocuklarının seslerini duyurmak için her yola başvururken açtıkları yardım hesaplarına destek çağrısında bulunuyor.

Hazar Aslan

‘Çare içinde çaresizlik’

O ailelerden biri Aslan ailesi. İstanbul’da yaşayan Aslan ailesinin 6 aylık bebekleri Hazar Aslan’a 2 aylıkken Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastalığı teşhisi kondu. Aile çocuklarının bir an önce tedavi olmasını istiyor ancak tedavi için önlerindeki en büyük engel tedavinin maliyeti. Ailenin başlattığı kampanyada tedavi maliyetinin sadece yüzde 9’u toplandı. Anne Melike Aslan, “Lütfen sesimi duyun. Oğlumun yaşamasını istiyorum. Tedavi olan 60 çocuktan biri de neden Hazar olmasın. Yardımseverlerden oğlumun yaşaması için yardım bekliyorum. Biz çare içinde çaresizlik yaşıyoruz. Biliyoruz ki bu hastalığın tedavisi var ama paramız yok. Ben bir kâğıt parçası yüzünden çocuğumu kaybetmek istemiyorum” dedi. Adana’da yaşayan Kırtay ailesinin 18 aylık bebekleri Hifa Kırtay’a da 5 aylıkken SMA teşhisi kondu. Kızlarının tedavisi için yardım kampanyası başlatan aile sadece tedavi masrafının yüzde 18’ini toplayabildi. Minik Hifa’nın babası Seyfettin Kırtay da kızının tedavisi için yardım bekliyor:

“Valilik izniyle yürüttüğümüz valilik kampanyamız devam ediyor ancak çok yavaş ilerliyor. Geçen her gün kızım daha kötü oluyor. Kızımın yaşaması için tek şans; gen tedavisi. Ama bu tedavi için istenilen para çok yüklü. Buradan Türkiye’deki tüm yetkililere ve yardımseverlere sesleniyorum, kızımı yaşatalım. Benim tek amacım kızımın yaşaması. Ben de herkes gibi kızımın nefes alıp, yürümesini istiyorum. Bu tedavi için yurtdışına giden çocuklarda olumlu değişiklerinin olduğunu gördük. Biz de bunu istiyoruz. SMA’lı çocuklar yaşasın, SMA’lı çocukları, görün, duyun, yaşatın.”  

Midesi delindi...

İstanbul’da yaşayan Fındık ailesi de 5 yıl önce kızları İrem Aylin’i 9 aylıkken SMA hastalığından kaybetti. İkinci çocukları Abdül Kerim Fındık’a da doğuştan SMA teşhisi kondu. Aile çocukların bir an önce gen tedavisine başlamasını istiyor. Baba Çağdaş Fındık, “Oğlum şu an 28 aylık ve durumu her geçen gün kötüye gidiyor. Yutkunma yetisini kaybetti, midesi delindi ve midesinden şırınga ile besleniyor. Solunum cihazına bağlı. Bir an önce tedaviye başlaması gerekiyor. Yardım kampanyamızı 16 ay önce başlattık ve 16 ayda paranın yüzde 50’sini topladık, kampanyamız yavaş ilerliyor. Her geçen gün oğlum ölüme biraz daha yaklaşıyor. Lütfen destek olun, oğlum da tedavi olsun” diye konuştu.

Abdül Kerim Fındık

‘İkizler ayrılmasın’

Aydın yaşayan Sarıboğa ailesinin de ikiz çocuklarından birine 3 aylıkken SMA teşhisi kondu. 26 aylık olan ikizlerden Alparslan Sarıboğa’nın da tek umudu gen tedavisi. Babası Ömer Sarıboğa şunları söyledi: “İkizlerimden Metehan Allah’a şükür sağlıklı ancak ikizi Alparslan SMA’lı. Ben ikizlerimin ayrılmasını istemiyorum. Alparslan’ın da bir an önce sağlığına kavuşmasını istiyoruz bunun için de tek umudumuz tedavi. Yurt dışına gidip tedavi olan birçok çocuğu takip ediyorum ve hepsinde de olumlu gelişimlerin olduğunu görüyoruz. Biz de zaman kaybetmeden gidip tedavi olmak istiyoruz. Ben buradan Türk halkına sesleniyorum, lütfen yardım edin, sizlerin yardımlarıyla oğlum yaşayabilir.”

SMA’lı Alparslan ve ikizi Metehan