Bu hastalıkta yaşama süresi 26 yıl! Berk’in sözleri Türkiye’yi ağlattı
07.06.2025 - 10:56 | Son Güncellenme:
Seza Nur ALPDÜNDAR/DHA
İzmir’in Bornova ilçesinde 3 yıl önce genetik kas hastalığı Duchenne Musküler Distrofi (DMD) teşhisi konulan Berk Yıldız’ın (8,5) gen tedavisinden faydalanabilmesi için 8 ay önce başlatılan valilik izinli bağış kampanyası yüzde 15'e ulaştı. Oğlunun hastalığın hızlı, kampanyalarının yavaş ilerlediğini söyleyen Seçil Yıldız (38), "Berk'in sesini duyurmaya çok ihtiyacımız var" dedi.
Bornova ilçesinde yaşayan Yusuf Yıldız (38) ve Seçil Yıldız'ın ilk çocukları Berk Yıldız'a 3 yıl önce genetik kas hastalığı olan DMD teşhisi konuldu. Hastalığı nedeniyle yaşıtları gibi koşup oynayamayan Berk'in, yurt dışında yapılan gen tedavisine ulaşabilmesi için İzmir Valiliği onaylı kampanya başlatıldı. 8 ay önce başlatılan kampanyada tedavi için gerekli olan 3,2 milyon doların yüzde 15'i toplandı. Ailesi, Berk'in yürüme yeteneğini kaybetmeden 10 yaşından önce gen tedavisinden faydalanması için destek istedi. DMD hastası Berk Yıldız da "Oynamayı seviyorum. Salıncakta sallanmayı, kaydırakta kaymayı seviyorum. Arkadaşlarımla koşamıyorum, koşmayı istiyorum" ifadelerini kullandı.
'BERK'İN ZAMANI YOK'
Oğlunun 5 yaşından sonra hareketlerinin kısıtlanmaya başladığını ifade eden anne Yıldız, "11 Ekim 2022'de Berk'e teşhis konuldu. Geçen yaz temmuz ayında Dubai'ye gittik. Berk'in sonuçları tedavisi için olumlu çıktı. Sonra yardım toplayabilmek için kampanya sürecini başlattık. Kampanyamız onaylanalı 8 ay oldu. Yavaş ilerliyoruz, kampanyamız yüzde 15'te. Berk'in hastalığı sürekli ilerleyen, hayati tehlikesi olan bir kas hastalığı. Berk'in zamanı yok, bir an önce ilacını alıp hayatına dönmesi gerekiyor. Başka bir şansı yok" dedi.
'BERK'İN YAŞAMASI İÇİN DESTEK BEKLİYORUZ'
Oğlunun hastalığının şu an atak evresinde olduğunu belirten Yıldız, "10 yaşından sonra daha kötü bir tabloyla karşılaşılıyor. 10 yaşından sonra tekerlekli sandalyeye düşüyor, sonrasında da maalesef yatağa bağımlı kalıyor. En başta beyin ve solunum kasları zarar görüyor. Sonrasında kalp kasları zarar görüyor, kalp kasları zarar gördükten sonra hiçbir geri dönüşü olmuyor. Hastalık sürekli ilerliyor. Bu hastalıkta ortalama yaşama süresi 26 yıl. Berk'in zamanı çok kısıtlı, her geçen gün kasları eriyor, basamakları daha zor çıkıyor, hareketleri daha fazla kısıtlanıyor. Nefes almasında bile sıkıntıları var. 'Bu hastalık başımıza gelmez' demesinler. Ailemizde, genetiğimizde böyle bir hastalık yoktu. Nokta mutasyona uğrayarak oluştu. Berk'in sesini duyurmaya çok ihtiyacımız var. Kendimizin altından kalkabileceği bir meblağ değil. Berk'in yaşaması için destek bekliyoruz" ifadelerini kullandı.
'SESİMİZİ DUYURAMIYORUZ'
Berk’in babası Yusuf Yıldız da "Gitmediğimiz doktor kalmadı. Maalesef Türkiye'de bu hastalığı bilen çok az doktor var. En iyi doktorlardan birisi de İzmir'de, Dokuz Eylül Üniversitesi'nde. Takibimizi yapıyor. 2024'ün haziran ayında ilaç çıktı. İlaç Amerika'da bulundu. Amerika'da ve Dubai'de uygulanıyor. Amerika'da fiyatı 3,4 milyon dolar ve vizede sıkıntı yaratıyorlar. Dubai'de ilacın fiyatı 2,9 milyon dolar. Yol, konaklama derken 3,2 milyon dolara tekabül ediyor. Valilik izinli kampanya başlattık. Şu anda 8 ay oldu ve yüzde 15'teyiz. Yavaş ilerliyoruz, sesimizi duyuramıyoruz. Gün geçtikçe Berk'in kasları eriyor. Amacımız Berk tekerlekli sandalyeye düşmeden, yürüme yeteneğini kaybetmeden bu ilacı alması. Eğer bu tedaviyi alamazsa sonu çok kötü olacak. Berk'imi bana geri versinler" diye konuştu.
