Yüzde 20 mağduriyeti

Resmi Gazete’de 16 Haziran’da yayınlanan Sağlık Uygulama Tebliği’nde ‘Ucedane’ adlı ilacın sadece NAGS eksikliği hastalarında geri ödemesiz olarak verilmesine, diğer hastalıklarda ise ilacı alandan yüzde 20 katkı payı alınmasına karar verildiği belirtildi. Ama fiyatı 7 bin lira olan ilacın katkı payının 1400 lira tutması, ilacı kullanan hastaları ve ailelerini sıkıntıya soktu. Bazı hastalıklarda 1 ayda 60 kutuya yakın ilaç kullanması gereken hastaların aileleri SGK’dan düzeltme bekliyor. “Çocuklarımız bu ilacı kullanmazlarsa geri dönüşü olmayan hasarlar, hatta ölümler olabilir. Bir an önce bu yanlışı çözün” çağrısında bulunan aileler, beklemek için zamanlarının olmadığını söylüyor.

‘Kızım için hayati önem taşıyor’

Amonyak ve diğer toksik maddelerin kanda birikmesine neden olan ‘Sitrülinemi’ isimli kalıtsal bir hastalıkla mücadele eden 12 yaşındaki Ceren Doğa Akpınar’ın babası Murat Akpınar da bu sorunun bir an önce çözülmesi gerektiğini vurguladı. Bu ilacın birçok nadir hastalıkta vücuttaki amonyağı düşürmek için ortak kullanıldığını dile getiren baba Murat Akpınar, “Kızım Ceren bu ilacı her gün düzenli kullanmıyor ama kızım bir amonyak atağı geçirirse ilk başvuracağımız ilaç bu. Bu ilaç çocuklarımız için can simidi. Eğer o amonyağı yok edemezsek, atağı durduramazsak çocuklarımızda geri dönüşümsüz zararlar ortaya çıkabiliyor, hatta yaşamları tehlikeye girebiliyor. Bizim için bu kadar önemli bir ilaç ve bunu SGK karşılıyordu. Ama son değişiklikle artık bir hastalık dışında, diğer nadir hastalıklar için katkı payı isteniyor. Bazı hastalar 30-40 kutu kullanıyor, arada çıkan farkı ödemeye kimsenin gücü yetmez” dedi.

‘Bittiğinde yenisini nasıl alacağız?’

11 yaşındaki Zeynep Çalıova’ya henüz iki aylıkken Cerrahpaşa Tıp Fakültesi’nde nadir görülen metabolik bir hastalık teşhisi konuldu. O günden beri kızının tedavisini sürdürmek için çaba gösterdiklerini anlatan baba Fatih Çalıova, “Zeynep’in bu ilacı sürekli kullanması gerekiyor ve üç ay içinde 45-50 kutuya tekabül ediyor. İlaç, kandaki amonyak miktarını dengede tutuyor. Kullanılmadığı taktirde çocuklarımızın hayatları tehlikeye giriyor. Bu zamana kadar ilacı sorunsuz alabilirken şimdi katkı payı istiyorlar. Bu da kutu başına bin 400 lira demek. Bizim bu farkı ödeyebilmemiz mümkün değil. Sistem ve marka değiştiği için böyle bir sorunla karşı karşıya kaldık. Benim kızımın bu ilacı alamaması durumunda kandaki asit oranı yükseliyor ve hayatı tehlikeye giriyor. Şimdi elimizdeki ilaçlar bittiğinde nasıl alacağımızı bilmiyorum. Bazen kızım bu ilaçtan günde 24 tane kullanmak zorunda kalabiliyor. Bizim gibi bu sorunu yaşayan ailelerin seslerinin duyulmasını ve bu sorunun bir an önce çözülmesini istiyoruz” dedi.

‘İlaç çalıyorlar’

Zeynep’in geçtiğimiz günlerde bir operasyon için Cerrahpaşa Tıp Fakültesi’ne yattığında oradaki ailelerin yaşadığı sıkıntıları gördüğünü dile getiren Fatih Çalıova, “İnsanlar çocuklarının ilaçlarını alamadıkları için başka ailelerden istemek zorunda kalıyorlar. Hatta bize, başka bir hasta yakını ‘Fiyatları yükselen ilaçlarınızı saklayın, çalıyorlar’ dedi. İnsanlar çocukları için bu hale düştü. İnsanlar çocuklarını yaşatmaya çalışıyorlar. Biz aileler olarak birbirimize hep destek olmaya çalışıyoruz. Ama bu durumda kimsenin gücü bu ilaçları almaya yetmez” diye konuştu.

‘SGK da sorunun farkında’

Nadir Hastalıklar Ağı Sözcüsü ve PKU Aile Derneği Başkanı Deniz Yılmaz Atakay şunları anlattı: “Ucedane adlı ilaç zamanında sadece bir hastalığın kodu ile muafiyet aldığı için başka nadir hastalıklarda da yaşamsal önem taşımasına rağmen sistemdeki değişiklikle şu anda tanımlanamıyor. Nadir hastalıklar dediğimiz bu hastalıkların tedavisinde sadece bir ilaç kullanılmıyor, komplike bir tedavide bu hastaların çok sayıda farklı ilacı almaları gerekiyor. Ama sistem tanımadığı için katkı payı istiyor. SGK da bunun farkında.”

Ne zaman düzeltilecek?

“Hastalık geri ödeme sistemi ülkemizde gerçekten başarılı. Kullandığı ilaçlar SGK geri ödeme listesinde olduğu için Amerika’dan, İngiltere’den Avusturalya’dan Türkiye’ye gelen ve burada sigortalı olarak çalışan insanlar var. Bu kadar başarılıyken şimdi bunu yapmamak gerekiyor. Biz görüştüğümüzde düzeltme için çalıştıklarını ama komisyon toplanması gerektiğini söylediler. Bize ‘Düzeltilebilir’ dediler ama ne zaman. Bu ailelerin ve çocukların zamanı yok. Bize diyorlar ki aileler ve dernekler bize dilekçe yazsınlar. Ama bu dilekçelere ne zaman yanıt geleceğini bilmiyoruz. Burada yapılması gereken, bu ilaç için gerekli tüm hastalık kodlarının sisteme girilmesi ve ihtiyacı olan hastanın bu ilacı alabilmesi. Tek bir hastalık için değil, birçok hastalık için tanımlanması gerekiyor. Bunun da bir an önce yapılması lazım.”