SMA’lı çocuklar Meclis’e taşınıyor
26.01.2021 - 07:00 | Son Güncellenme:
Spinal müsküler atrofi, ya da kısaca SMA hastalığı son dönemde gerek kullanılması gereken ilaçlar, gerek tedavi yöntemleri açısından sık sık tartışılıyor. CHP kamuoyu gündemindeki konuyu Meclis’te de ön plana çıkarma kararı aldı.
TBMM bünyesinde kurulan kısaca Nadir Hastalıklar Komisyonu olarak anılan, “ALS, SMA, DMD, MS Hastalıklarında ve Kesin Tedavisi Bilinmeyen Diğer Hastalıklarda Uygulanan Tedavi ve Bakım Yöntemleri ile Bu Hastalıklara Sahip Kişiler ve Yakınlarının Yaşadıkları Sorunların ve Çözümlerinin Belirlenmesi Amacıyla Kurulan Meclis Araştırması Komisyonu” üyesi CHP milletvekili Gamze Taşcıer, komisyonun raporunu yaklaşık 10 ay önce hazırlandığını ancak Genel Kurul gündemine gelmediğini belirtti. “10 aydır bu rapor okunmadı” diyen Taşcıer, Milliyet’e, “Sadece SMA değil, bütün nadir hastalıkların sorunları nedir, nasıl önlenir, mevcut hastaların yaşam kalitesi nasıl artırılır, bununla ilgili çok kapsamlı çözüm önerileri hazırlandı, ama maalesef Genel Kurul’a indirilmedi. İndirilmediği için de resmileşemiyor. Yeni dönemde bir an önce bu raporun Genel Kurul’a indirilmesini, okutulmasını ve hayata geçirilmesini talep edeceğiz” açıklamasını yaptı.
‘10 aydır bekliyor’
Geçen 10 ayda en az 150 SMA’lı çocuğun daha dünyaya geldiğini kaydeden Taşçıer, sözlerini şöyle sürdürdü: “O raporda bunun önlenebileceği, neler yapılması gerekliliği ile ilgili fikir ve çözüm önerileri vardı. Bir anne baba için çocuğunun her geçen saniye çocuğunun gözlerinin önünde erimesi çok kötü bir şey. Milyonda bir ihtimalin peşinden koşuyor bu aileler.”
