Zolgensma

9 günlükken teşhis kondu! Mihra bebek için 'ikinci bayram' İzmir’de 9 günlükken SMA Tip 1 teşhisi konulan Mihra Helin Yenigün'ün valilik onaylı bağış kampanyası tamamlandı. Gen tedavisi için 1 milyon 819 bin 500 dolar toplandı. Destek veren gönüller Mihra Helin için gökyüzüne 200 adet pembe balon bıraktı.

15.04.2024 Gündem

Kahreden bekleyiş! 'Evladım toprağa basmadan, toprak olsun istemiyorum' Konya'da yaşayan Mustafa Ertuğrul (40) ve Ayşe Ertuğrul çiftinin 3'üncü çocukları Amine Hüma'ya, doğumundan 13 ay sonra SMA Tip-1 teşhisi konuldu.

2.03.2024 Gündem

SMA'lı Mihra Helin'in annesi: Ramazan ayında hedefimiz yüzde 70'e ulaşan kampanyamızı tamamlayabilmek İzmir'de topuktan alınan kanla 9 günlükken SMA Tip 1 teşhisi konulan Tülay Yenigün (28) ve Veysi Yenigün'ün (30) kızları 16 aylık Mihra Helin Yenigün, kas kayıplarının artması üzerine, burundan mideye uzanan bir tüp ile beslenmeye başladı. Anne Tülay Yenigün, "Kızlarıma 'Mihra'nın yanında bir şey yemeyin' diyorum. Çünkü gördüğünde o da yemek istiyor. Bir an önce kızımıza bu ilacı aldırmamız gerekiyor. Ne kadar erken aldırabilirsek burnundan beslenmekten kurtulacak. Ramazan ayında hedefimiz yüzde 70'e ulaşan kampanyamızı tamamlayabilmek" şeklinde konuştu.

29.02.2024 Gündem

SMA'lı Defne'nin karne heyecanı İzmir’de yaşayan Müzekke Susamcıoğlu Anaokulu öğrencisi SMA Tip-2 hastası 4,5 yaşındaki Defne Işıkdere, karne heyecanı yaşadı.

19.01.2024 Gündem

Ücreti yanlış anlayıp, ev eşyalarını sattılar! SMA'lı Damla kaderine terk edilmesin Adana'nın Ceyhan ilçesinde Leyla (29) ve Fatih Fırat (28) çiftinin kızları Damla'ya (5), 9 aylıkken Spinal Musküler Atrofi (SMA) Tip-1 kas hastalığı tanısı konuldu. Çift, hastalığı ilk öğrendiklerinde 'zolgensma' gen tedavi ücretini yanlış anlayıp 30 bin TL olduğunu düşünerek ev eşyalarını sattı. İlaç bedelinin 1 milyon 819 bin 500 dolar olduğunu öğrenince yıkılan, ancak yılmayıp Valilik onaylı kampanya başlatan Fırat çifti, kızları Damla için yardım istedi.

18.01.2024 Haberler

Ücreti yanlış anlayıp, ev eşyalarını sattılar! SMA'lı Damla kaderine terk edilmesin Adana'nın Ceyhan ilçesinde Leyla (29) ve Fatih Fırat (28) çiftinin kızları Damla'ya (5), 9 aylıkken Spinal Musküler Atrofi (SMA) Tip-1 kas hastalığı tanısı konuldu. Çift, hastalığı ilk öğrendiklerinde 'zolgensma' gen tedavi ücretini yanlış anlayıp 30 bin TL olduğunu düşünerek ev eşyalarını sattı. İlaç bedelinin 1 milyon 819 bin 500 dolar olduğunu öğrenince yıkılan, ancak yılmayıp Valilik onaylı kampanya başlatan Fırat çifti, kızları Damla için yardım istedi.

18.01.2024 Gündem

SMA'lı Azra, tedavi sonrası desteksiz yürümeye başladı İzmir’de yaşayan Hakan Güngör (35) ve Duygu Güngör (36) çiftinin Spinal Musküler Atrofi (SMA) Tip 2 hastası kızları Azra Güngör (3), Zolgensma gen tedavisinden faydalanmak için gittiği Dubai'den döndü. Kızları Azra'nın pembe ayakkabılarını giyip yürüdüğünü görmenin kendileri için tarifsiz bir duygu olduğunu anlatan Hakan Güngör, "Dubai'ye gitmeden önceki Azra ile şu anki durumu arasında dünyalar kadar fark var. Azra'mız şu an desteksiz yürüyor" dedi.

3.01.2024 Gündem

SMA'lı Mihra Helin için zaman daralıyor İzmir'de topuktan alınan kanla 9 günlükken SMA Tip 1 teşhisi konulan Tülay Yenigün (28) ve Veysi Yenigün'ün (30) kızları 15 aylık Mihra Helin Yenigün'ün tedavisi yoğun bakım ünitesinde sürüyor.

23.12.2023 Gündem

Dilek'in yaşaması için 29 milyon TL'ye ihtiyacı var Konya’da SMA Tip-1 hastası 7 aylık Dilek Çınar'ın tedavisi için gerekli paranın yüzde 44'ü toplandı. Yurt dışında 52 milyon TL'ye mal olan Zolgensma gen tedavisi için valilik onaylı kampanya başlattıklarını belirten baba Ertan Çınar (31), "Yaklaşık 29 milyon TL'ye daha ihtiyacımız var" dedi.

11.12.2023 Gündem

SMA'lı Kaan Efe'den güzel haber: Ciğerlerinin geliştiğini kendimiz gözle bile görebiliyoruz İzmir'den Almanya'ya giden ve burada Zolgensma tedavisi gören SMA Tip 1 hastası 31 aylık Kaan Efe Şanal, 8 ay sonra Türkiye'ye döndü. Tedaviden önce oğlunu kucağına dahi alamadığını söyleyen Barış Şanal (44), "Şimdi sürekli kucak istiyor. Ciğerlerinin geliştiğini kendimiz gözle bile görebiliyoruz. Vücut şekli değişti. İlk önce çocuğun hayatta kalması için ciğerlerinin gelişmesi önemliydi. Bunu başardık" dedi.

11.12.2023 Gündem

Evladı gözünün önünde eriyor: Her gün o ilacın resimlerine bakıyoruz Helin Fırat ve Cem Fırat çifti, tek çocukları 19 aylık Berfin Ada Fırat'a SMA Tip 1 hastalığı teşhisi konulduktan 3 ay sonra 6 Şubat depremiyle bir kez daha yıkıldı. Hastalıkla mücadele ederken eşyalarını, evlerini ve kızlarının kumbaralarını enkazın altında bırakıp İzmir'e yerleştiklerini anlatan Helin Fırat, Berfin Ada'yı kaybetmekten çok korktuklarını belirtti.

29.11.2023 Haberler

Evladı gözünün önünde eriyor: Her gün o ilacın resimlerine bakıyoruz Helin Fırat ve Cem Fırat çifti, tek çocukları 19 aylık Berfin Ada Fırat'a SMA Tip 1 hastalığı teşhisi konulduktan 3 ay sonra 6 Şubat depremiyle bir kez daha yıkıldı. Hastalıkla mücadele ederken eşyalarını, evlerini ve kızlarının kumbaralarını enkazın altında bırakıp İzmir'e yerleştiklerini anlatan Helin Fırat, Berfin Ada'yı kaybetmekten çok korktuklarını belirtti.

29.11.2023 Gündem

Henüz 17 günlükken teşhis kondu! Aytun bebek için seferber oldular Kocaeli Büyükşehir Belediyesi İtfaiye Dairesi Başkanlığı Gölcük İtfaiye Grup Amirliği personeli Osman Erbay ve eşi Ebru Erbay’ın ilk çocukları olan SMA’lı 2 aylık Aytun Miraç için başlatılan kampanyada gerekli olan paranın yüzde 90’ı toplandı.

27.11.2023 Gündem

185 ülkeye 2 milyar euro’luk ilaç ihracatı Sağlık Bakanlığı’nın 2024 bütçe teklifini TBMM Plan ve Bütçe Komisyonuna sunan Fahrettin Koca, “8 bin 855 hekim kamuya döndü. Mevcut kısıtlara rağmen 185 ülkeye yaklaşık 2 milyar euro’luk ilaç ihracatımız var” açıklamasında bulundu.

10.11.2023 Ekonomi

Deniz'e 20 aylıkken SMA teşhisi konuldu! 41 günde gelen mucize Artvin’de 20 aylıkken SMA TİP-1 Hastalığına yakalanan 1.5 yaşındaki Deniz Günay’ın yurt dışında tedavi olabilmesi için gerekli 1 milyon 949 bin dolar düzenlenen kampanya ile 41 günde toplandı.

8.10.2023 Haberler

Deniz'e 20 aylıkken SMA teşhisi konuldu! 41 günde gelen mucize Artvin’de 20 aylıkken SMA TİP-1 Hastalığına yakalanan 1.5 yaşındaki Deniz Günay’ın yurt dışında tedavi olabilmesi için gerekli 1 milyon 949 bin dolar düzenlenen kampanya ile 41 günde toplandı.

8.10.2023 Gündem

SMA'lı Eymen’in annesi: Çok az bir zamanımız kaldı, bizi yalnız bırakmayın Erzurum'da henüz 2 aylıkken Spinal Muskuler Atrofi (SMA) Tip 1 hastalığı tanısı konulan Muhammed Eymen (2), öksürtme cihazı, ev tipi ventilatör, aspirasyon ve oksimetre cihazların yardımı ile yaşamını sürdürüyor. Anne Özlem Kaya, "Muhammed Eymen şu an 21 aylık. 29 Kasım doğum günü. İkinci yaşına girmeden önce o ilacı alırsa iyileşme süreci daha hızlı ve daha etkili olacak." dedi.

21.09.2023 Gündem

1 milyon 817 bin dolar, 17 ayda toplandı! SMA'lı Azra Dubai'ye gidiyor İzmir’de yaşayan Hakan Güngör (35) ve Duygu Güngör (36) çiftinin Spinal Musküler Atrofi (SMA) Tip 2 hastası kızları Azra Güngör (3) için başlatılan Valilik onaylı yardım kampanyası tamamlandı. Vize başvurusu yapılan Azra, Dubai'ye gidip, gen tedavisine başlayacak.

18.09.2023 Gündem

SMA'lı Miraç'ın itfaiyeci babası: Kendi evladımı o ateşin içinden alamıyorum İtfaiye personeli Osman Erbay (30) ve eşi Ebru Erbay’ın (30) 2 aylık oğulları Aytun Miraç’a SMA Tip-1 teşhisi konuldu. Minik Miraç'ın dünyanın en pahalı ilaçlarından biri olan zolgensma tedavisi için gerekli olan paranın toplanması amacıyla valilik onaylı yardım kampanyası başlatıldı. Oğulllarına 17 günlükken SMA teşhisi konulduğunu belirten baba Baba Osman Erbay, "Herkesten Allah razı olsun ama ben kendi evladımı o ateşin içinden bir türlü alamıyorum" dedi.

9.09.2023 Gündem

SMA'lı Kaan Efe'den güzel haber geldi! 'Kucağımda 5 saniye tutamıyordum' İzmir’de, 2,5 yaşındaki Spinal Musküler Atrofi Tip 1 hastası Kaan Efe Şanal, bağış hesabında toplanan parayla 6 ay önce Almanya'da gen tedavisinden faydalanmaya başladı. Baba Barış Şanal (44), "Kaan Efe, daha önce sürekli tıkandığı için kucağımda 5 saniye tutamıyordum. Hemen yatırmamız gerekiyordu. Tedaviden sonra uzun süre kucağımızda kalabiliyor" dedi.

6.09.2023 Gündem

SMA'lı Aziz Ali'nin kampanyası yüzde 15'e ulaştı! 'Benim oğlum da bisiklete binebilsin' Adana’da Zeynep (22) ile Eyüp Yaman (25) çiftinin Spinal Musküler Atrofi (SMA) Tip-1 teşhisi konulan 6 aylık oğulları Aziz Ali, kas kaybı ilerlemeden 'Zolgensma gen tedavisi'ne ulaşmayı bekliyor. Aziz Ali'nin tedavisini için başlanılan kampanya yüzde 15'e ulaştı.

5.09.2023 Gündem

SMA'lı Ebrar'ın 7 cihaza bağlı yaşam mücadelesi! Son 9 gün İstanbul'da henüz 40 günlükken Spinal Muskuler Atrofi (SMA) Tip 1 hastalığı tanısı konulan Ebrar İnan (5), 7 cihaza bağlı olarak yaşamını sürdürüyor. Büşra İnan, kızı için başlatılan yardım kampanyasında, tedavi için gereken paranın yüzde 85'inin toplandığını ve kampanyanın bitmesine 9 gün kaldığını belirterek, "Lütfen Ebrar'ın ellerinden tutun" dedi.

25.08.2023 Gündem

SMA'lı Doruk'tan destek mesajı: Koşup, oynamak istiyorum 1 yaşındayken SMA Tip 2 hastalığı ile tanışan ve şu an 8 yaşında olan Doruk Çukurcu destek istedi. Koşup oynamak istediğini söyleyen minik Doruk, 'Diğer çocuklar eğleniyor ama pencereden onları izliyorum. Arkadaşlar, ilacımı alabilirsem ben de yürüyebilirim' dedi.

22.08.2023 Gündem

SMA'lı Defne'den sevindiren haber SMA Tip 2 hastası 4,5 yaşındaki Defne Işıkdere'nin tedavisinden sevindiren haber geldi. Dubai'de aldığı gen tedavisinin ardından minik Defne, desteksiz oturmaya ve yardım almadan yattığı yerden kalkmaya başladı.

10.08.2023 Gündem

SMA'lı Hulusi'nin annesinden yardım çağrısı Tekirdağ'da SMA Tip 2 teşhisi konulan 16 aylık Hulusi Sert için valilik onaylı yardım kampanyası başlatıldı.

8.08.2023 Gündem

Zolgensma

Zolgensma

Benzer Haber Etiketleri